Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu

Rādīt oriģinālo ungāru tekstu

Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu

Rādīt oriģinālo ungāru tekstu

Atjauninājumi3

  • 22. jūlijā Gáborka gadījumu atkārtoti sīki izskatīja liela, no vairākām specialitātēm sastāvoša ārstu komanda. Mērķis bija noskaidrot, vai pastāv reāla iespēja veikt audzēja ķirurģisku izņemšanu.

    To bija ļoti grūti dzirdēt un pieņemt, taču ārstu komanda galu galā nonāca pie secinājuma, ka Gáborka gadījumā operācija nedotu reālas izredzes uz izveseļošanos, turklāt tā būtu saistīta ar milzīgu risku un smagām sekām.

    Pēc ārstu domām, iespēja pilnībā izņemt audzēju ir ļoti maza, turklāt operācija būtu saistīta ar ārkārtīgi lielu risku un būtisku dzīves kvalitātes pasliktināšanos. Viņai būtu nepieciešama intensīvā terapijā pavadīta ārstēšana vairākus mēnešus, un šajā laikā Gáborka nevarētu saņemt onkoloģisko ārstēšanu, turklāt ir liela varbūtība, ka paliktu vēža šūnas, kas šajā laikā sāktu atkal augt.


    Tas mums ir ļoti smags ziņojums, taču cīņa vēl nav beigusies.


    Tagad ar visām spēkiem koncentrējamies uz protonterapijas ārstēšanas organizēšanu. SOTE jau ir sākusi šīs lietas kārtošanu, un, visticamāk, augusta vidū mums būs jādodas uz Austriju, lai piedalītos detalizētā speciālistu apspriedē.

    Viens no Bécsújhelyas protonterapijas centra profesoriem jau ir izskatījis Gáborka izmeklējumu rezultātus un medicīnisko kopsavilkumu un uzņēmies atbildību par šī gadījuma turpmāko profesionālo izvērtēšanu, kā arī ārstēšanas sagatavošanu. Lai pieņemtu galīgo lēmumu, protams, būs nepieciešama detalizēta plānošana un personīga apspriešanās.

    Pašlaik protonu staru terapija ir Gáborka svarīgākā izdzīvošanas iespēja.

    Bērniem tieša sirds apstarošana ir ārkārtīgi reta, ļoti sarežģīta un profesionāli milzīgs izaicinājums. Tāpēc tagad viss ir atkarīgs no tā, vai protonterapijas speciālisti spēs izstrādāt tādu ārstēšanas plānu, kas dos reālu iespēju uzvarēt audzēju.


    Mēs esam ļoti pateicīgi visiem, kuri stāv mums blakus, atbalsta mūs un dalās ar Gáborkas stāstu.

    Mēs ar visām savām spēkiem cenšamies nodrošināt, lai Gáborka saņemtu visas iespējamās izredzes uz izveseļošanos.


    Gáborka ļoti labi panes ārstēšanu un pārbaudījumus – viņš ir īsts VARONIS!

    UcwPJ0A4UMIswZ9L.jpg

Pievienojiet atjauninājumus un informējiet atbalstītājus par kampaņas norisi.

Pievienojiet atjauninājumus un informējiet atbalstītājus par kampaņas norisi.
Tas palielinās jūsu līdzekļu vācēja uzticamību un ziedotāju iesaisti.

Apraksts

10 gadu vecumā bērnam vajadzētu iet uz skolu, spēlēties ar draugiem, nodarboties ar sportu, smieties, plānot nākotni un bezrūpīgi baudīt bērnību.


Tomēr 2026. gada janvārī Gáborkas dzīvē ienāca slimība, kas visu mainīja.


Viņam tika diagnosticēts ārkārtīgi rets un agresīvs ļaundabīgs audzējs – angiosarkoms. Audzējs atrodas krūškurvī un sirdī, skatot sirds labo priekškambari, tāpēc tā ārstēšana ir īpaši grūta, sarežģīta un riskanta.


Kopš tā laika Gáborkas ikdienu nosaka izmeklējumi, ķīmijterapija, ārstēšanās slimnīcā, sirds ultrasonogrāfijas, magnētiskās rezonanses izmeklējumi, asins analīzes un grūti medicīniskie lēmumi.


Lai gan viņai vēl vajadzētu būt bērnam, viņa piedzīvo tādas grūtības, kuras būtu grūti izturēt pat pieaugušajam.


Kas ir angiosarkoma?

