Sveiki! Es esmu Csilla, Nelli mamma🙂

Mana meitiņa piedzima ar Movata-Vilsona sindromu, ļoti retu ģenētisku slimību (pasaulē diagnosticēti aptuveni 500 gadījumi), kas nav ārstējama, bet ar pareizu ārstēšanu Nelli dzīves kvalitāti var uzlabot.

Galvenās Nelli slimības pazīmes ir šādas:

• Hiršprunga slimība (zarnu slimība).
• celiakija
• iedzimta liesas nepietiekamība
• Sirds slimība
• aizkavēta kustību attīstība
• Runas aizkavēšanās

Divu nedēļu vecumā viņam jau tika veikta operācija, lai izņemtu zarnu posmu bez zarnu saites, un tagad septembrī viņam tiks veikta sirds operācija.

Pašlaik mēs viņu vedam uz 3 dažādām nodarbībām ( neirohidroterapija, intensīva terapija ar diriģentu 1 nedēļu mēnesī, fizioterapija 1 reizi nedēļā), kas izmaksā gandrīz 150 tūkstošus mārciņu mēnesī.

Šobrīd mēs varam viņam visu nodrošināt, bet drīzumā es pēc tam saņemšu tikai GYES, un tad mūsu situācija būs vēl sarežģītāka.

Paldies, kaut vai mazliet, bet jūs varat dot savu artavu Nelli stāvokļa uzlabošanā! ❤️