Mazajai Nefeli ir nepieciešama papildu ārstēšana!

24 mēnešus vecā Nefeli ir meitenīte, kuras ikdiena ir sarežģīta, jo viņai ir diagnosticēta reta gēnu mutācija. Tiklīdz mūsu meitiņa nāca pasaulē, ārsti pamanīja, ka viņas galviņas izmērs ir mazāks, nekā gaidīts, tāpēc viņi mūs nosūtīja uz Atēnu universitātes slimnīcu, lai veiktu papildu izmeklējumus. Attēlveidošanas testi parādīja smadzeņu hipoplāziju, un saskaņā ar gēnu testiem, kas tika veikti dažas dienas vēlāk, bērns cieš no retas gēnu mutācijas, kas izraisa smagu psihomotorisku aizkavēšanos un mikrocefāliju.

Šodien Nefeli ir 24 mēneši, bet viņa vēl nav spējusi rāpot vai runāt. Viņa saņem pretepilepsijas terapiju, jo viņai ir biežas krampju lēkmes, un viņa vēl nevar ēst cietu pārtiku, jo viņai vēl nav attīstījusies košļāšanas funkcija, turklāt viņa tiek barota caur deguna caurulīti, jo viņai ir attīstījusies arī aspirācija, kas izraisa pastāvīgas infekcijas un plaušu problēmas. Pēc bērnu neirologa, kurš viņu ārstē, domām, bērnam nekavējoties jāveic fizioterapijas, logopēdijas un ergoterapijas programma, kas ļaus mazajai attīstīt runas un sīko motoriku, kā arī spert pirmos soļus.

Bērna apdrošinātājs segs daļu no ārstēšanas izmaksām, tomēr mūsu ģimene nevar atļauties segt atlikušās medicīniskās izmaksas. Es, viņas māte, nestrādāju, jo bērnam ir nepieciešama 24 stundu aprūpe, un mūsu trīs cilvēku ģimene ir nonākusi finansiālā strupceļā.

Mazā Nefeli cieš no brīža, kad viņa nāca pasaulē. Taču viņas ārstēšana spēs uzlabot viņas dzīves kvalitāti.