Mazajai Nefelijai ir nepieciešama papildu ārstēšana!

24 mēnešus vecā Nefeli ir meitenīte, kurai ikdiena ir grūta, jo viņai ir diagnosticēta reta gēnu mutācija. Tiklīdz mūsu mazā meitenīte nāca pasaulē, ārsti pamanīja, ka viņas galvas izmērs ir mazāks nekā paredzēts, tāpēc mūs nosūtīja uz universitātes slimnīcu Atēnās, lai veiktu papildu izmeklējumus. Attēlveidošanas izmeklējumi atklāja smadzeņu hipoplāziju, savukārt saskaņā ar ģenētisko pārbaudi, kas tika veikta dažas dienas vēlāk, bērnam ir reta ģenētiska mutācija, kas izraisa smagu psihomotorisko attīstības aizturi un mikrocefāliju.

Šodien Nefelē ir 24 mēneši, tomēr viņa vēl nav iemācījusies rāpot vai runāt. Viņa saņem pretkrampju ārstēšanu, jo bieži piedzīvo krampju lēkmes, turklāt viņa vēl nevar ēst cietu pārtiku, jo viņai nav izdevies attīstīt košanas funkciju, un vienlaikus viņa tiek barota caur zarnu zondi, kas ievadīta caur degunu, jo viņai ir novērota aspirācija, kas rada pastāvīgas infekcijas un plaušu problēmas. Saskaņā ar bērnu neirologu, kurš viņu novēro, bērnam nekavējoties jāuzsāk fizioterapijas, logopēdijas un ergoterapijas kursu, kas ļaus mazajai attīstīt runu un smalkās motoriskās prasmes, kā arī spert pirmos soļus.

Bērna apdrošināšanas iestāde segs daļu no terapijas izmaksām, tomēr mūsu ģimene nespēj segt pārējās izmaksas par bērna medicīniskajām vajadzībām. Es, viņas māte, nestrādāju, jo bērnam ir nepieciešama aprūpe 24 stundas diennaktī, un mūsu trīs bērnu ģimene jau ir nonākusi finansiālā strupceļā.

Mazā Nefeli cieš no brīža, kad nāca pasaulē. Tomēr ārstēšana ļaus uzlabot viņas dzīves kvalitāti.