Oriģinālais Vācu teksts tulkots Latviešu
Oriģinālais Vācu teksts tulkots Latviešu
Apraksts
🇩🇪 Palīdzība Janekam – lai viņa iespēja saņemt nieru transplantāciju kļūtu par realitāti
🇬🇧 Palīdzēsim Janekam – lai viņa iespēja saņemt nieru transplantāciju kļūtu par realitāti
🇮🇹 Palīdzēsim Janekam – lai viņa nieru transplantācija kļūtu iespējama
🇵🇱 Palīdzība Janekam – lai viņa iespēja saņemt nieru transplantāciju kļūtu par realitāti
🇩🇪 Vācu valodas versija
⬇️ 🇬🇧 Angļu valodas versija zemāk
⬇️ 🇮🇹 Itāļu valodas versija zemāk
⬇️ 🇵🇱 Polijas valodas versija atrodas lapas beigās
Palīdzība Janekam – lai viņa iespēja saņemt nieres transplantāciju kļūtu par realitāti
Pirms dažiem mēnešiem daudzi cilvēki mums uzdeva vienu un to pašu jautājumu:
„Kā mēs varam palīdzēt Janekam?“
Tolaik mēs vēl nevarējām sniegt atbildi.
Bija cerība, bet vēl nebija pārliecības. Sekoja sarunas ar speciālistiem, daudzas pārbaudes un daudz neatbildētu jautājumu. Neviens nevarēja pateikt, vai risinājums tiks atrasts laicīgi, pirms Janeka slimība pāriet nākamajā stadijā.
Mēs vēlējāmies lūgt atbalstu tikai tad, kad paši precīzi zinājām, par ko cīnāmies.
Šodien mēs varam atbildēt uz šo jautājumu.
Šodien ir reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Ne „kādreiz”.
Ne „varbūt”.
Tagad.
Janeks
Janekam ir desmit gadi.
Viņš piedzima ar Prune-Belly sindromu – vienu no retākajām iedzimtajām urīnceļu malformācijām. Jau pirms viņa dzimšanas bija nepieciešamas pirmās medicīniskās iejaukšanās.
Kopš tā laika viņa dzīvi pavada operācijas, uzturēšanās slimnīcā un neskaitāmas pārbaudes.
Janekam tas nekad nav bijis nekas neparasts.
Tā vienkārši bija viņa realitāte.
Šodien viņš atrodas hroniskas nieru slimības galējā stadijā.
Un tomēr slimība nenosaka to, kas viņš ir.
Viņš iet uz skolu, pavada laiku kopā ar draugiem, interesējas par lietām, kas aizrauj desmitgadīgus bērnus, un izbauda katru dienu, kurā viņam vienkārši ir atļauts būt bērnam.
Ikviens, kurš sastopas ar Janeku, diez vai varētu iedomāties, cik smagi viņš patiesībā ir slims.
Desmit gadi šim brīdim
Pēdējos desmit gados katrs medicīniskais lēmums tika pieņemts ar vienu mērķi:
ļaut Janekam pēc iespējas ilgāk dzīvot bez dialīzes un radīt vislabākos apstākļus veiksmīgai nieru transplantācijai.
Šis ceļš ne vienmēr bija viegls.
Bet tieši šis ceļš mūs ir atvedis līdz šim brīdim.
Līdz šim Janekam nav bijusi nepieciešama dialīze.
Šis iegūtais laiks tika izmantots, lai kopā ar speciālistiem gan savā valstī, gan ārzemēs meklētu vislabākās ārstēšanas iespējas.
Šodien šīs iespējas patiešām ir pieejamas.
Iespēja
Pirmo reizi kopš Janeka dzimšanas ir ne tikai cerība, bet arī konkrēts medicīniskās ārstēšanas ceļš.
Pašreiz lielākā iespēja ir nieru transplantācija no dzīva donora Insbrukas Universitātes klīnikā Austrijā.
Janeka tēvocis no Austrijas vēlas viņam ziedot nieri. Līdz šim veiktie izmeklējumi, ieskaitot imunoloģisko saderības pārbaudi, bija tik pozitīvi, ka Austrijas transplantācijas centrs ir devis zaļo gaismu turpmākai donora un saņēmēja medicīniskajai izmeklēšanai.
