Lūdzam palīdzību Nelli terapeitiskajā attīstībā
Lūdzam palīdzību Nelli terapeitiskajā attīstībā
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Apraksts
Sveiki! Es esmu Csilla, Nelli mamma🙂
Mana meitiņa piedzima ar Mowat-Wilson sindromu, kas ir ļoti reta ģenētiska slimība (aptuveni 500 diagnosticēti gadījumi visā pasaulē), tā nav izārstējama, bet ar atbilstošu ārstēšanu var uzlabot Nelli dzīves kvalitāti.
Nelli gadījumā galvenās slimības pazīmes ir:
- Hirschsprunga slimība (zarnu slimība)
- Kérgestes trūkums
- Iedzimta liesas nepietiekamība
- Sirds slimība
- Kavēta kustību attīstība
- Runas attīstības aizkavēšanās
Viņam jau bija operācija 2 nedēļu vecumā, kad tika izņemts zarnu posms bez inervācijas, un tagad septembrī būs arī sirds operācija.
Pašlaik mēs ar viņu apmeklējam 3 dažādas nodarbības (neirohidroterapija, reizi mēnesī 1 nedēļas intensīvā terapija ar konduktoru, reizi nedēļā 1 reizi rehabilitācijas vingrošana), kuru izmaksas ir gandrīz 150 tūkstoši forintu mēnesī.
Pašlaik mēs vēl varam viņai nodrošināt visu nepieciešamo, bet drīz es saņemšu tikai bērna kopšanas pabalstu, un tad mūsu situācija kļūs grūtāka.
Paldies, ja vari pat nedaudz palīdzēt Nelli attīstībā! ❤️
