Mani sauc Lūsija, man ir 31 gads, un es esmu lepna septiņus gadus vecas meitenītes Emmas māmiņa.

Mans stāsts sākās pirms sešpadsmit gadiem, kad es biju trīspadsmitgadīga meitene, kas saskārās ar nezināmu ienaidnieku. Pēc gandrīz gadu ilgas ārstēšanās pie ārstiem no visdažādākajām lietām, tostarp poliomielīta, 2008. gadā man tika diagnosticēta multiplā skleroze. Līdz tam laikam es biju piesaistīta pie gultas un vienpusēji akla. Slimība strauji progresēja, iespējams, nepareizo diagnožu radītā stresa dēļ, un noveda mani līdz tam, ka man nācās no jauna mācīties staigāt.

Pirmās slimības izpausmes izpaudās kā negaidīts paklupšana uz kājas pirkstiem, un es pakāpeniski zaudēju sajūtas visā kreisajā ķermeņa pusē. Būdams viens no tikai astoņiem bērniem visā valstī ar šo diagnozi, es nonācu situācijā, kad paši ārsti nezināja, kā mūs ārstēt. Pateicoties RS centra Karla laukumā Prāgā, RS centra ārstu drosmei, es iesaistījos eksperimentālā ārstēšanā, kas man uz kādu laiku nodrošināja stabilitāti.

2012. gads atnesa vēl vienu pavērsienu - alerģiju pret interferonu beta, kas bija trieciens ne tikai man, bet arī ārstiem, kuri saskārās ar jautājumu, kā rīkoties tālāk. Man tika veikta virkne ārstēšanas procedūru, no kurām neviena nedarbojās tā, kā cerēts. Tā sākās izaicinājumu un šķēršļu pilns ceļojums. Kaut kas, kas tuvojās divdesmit lēkmēm, bija atņēmis man jutīgumu, redzi, spēju staigāt, bet nekad - apņēmību. Es iemācījos cīnīties. Katrs uzbrukums man kaut ko atņēma, bet nekad mani nesalauza.

Pēdējos četros gados multiplā skleroze mani ir skārusi īpaši smagi. Es zaudēju jutību no ceļgaliem uz leju un pakāpeniski zaudēju redzi. Šodien es redzu tikai 5% ar kreiso aci un 20% ar labo. Pasaule, kādu es to zināju, ir pazudusi tumsā. Esmu kļuvis par gidu nepazīstamā pasaulē, kurā pārvietojos ar rokām. Taču šis zaudējums nav atņēmis man vēlmi dzīvot un nodot savu stāstu tālāk.

Es esmu vienīgais vecāks savai meitai, un, lai gan sāpīgo migrēnu un redzes zuduma dēļ man nācās pamest darbu, es izvēlējos nepadoties. Es nolēmu dalīties savā stāstā, pieredzē un spēkos ar citiem. Es ierakstu podkāstus par multiplo sklerozi un garīgo veselību, jo uzskatu, ka stāstos slēpjas spēks. Kad man noteica diagnozi, es jutos pazudusi. Šodien es zinu, ka šī diagnoze nav beigas - tas ir pārvērtību sākums.

Multiplā skleroze man ir iemācījusi pārdomāt dzīvi, saprast savas robežas un no jauna definēt savas vērtības. Palīdzēt citiem cilvēkiem ar līdzīgu pieredzi ir kļuvusi par manas dzīves misiju. Un, lai gan dzīve ar multiplo sklerozi nav viegla, es esmu šeit, lai parādītu, ka to ir iespējams izdzīvot pilnvērtīgi - un padarīt to jēgpilnu.

Novembrī mani piemeklēja kārtējais multiplās sklerozes lēkme, kas atņēma gandrīz visu manu redzi.

Pirms tam man bija pilnīgi laba redze ar labo aci un aptuveni 30 % redzes kreisajā acī.

Šodien situācija ir pavisam citāda - ar kreiso aci redzu tikai 5 %, bet ar labo aci - apmēram 15 %. Man nav telpiskās redzes, un es esmu pilnīgi akls tumsā. Lai pārvietotos, man ir jājūt ceļš ar rokām.

Es dzīvoju viena, un tas nozīmē, ka esmu atkarīga no savas mātes aprūpes, kurai ir jārūpējas par mani, jo citādi mans veselības stāvoklis to neļauj.

Neraugoties uz šīm krasajām izmaiņām manā veselības stāvoklī, augustā, kad tika pieņemts lēmums par invaliditātes pensijas piešķiršanu, man tika paziņots, ka mans veselības stāvoklis nav mainījies, kas ir pilnīgs absurds. Turklāt valsts atsakās man piešķirt jebkāda veida aprūpes pabalstu, mobilitātes pabalstu vai pat invaliditātes karti, kas vismaz palīdzētu segt ceļa izdevumus pie ārstiem - šobrīd es mēnesī tikai par braukšanu pie ārsta maksāju gandrīz 3000 eiro.

Pirms nedēļas es iesniedzu jaunu pieprasījumu pabalsta saņemšanai, pievienojot jaunu medicīnisko ziņojumu, kurā mans ārsts skaidri norāda, ka šādā stāvoklī man ir ļoti grūti vai pat pilnīgi neiespējami strādāt. Diemžēl man nācās pārsūdzēt citu pabalstu atteikumu.

Jau gandrīz gadu mēs dzīvojam tikai no invaliditātes, kas man un manai ģimenei ir ārkārtīgi grūti.

Lūdzu, palīdziet man pārvarēt šo sarežģīto laiku un saņemt līdzekļus, kas man nepieciešami pamatvajadzībām un aprūpei.

Jebkurš ziedojums, kas man palīdzēs segt dzīves, medicīniskās aprūpes un mobilitātes izmaksas, būs ārkārtīgi vērtīgs.

Kāpēc mēs vēlamies savākt 460 800 eiro? Šī summa tiks izlietota;

• īrei un komunālajiem pakalpojumiem
• Mājokļa apdrošināšanai, internetam un tālrunim
• Ceļojumiem uz Prāgu, lai apmeklētu ārstus
• Medikamentiem un terapijai, rehabilitācijai
• Pārtikai, aptiekām
• Skolas ēdnīca Emmai

Paldies ikvienam, kas palīdz un kļūst par daļu no Multiplās sklerozes brīnuma...