Mūsu ģimenei tas nozīmē to, uz ko mēs esam cerējuši desmit gadus.
Janekam ir reāla iespēja saņemt nieres transplantāciju.
Vienlaikus kāds transplantācijas centrs Vācijā pārbauda, vai būtu iespējama arī ABO nesaderīga dzīva ziedošana no Janeka mātes.
Vienlaikus Janeks joprojām paliek gaidīšanas sarakstā, lai saņemtu nieres transplantāciju no miruša donora.
Tādējādi šodien ir vairākas reālas ārstēšanas iespējas.
Un tieši tas padara šo situāciju tik īpašu.
Šī ziedojumu vākšanas akcija nav domāta, lai radītu cerību.
Cerība jau ir klāt.
Kāpēc mums ir nepieciešams atbalsts
Lielākais izaicinājums šodien vairs nav medicīna.
Lielākais izaicinājums ir šīs ārstēšanas finansēšana.
Daudzi cilvēki mums saprotami uzdod vienu un to pašu jautājumu:
Kāpēc ir nepieciešams finansiāls atbalsts, ja ir atrasts piemērots donors un transplantācijas centrs ir gatavs veikt ārstēšanu?
Lai gan Austrijas transplantācijas centrs pēc iepriekšējo medicīnisko dokumentu un izmeklējumu rezultātu rūpīgas izvērtēšanas ir atzinis dzīva donora nieru transplantāciju par pareizo ārstēšanas metodi Janekam un devis zaļo gaismu donora un saņēmēja tālākai atlasei, Polijas transplantācijas centrs, kas ir atbildīgs par bērnu atbilstības novērtēšanu nieru transplantācijai, šo ārstēšanas metodi neatbalstīja.
Austrijas transplantācijas centra novērtējums balstās uz pieejamo medicīnisko atzinumu, kā arī uz plaša mēroga zinātnisko pētījumu rezultātiem. Tajā ir paskaidrots, ka savlaicīga dzīva donora nieres transplantācija Janekam sniedz lielākas priekšrocības nekā gaidīšana uz piemērotāku miruša donora orgānu, kas, iespējams, būs pieejams tikai pēc daudziem gadiem vai vispār nebūs pieejams laikus. Turklāt tiek uzsvērts, ka tādējādi var izvairīties no dialīzes, un dzīvo donoru nieru transplantācijas, kas tiek veiktas jau pirms dialīzes sākšanas, biežāk darbojas ilgtermiņā un nodrošina pacientiem labāku prognozi.
Tā kā šo ārstēšanas veidu atbildīgais Polijas transplantācijas centrs neatbalstīja, pašlaik nav iespējams panākt, lai plānoto ārstēšanu Insbrukā finansētu Polijas veselības aprūpes sistēma. Tāpēc mūsu ģimenei izmaksas par ārstēšanu jāsedz pašiem.
Vienīgi Insbrukas Universitātes klīnikas provizoriskais izmaksu aprēķins par saņēmēja ārstēšanu sasniedz 74 869 eiro.
Pie tam jāpieskaita daudzi citi nepieciešamie izdevumi, tostarp par izmeklējumiem, zālēm, ceļojumiem, naktsmītnēm, pavadoņa uzturēšanos, kā arī medicīnisko pēcaprūpi.
Ziedojumu paredzētais izlietojums- Janeka ārstēšana ārvalstu transplantācijas centrā (ieskaitot plānoto ārstēšanu Insbrukas Universitātes klīnikā, pamatojoties uz provizorisko izmaksu aprēķinu) – 75 000 €
- Donora un saņēmēja medicīniskās pārbaudes un piemērotības novērtējums, speciālistu konsultācijas, kā arī nepieciešamā diagnostika – 10 000 €
- Janeka un viņa pavadoņa ceļa, naktsmītnes un uzturēšanās izmaksas ārstēšanas laikā – 10 000 €
- Zāles, pēcoperācijas pārbaudes un medicīniskā aprūpe pēc transplantācijas – 15 000 €
- Rezerves fonds neparedzētiem ārstēšanas izdevumiem, iespējamām komplikācijām vai nepieciešamībai turpināt ārstēšanu citā transplantācijas centrā – 10 000 €
Ziedojumu kampaņas kopējais mērķis: 120 000 €
Ja ārstēšana iemeslu dēļ, kas ir ārpus mūsu ģimenes ietekmes, būtu jāveic citā transplantācijas centrā, nevis Insbrukā, savāktie ziedojumi tiks izmantoti Janeka ārstēšanai šajā centrā, kā arī visām ar to saistītajām izmaksām.