Angiosarkoma ir ārkārtīgi reta, ļaundabīga audzēja veids. Tas izriet no asinsvadu iekšējās sienas šūnām, tāpēc to sauc arī par asinsvadu izcelsmes audzēju. Tā kā asinsvadi atrodas visā ķermenī, angiosarkoma var attīstīties gandrīz jebkur: ādā, mīkstajos audos, iekšējos orgānos un ļoti reti arī sirdī.

Šī slimība pieder pie sarkomām. Sarkomas nav vispazīstamākie audzēju veidi: tās nav tādas kā, piemēram, plaušu, krūts vai resnās zarnas vēzis. Sarkomas var izcelties no ķermeņa saistaudiem un atbalstaudiem, muskuļiem, taukaudiem, asinsvadiem vai citām mīkstajām audām.

Angiosarkoma ir īpaši smaga slimība, jo tā ir reta, agresīva un bieži vien grūti atklājama agrīnā stadijā. Tās ārstēšana parasti prasa vairāku specialitāšu sadarbību: bērnu onkologi, kardiologi, sirds ķirurgi, radiologi, staru terapeiti un citi speciālisti kopīgi meklē labāko risinājumu.

Bērnībā angiosarkoma ir ārkārtīgi reta pat salīdzinājumā ar pieaugušo gadījumiem. Tāpēc pieredze ir neliela, salīdzināmu gadījumu ir maz, un bieži vien nav vienas, visiem skaidras ārstēšanas metodes. Katrs lēmums ir jāpieņem, ņemot vērā konkrētā bērna stāvokli, audzēja atrašanās vietu, izplatību un reakciju uz ārstēšanu.

Gáborkas gadījumā slimība rada vēl īpašāku un sarežģītāku situāciju, jo audzējs atrodas krūškurvī un sirdī, skatot sirds labo priekškambari. Tāpēc viņa ārstēšana neaprobežojas tikai ar pretvēža terapiju, bet prasa arī pastāvīgu kardioloģisko un sirds ķirurģisko novērtēšanu.

Šeit nav runa vienkārši par to, ka audzējs ir jāizņem. Ārstiem ir jāizvērtē, vai audzēju var ārstēt tā, lai sirds, lielās asinsvadu sistēma un asinsrite paliktu droši funkcionējošas. Tas padara Gáborka situāciju īpaši sarežģītu, un tādēļ ir nepieciešams viss iespējamais profesionālais un cilvēcisks atbalsts.

Saskaņā ar 2021. gada pētījumu par bērnu sirds angiosarkomu līdz tam zinātniskajā literatūrā bija aprakstīti mazāk nekā 10 bērnu gadījumi, kas labi parāda, cik ārkārtīgi reta ir šī situācija. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)


Kā šobrīd norit Gáborka atveseļošanās? (2026. gada 28. jūnijs)

Gáborka tika ievietots slimnīcā 2026. gada 12. janvārī. Turpmākajās nedēļās viņš izgāja cauri neskaitāmiem izmeklējumiem, ārstnieciskām procedūrām un grūtām dienām, līdz beidzot 9. februārī varēja atstāt slimnīcu.

Pirmais ķīmijterapijas kurss sākās 27. janvārī. Kopš tā laika viņš ir saņēmis 14 ārstēšanas ciklus, kopumā 30 ķīmijterapijas seansus. Šajā laikā viņai tika veikta vairākas operācijas un procedūras, kā arī CT, PET-CT, MR un vairākas sirds MR izmeklējumi. Ārstēšanas, asins paraugu ņemšanas un izmeklējumu dēļ pēdējos mēnešos viņai nācās izturēt vairākus simtus adatu dūrienu.

5. maijā notika pirmā lielā sirds MR izmeklēšana. Toreiz mēs vēl cerējām, ka līdz jūnija otrajai pusei varēsim veikt lielu sirds operāciju, kuras mērķis būtu bijis pilnībā izņemt audzēju.

Diemžēl audzējs atrodas ārkārtīgi grūti pieejamā vietā: tas ir krūškurvī un sirdī, skarot sirds labo priekškambari. Tāpēc sirds ķirurgiem un onkologiem bija jāapsver, vai to var izņemt tā, lai Gáborka sirds un asinsrite operācijas laikā paliktu droši funkcionējoša.

Galu galā tika nolemts, ka operācija tobrīd vēl nebija iespējama. Ārsti nevēlējās riskēt ar Gáborka dzīvību, tāpēc tika turpināta ķīmijterapija.

Jūnijā mēs sasniedzām jaunu pagrieziena punktu: atkal veicām sirds magnētiskās rezonanses izmeklējumu. Pašlaik mēs gaidām ārstu lēmumu par to, vai nākamais solis varētu būt operācija, turpmāka ķīmijterapija, protonu terapija vai cita speciāla ārstēšana.

