Mani sauc Lucija, man ir 31 gads, un es esmu lepna septiņgadīgās meitenītes Emmas mamma.

Mana stāsta sākums ir pirms sešpadsmit gadiem, kad es kā trīspadsmit gadus veca meitene stāvēju aci pret aci ar nezināmu ienaidnieku. Pēc gandrīz gada, kad ārsti mani ārstēja pret visu iespējamo, ieskaitot bērnu paralīzi, 2008. gadā man diagnosticēja sklerozi. Tajā laikā es jau biju gultas režīmā un vienpusēji akla. Slimība strauji progresēja, iespējams, arī nepareizo diagnožu radītā stresa dēļ, un noveda mani līdz brīdim, kad man atkal bija jāmācās iet.

Pirmie slimības simptomi parādījās kā negaidīta paklupšana ar pirksta galiem, pakāpeniski es zaudēju jutīgumu visā ķermeņa kreisajā pusē. Kā viena no tikai astoņiem bērniem visā Čehijā ar šo diagnozi es nonācu situācijā, kad ārsti paši nezināja, kā ar mums rīkoties. Pateicoties ārstu drosmei RS centrā Karlova laukumā Prāgā, es kļuvu par daļu no eksperimentālās ārstēšanas, kas man uz laiku nodrošināja stabilitāti.

 2012. gads atnesa vēl vienu pagriezienu – alerģiju pret interferonu beta, kas bija trieciens ne tikai man, bet arī ārstiem, kuri stāvēja priekšā jautājumam, kā tālāk. Es izgāju virkni ārstēšanas kursu, no kuriem neviens nedarbojās atbilstoši gaidītajam. Un tā sākās mans ceļš, pilns ar izaicinājumiem un šķēršļiem. Apmēram divdesmit lēkmes atņēma man jutīgumu, redzi, spēju staigāt, bet nekad – apņēmību. Es iemācījos cīnīties. Katra lēkme man kaut ko atņēma, bet nekad mani nenolauza.

Pēdējos četros gados sklerozes multiplex mani skāra īpaši smagi. Es zaudēju jutīgumu no ceļgaliem uz leju un pakāpeniski arī redzi. Šodien es redzu tikai 5 % ar kreiso un 20 % ar labo aci. Pasaule, kādu es pazinu, pazuda tumsā. Es kļuvu par gidu nezināmā pasaulē, kurā orientējos ar rokām. Tomēr šis zaudējums neiznīcināja manu vēlmi dzīvot un dalīties ar savu stāstu.

 Esmu savas meitiņas vienīgā vecāka, un, lai gan man nācās pamest darbu sāpīgo migrēnu un redzes zuduma dēļ, es nolēmu nepadoties. Es nolēmu dalīties ar savu stāstu, pieredzi un spēku ar citiem. Es veidoju podkastus par sklerozi un garīgo veselību, jo ticu, ka tieši stāstos slēpjas spēks. Kad saņēmu savu diagnozi, jutos pazudusi. Šodien zinu, ka šī diagnoze nav beigas – tā ir pārvērtību sākums.

Multiplā skleroze man iemācīja pārvērtēt dzīvi, saprast savas robežas un pārdefinēt vērtības. Palīdzēt citiem cilvēkiem ar līdzīgām pieredzēm ir kļuvis par manu dzīves aicinājumu. Un, lai gan dzīve ar izkliedētu sklerozi nav viegla, es esmu šeit, lai parādītu, ka ir iespējams dzīvot pilnvērtīgi – un ka ir iespējams padarīt to par kaut ko jēgpilnu.

Novembrī mani skāra vēl viens sklerozes uzliesmojums, kas atņēma man gandrīz visu redzi.

Pirms tam man redze labajā acī bija pilnīgi normāla, bet kreisajā acī redzēju aptuveni 30 %.

Šodien situācija ir pilnīgi citāda – ar kreiso aci redzu tikai 5 %, bet ar labo aptuveni 15 %. Man nav telpiskās redzes, un pusgaismā esmu pilnīgi akla. Lai vispār varētu pārvietoties, man ceļu jātausta ar rokām.

Es dzīvoju viena, kas nozīmē, ka esmu atkarīga no mammas aprūpes, kurai par mani jārūpējas, jo mans veselības stāvoklis citādi to neļauj.

Neskatoties uz šo kraso veselības stāvokļa izmaiņu, augustā, pieņemot lēmumu par invaliditātes pensiju, man paziņoja, ka mans stāvoklis nav mainījies, kas ir pilnīgi absurds. Turklāt valsts man atsakās piešķirt jebkādu pabalstu aprūpei, mobilitātei un pat invalīda karti, kas man vismaz palīdzētu segt izdevumus par braucieniem pie ārstiem – pašlaik es mēnesī tērēju gandrīz 3 tūkstošus tikai par braukšanas biļetēm.

Pirms nedēļas es iesniedzu jaunu pabalsta pieteikumu ar jaunu ārsta izziņu, kurā mans ārsts skaidri norāda, ka šādā stāvoklī man strādāt ir ļoti grūti, ja ne pilnīgi neiespējami. Diemžēl pret pārējo pabalstu noraidījumu man nācās iesniegt apelāciju.

Jau gandrīz gadu mēs dzīvojam tikai no darba nespējas pabalsta, kas man un manai ģimenei ir ārkārtīgi grūti.

Lūdzu, palīdziet man pārvarēt šo grūto periodu un iegūt nepieciešamos līdzekļus pamatvajadzību un aprūpes nodrošināšanai.

Jebkurš ziedojums, kas man palīdzēs segt dzīves, veselības aprūpes un mobilitātes izdevumus, būs ārkārtīgi vērtīgs.

Kāpēc mēs vēlamies savākt tieši 460 800? Šī summa tiks izmantota:

• Nomas maksu un komunālos pakalpojumus
• Mājokļa apdrošināšanu, internetu un telefonu
• Braucieniem uz Prāgu pie ārstiem 
• Zālēm un terapijai, rehabilitācijai
• Pārtiku, sadzīves preces
• Skolas ēdnīca Emmai

Paldies visiem, kas palīdzēs un kļūs par daļu no „Izkaisītā brīnuma”…