Mātes lūgums: palīdziet manam dēlam Bojanam saņemt nepieciešamos medicīniskos izmeklējumus un terapiju, lai viņš varētu sākt pilnvērtīgu dzīvi

Sveiki,

mani sauc Suzana, un es esmu piecu bērnu lepna mamma. 2023. gada 22. decembrī mana dzīve mainījās uz visiem laikiem, kad piedzima mani dvīņubrāļi Bojans un Joans. Tas, kam vajadzēja būt vienam no laimīgākajiem brīžiem manā dzīvē, pārvērtās par sāpīgu un ilgstošu cīņu par viena no maniem bērniem dzīvību un veselību.

Boyan piedzima ar retu un nopietnu slimību, kas pazīstama kā Pjēra Robina sindroms — sejas anomāliju kombinācija, kas rada nopietnas grūtības ar elpošanu, barošanu un runu. Jau pāris stundas pēc dzimšanas viņš sāka garu un nenoteiktu medicīnisko ceļojumu.

Mūsu cīņa sākas

Kopš dzimšanas Bojans ir daudz pārdzīvojis. Viņam nepieciešama pastāvīga aprūpe un medicīniskā palīdzība. Tāpēc man nebija citas izvēles kā pamest mūsu ģimenes uzņēmumu — automašīnu transporta kompāniju —, lai varētu būt viņam blakus pilnu laiku. Mēs iztērējām visus savus uzkrājumus, lai segtu pieaugošos medicīniskos rēķinus un īpašās vajadzības, un laika gaitā man nācās ieķīlāt uzņēmuma galveno transportlīdzekli — mūsu vienīgo ienākumu avotu —, lai segtu tūlītējās izmaksas.

Šodien Bojana stāvoklis ir stabils, bet viņš vēl ir tālu no izveseļošanās. Tuvākajā nākotnē viņam ir nepieciešamas vismaz divas lielas operācijas:

Viena, lai aizvērtu šķeltni mīkstajā aukslē, kas pašlaik viņam neļauj runāt, ēst vai pat pilnībā atvērt muti.

Otra – lai rekonstruētu viņa nepietiekami attīstīto kreiso īkšķi, kam pašlaik nav satvēriena funkcijas – tas ir būtisks jautājums viņa attīstībai un neatkarībai.

Kāpēc mums tagad ir nepieciešama palīdzība

Šobrīd Bojana mute nevar atvērties pietiekami plaši, lai ārsti varētu droši veikt pirmo operāciju. Šī kavēšanās ir kritiska. Lai saprastu, kāpēc viņa žoklis ir ierobežots kustībā, viņam ir jāveic vairākas svarīgas medicīniskas pārbaudes — neviena no tām netiek segta no apdrošināšanas.

Tās ietver:

Visa genoma sekvencēšana — lai izpētītu jebkādus iespējamos ģenētiskos traucējumus.

Temporomandibulārā locītavas ankilozes novērtējums — stāvoklis, kad žokļa locītava ir saaugusi vai bloķēta.

Muskuļu un neiroloģiskā izvērtēšana – lai atklātu jebkādas problēmas ar muskuļu tonusu, spazmām vai saistītiem traucējumiem.

Ikdienas logopēdijas terapija – sakarā ar gaumēzes šķeltni un ārkārtīgi ierobežoto žokļa kustību Bojans vēl nav sācis veidot vārdus vai skaņas. Viņa gaumēze un mēle ir ļoti vājas, un ir nepieciešama pastāvīga terapija, lai izvairītos no ilgtermiņa attīstības aizkavēšanās.

Katra diena, kas paiet bez terapijas, ir zaudēta iespēja Bojanam panākt savus vienaudžus. Viņa mīkstais gaumens un mēle netiek izmantoti pareizi, un tas nopietni apdraud viņa spēju kādreiz runāt skaidri.

Ko mēs lūdzam

Lai virzītos uz priekšu, mums steidzami jāsavāc 10 000 eiro, lai segtu šādas izmaksas:

Nepieciešamajiem diagnostiskajiem testiem,

Konsultācijas ar speciālistiem,

Ceļojumiem uz un no medicīnas centriem,

Sākotnējām terapijas sesijām pie sertificēta logopēda.

Mēs nelūdzam ērtības — tikai iespēju cīnīties. Iespēju Bojanam saņemt nepieciešamo aprūpi, runāt, smaidīt bez sāpēm, augt un spēlēties tāpat kā viņa brāļi un māsas, un kādu dienu dzīvot patstāvīgu dzīvi.

Kāpēc tas ir tik svarīgi

Kā mātei man ir sirdssāpīgi redzēt, ka mans bērns nespēj darīt kaut ko tik vienkāršu kā atvērt muti, izdvest skaņu vai ar roku satvert manu pirkstu. Es vēlos viņam dot vislabāko iespēju izveseļoties — un es vēlos atjaunot mūsu iepriekšējo dzīvi, lai es varētu ar cieņu nodrošināt visus savus piecus bērnus.

Šī kampaņa nav tikai par testu un terapijas finansēšanu. Tās mērķis ir dot bērnam iespēju dzīvot pilnvērtīgu dzīvi — runāt, ēst, spēlēties un attīstīties. Tās mērķis ir dot mātei iespēju atjaunot savu mājvietu un cerību.

Kā jūs varat palīdzēt

Ja esat lasījis līdz šim — paldies. Jūsu laiks, uzmanība un līdzjūtība man nozīmē visu.

Ja jums ir iespēja ziedot, nekāda summa nav pārāk maza. Katrs eiro mūs tuvina atbildēm, ārstēšanai un iespējai dot Bojanam reālu izredzi.

Un ja nevarat ziedot, lūdzu, apsveriet iespēju dalīties ar šo kampaņu ar draugiem, grupām vai kopienām, kas varētu palīdzēt. Jūsu balss var nodot mūsu balsi cilvēkiem, kuri var mainīt mūsu dzīves.

No visas sirds pateicos par to, ka izlasījāt, par rūpēm un par to, ka ticat brīnumiem — tāpat kā es to daru katru dienu.

Ar mīlestību,

Suzana.