Kas dod cerību: Gáborka līdz šim ir labi reaģējis uz ārstēšanu. Audzējs ir ievērojami samazinājies, un viņš visu šo laiku ar apbrīnojamu spēku, pacietību un drosmi iztur šo cilvēkam smagu periodu.

Tomēr ceļš vēl ir garš, un katrs nākamais solis ir atkarīgs no ļoti nopietniem ārstu lēmumiem.


Audzēja izmērs un izmaiņas

Gáborka audzējs jau diagnozes noteikšanas brīdī bija plaši izplatījies. Tā kā tas atrodas krūškurvī un sirdī, skarot sirds labo priekškambari, precīza izmēra noteikšana ir īpaši grūta. Dažādi izmeklējumi – datortomogrāfija (DT), pozitronu emisijas tomogrāfija (PET-DT), magnētiskā rezonanse (MR) un sirds magnētiskā rezonanse (sirds MR) – attēlo audzēju atšķirīgi, tāpēc izmērus ne vienmēr var salīdzināt ar milimetru precizitāti.

Tomēr, pamatojoties uz izmeklējumiem, ir skaidri redzams, ka audzējs sākotnēji bija liels, bet pēc ārstēšanas ievērojami samazinājās.


  • 2026. gada 13. janvāris – CT: 85 × 66 × 65 mm
  • 2026. gada 4. februāris – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
  • 2026. gada 23. marts – MR: 90 × 56 × 67 mm
  • 2026. gada 5. maijs – sirds MR: 44 × 35 × 52 mm, apjoms aptuveni 54 ml


Šis samazinājums deva milzīgu cerību, jo liecināja, ka Gáborkas audzējs labi reaģē uz ķīmijterapiju.

Tomēr grūtības rada tas, ka atlikusī audzēja daļa joprojām atrodas ārkārtīgi jutīgā vietā: labās sirds priekškambara apvidū, tuvu lielajām asinīm. Tāpēc svarīgi ir ne tikai audzēja izmērs, bet arī tas, kur tieši tas atrodas, cik lielā mērā tas skar sirds sienu un dzīvībai svarīgās asinis, kā arī tas, vai to var droši izņemt.



Gáborka pirmās 29 dienas slimnīcā

2026. gada 12. janvārī, pirmdienas rītā, mēs devāmies uz Bethesda slimnīcu uz iepriekš saskaņotu asins analīžu ņemšanu. Tad mēs vēl domājām, ka, iespējams, Gáborkas periodiskā noguruma, apātijas un bālas ādas cēlonis varētu būt vitamīnu trūkums, anēmija vai kāds cits vienkāršāks iemesls.


Tomēr pēc asins analīžu veikšanas mūs nekavējoties nosūtīja uz vēdera ultrasonogrāfiju. Tur tika konstatēts, ka ap plaušām ir šķidrums, un radās aizdomas par plaušu iekaisumu. Ultrasonogrāfijā tomēr bija redzams arī audzēja veida izmaiņas, tāpēc mūs nosūtīja uz sirds ultrasonogrāfiju.


Sākumā sirds ultrasonogrāfijas laikā pat īsti nesaprata, kāpēc mēs tur nonācām ar aizdomām par plaušu iekaisumu. Pēc dažām minūtēm iestājās klusums. Atnesa ratiņkrēslu un teica: no šī brīža vairs nevarēs staigāt. Ap sirdi tika konstatēta liela patoloģija.


Pusdienlaikā mēs jau bijām Semmelweis Bērnu klīnikā Tűzoltó ielā, onkoloģijas nodaļā, kur nekavējoties sāka nodarboties ar Gáborku. Tajā dienā tika veikti daudzi izmeklējumi: ultrasonogrāfija, rentgenogrāfija, asins analīzes. Pēcpusdienā mēs jau zinājām, ka situācija ir nopietna, bet precīzu diagnozi vēl neviens nevarēja nosaukt. Tam bija nepieciešams audu paraugs.


13. janvārī mūs ar ātro palīdzību nogādāja uz GOKVI Sirds klīniku, lai veiktu datortomogrāfijas izmeklējumu. Pēc tam tika noteikts pirmais parauga ņemšanas laiks – 14. janvāris. Mūs sagatavoja pat uz sliktāko scenāriju, jo nebija iespējams precīzi zināt, kas var notikt procedūras laikā.


14. janvārī parauga ņemšanu vairs neveica bērnu klīnikā, bet gan GOKVI Bērnu sirds centrā, kur jau bija sagatavota sirds-plaušu mašīna un sirds ķirurģijas komanda. Pašu operāciju veica Tűzoltó ielas Bērnu klīnikas onkoloģijas ķirurģijas galvenais ārsts.


Par laimi operācija noritēja veiksmīgi. Nebija negaidītas asiņošanas, un Gáborka labi reaģēja uz anestēziju. Tomēr plaušās uzkrātā šķidruma dēļ bija jāievieto drenāžas caurule krūškurvja labajā pusē, caur kuru iekārta nepārtraukti nosūca šķidrumu. Toreiz mēs vēl nezinājām, cik ilgi šī caurule būs nepieciešama.


Operācijas laikā viņai kaklā tika ievietota arī centrālā kanüle. Asins skābekļa līmenis pasliktinājās, tāpēc pēc operācijas viņai bija nepieciešama nepārtraukta elpošanas atbalsta sistēma. Pat ar elpošanas atbalsta sistēmu viņa spēja uzturēt tikai apmēram 92 skābekļa līmeni. No GOKVI intensīvās terapijas nodaļas mēs pēc tam tika pārcelti uz Semmelweis Bērnu klīnikas intensīvās terapijas nodaļu.


16. janvārī, dažas dienas vēlāk, mēs atgriezāmies onkoloģijas nodaļā, kur mums iedeva atsevišķu palātu. Toreiz mēs vēl neiedomājāmies, ka šī vieta kļūs par mūsu mājām gandrīz uz veselu mēnesi. Pēc operācijas Gáborka sāka labi atgūt spēkus: viņš jau sēdēja, staigāja, ēda, dzēra un spēlējās. Galvenokārt mēs centāmies viņu nodarbināt ar LEGO, lai nedaudz novērstu viņa uzmanību no uzturēšanās slimnīcā.


Tikmēr sākās gaidīšana uz histoloģiskajiem rezultātiem. Mēs joprojām nezinājām precīzi, ar kādu slimību mums ir jārēķinās. Mēs cerējām, ka runa ir par labdabīgu audzēju.


Nākamajās dienās gandrīz katru dienu notika kāds izmeklējums. 20. janvārī pēc rentgena uzzinājām, ka labajā pusē, kur atradās drenāžas caurule, šķidruma vairs gandrīz nav, taču arī kreisajā pusē tika novērots neliels šķidruma daudzums.


21. janvārī saņēmām ziņu, ka histoloģiskā izmeklēšana nedeva skaidru atbildi: paraugs nebija pietiekams. Tajā pašā laikā ultrasonogrāfijā tika konstatēts, ka audzējs bija palielinājies aptuveni par 1 centimetru. Bija nepieciešama jauna parauga ņemšana, šoreiz ar lielāku iejaukšanos. Krūškurvi atvēra labajā pusē, lai griezums būtu pēc iespējas tālāk no sirds.


22. janvārī notika otrā operācija. 2,5 stundas ilgā operācija noritēja veiksmīgi. Tās laikā trombu dēļ nācās izņemt centrālo kanulu kaklā un ievietot jaunu centrālo kanulu caur labo roku. Tika mainīta arī elpošanas atbalsta sistēma, un šajā brīdī tika uzsākta HFNC elpošanas atbalsta sistēma.


23. janvārī mums paziņoja, ka šis paraugs jau ir daudz labāks nekā iepriekšējais. Jau bija redzamas pazīmes, kas liecināja par audzēju, kas izcēlies no asinsvada sienas.


24. janvārī mēs varējām atstāt intensīvās terapijas nodaļu un atgriezāmies onkoloģijas nodaļā.


27. janvārī atklājās, ka šķidrums bija uzkrājies arī kreisajā krūškurvī, tāpēc jau tajā pašā dienā bija jāievieto drenāžas caurule arī kreisajā pusē. No šī brīža šķidrumu no krūškurvja abās pusēs novadīja caur drenāžas caurulītēm, kas bija pieslēgtas vienam un tam pašam aparātam.


Kamēr mēs gaidījām intensīvās terapijas nodaļā, kamēr notika operācija, ieradās histoloģiskā izmeklēšanas rezultāts: angiosarkoma.


Tiklīdz sākām lasīt par šo slimību, mums šķita, ka sabruks arī mūsu atlikusī pasaule. Pēc tam sekoja saruna ar ārstiem, kurā vairs nebija jārunā tikai par audzēju, bet gan par ārkārtīgi retu un agresīvu ļaundabīgu slimību.


Jau tajā pašā dienā sākās Gáborka pirmā ķīmijterapijas kursa ārstēšana. Pirmais posms sastāvēja no trim dažādiem ķīmijterapijas veidiem, un 72 stundu laikā viņš saņēma kopumā 5 ķīmijterapijas seansus.


Ideālā gadījumā ķīmijterapiju ievada caur portu, taču, ņemot vērā Gáborkas stāvokli, ārsti nevēlējās viņu pakļaut vēl vienai operācijai, tāpēc ārstēšana tika uzsākta caur jau esošo centrālo kanulu.


Laika gaitā Gáborka pakāpeniski atguva spēkus. Viņš arvien labāk ēda, dzēra, spēlējās un staigāja. Līdz 2. februārim uzlabojās arī viņa elpošana, tāpēc varēja samazināt elpošanas atbalstu.


3. februārī mēs izgājām cauri pirmajam nopietnākajam attēlveidošanas izmeklējumam – PET-CT. Pāris dienas vēlāk uzzinājām, ka izmeklējumā netika konstatētas redzamas metastāzes. Tas toreiz bija milzīgs atvieglojums.


5. februārī Gáborka varēja tikt atvienots no elpošanas atbalsta aparāta. Viņa elpošanas frekvence un skābekļa līmenis asinīs ievērojami uzlabojās, un skābekļa satura līmenis saglabājās 95–100 robežās.


6. februārī tika izņemtas abas krūškurvja drenāžas caurules. Tas bija milzīgs pavērsiens, jo beidzot viņš vairs nebija pieslēgts aparātiem.


7. februārī mēs pirmo reizi varējām ar viņu iziet ārpus slimnīcas, viņam staigājot ar savām kājām. Tiesa, tikai uz pāris stundām, bet kopš 12. janvāra tas bija viens no lielākajiem priekiem. Tad mēs pirmo reizi sajutām, ka varbūt atkal varam nedaudz atelpot.


Tomēr8. februārī notika vēl viena biedējoša situācija. No rīta, kamēr viņš gulēja, Gáborka pulss paaugstinājās līdz 170–190 un ilgu laiku nevēlējās pazemināties. Viņš no tā neko nejuta, vienkārši gribēja gulēt, kamēr monitors blakus viņam sarkani mirgoja. Šis stāvoklis ilga aptuveni trīs stundas, pēc tam viņa pulss pats no sevis atgriezās ap 100.


Pēc 24 stundu EKG tika nozīmēti medikamenti, lai stabilizētu viņa sirdsdarbību.


9. februārī mūs beidzot izlaida no slimnīcas. Tiesa, tikai uz īsu laiku, jo no šī brīža sekoja nepārtrauktas pārbaudes, izmeklējumi, kā arī gandrīz katru nedēļu 24 vai 72 stundu ilgas ķīmijterapijas procedūras.


Bet tajā dienā, pirmo reizi kopš 12. janvāra, mēs varējām atstāt slimnīcu.


Kā ziedojumi palīdz Gáborkam?

Ziedojumus mēs izmantojam Gáborkas ārstēšanas un aprūpes izdevumu segšanai, ar ārstēšanu un izmeklējumiem saistītajiem braucieniem, rehabilitācijai, zālēm, ģimenes ikdienas sloga mazināšanai, kā arī tam, lai Gáborka, neskatoties uz smagajām ārstēšanām, varētu piedzīvot pēc iespējas vairāk priecīgu brīžu un bērnišķīgu mirkļu.

Atjauninājums: Ziedojumu vākšana ir sākusies, un jau pirmajās stundās ir saņemti vairāki atbalsta paziņojumi. Mēs sirsnīgi pateicamies par katru ziedojumu, dalīšanos un iedrošinošo ziņu. Jebkura palīdzība dod milzīgu spēku Gáborkai un mūsu ģimenei šajā garajā ceļā.


Ja vēlies ziedot caur šo vietni, lūdzu, ņem vērā šo! Sistēma darbojas tā, ka ziedojumam paredzētajai summai parasti tiek pieskaitīti 20 %, kas tiek pārskaitīti 4fund atbalstam un atskaitīti no tava konta. Tomēr šo procentuālo daļu vari mainīt ar slideri, nosakot jebkuru vērtību, pat līdz 0. Ziedošanas procesa laikā to noteikti pārbaudi!

Atrašanās vieta

Piedāvājumi/izsoles

Pirkt, atbalstīt, pārdot, pievienot.

Pirkt, atbalstīt, pārdot, pievienot. Lasīt vairāk

Šim līdzekļu vākšanas pasākumam nav piedāvājumu!

Komentāri

 
2500 rakstzīmes
Zrzutka - Brak zdjęć

Vēl nav komentāru, komentējiet pirmais!

Mums drošība ir prioritāte. Ja Jums ir kādas bažas, lūdzu, ziņojiet par šo ziedojumu vākšanas kampaņu, izmantojot