Ja Janekam galu galā Polijā tiks veikta nieru transplantācija no miruša donora, visi ziedojumi tiks pilnībā izmantoti viņa turpmākajai ārstēšanai, pēcoperācijas aprūpei, nepieciešamajām zālēm un kontroles izmeklējumiem.
Katrs ziedojums tiks izmantots vienīgi Janeka ārstēšanai un visām ar to tieši saistītajām izmaksām.
Kāpēc ikviena palīdzība ir svarīga
Pēdējo desmit gadu laikā mēs esam iemācījušies iet savu ceļu soli pa solim.
Šodien mēs varam spert lielāku soli nekā jebkad agrāk.
Pirmo reizi ir reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Šodien mēs nelūdzam brīnumu.
Īpašais ir tas, ka šī iespēja šodien patiešām pastāv.
Tagad Janekam ir nepieciešama iespēja to izmantot.
Ja vēlaties atbalstīt Janeku šajā ceļā – ar ziedojumu, daloties ar informāciju par šo ziedojumu kampaņu vai vienkārši domājot par viņu –, mēs jums no sirds pateicamies.
Katrs ziedojums Janekam tuvinās iespēju, par kuru viņš cīnās jau kopš savas dzīves pirmajām dienām.
Jebkura atbalsta forma mums nozīmē vairāk, nekā vārdos var izteikt.
🇬🇧 Angļu versija
Palīdziet Janekam – padariet viņa iespēju saņemt nieru transplantāciju par realitāti
Pirms dažiem mēnešiem daudzi cilvēki mums uzdeva vienu un to pašu jautājumu:
„Kā mēs varam palīdzēt Janekam?”
Tolaik mēs nevarējām atbildēt.
Bija cerība, bet nebija pārliecības. Sekoja vēl vairākas konsultācijas ar speciālistiem, kā arī neskaitāmas medicīniskās pārbaudes un daudz neatbildētu jautājumu. Neviens nevarēja pateikt, vai tiks atrasts pareizais risinājums, pirms Janeka slimība progresēs tālāk.
Mēs nevēlējāmies lūgt palīdzību, kamēr nebūsim precīzi zinājuši, par ko cīnāmies.
Šodien mēs varam atbildēt uz šo jautājumu.
Šodien ir reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Ne kādreiz.
Ne „varbūt”.
Tagad.
Janeks
Janekam ir desmit gadi.
Viņš piedzima ar Prune Belly sindromu, vienu no retākajām iedzimtajām urīnceļu patoloģijām. Jau pirms viņa piedzimšanas bija nepieciešamas pirmās medicīniskās procedūras.
Kopš tā laika viņa dzīve ir bijusi pilna ar operācijām, uzturēšanos slimnīcā un neskaitāmām medicīniskām pārbaudēm.
Janekam tas nekad nav bijis nekas neparasts.
Tā vienkārši ir bijusi viņa realitāte.
Šodien viņš dzīvo ar hronisku nieru slimību terminālajā stadijā.
Tomēr viņa slimība nenosaka to, kas viņš ir.
Viņš iet uz skolu, pavada laiku kopā ar draugiem, bauda to, ko bauda ikviens desmitgadīgs bērns, un novērtē katru dienu, kad var vienkārši būt bērns.
Ikviens, kurš ar viņu iepazīstas, diez vai noticētu, cik nopietni viņš patiesībā ir slims.
Desmit gadi, kas noveda līdz šim brīdim
Pēdējos desmit gados katrs medicīniskais lēmums tika pieņemts, vadoties no viena mērķa:
palīdzēt Janekam dzīvot pēc iespējas ilgāk bez dialīzes un radīt vislabākos iespējamos apstākļus veiksmīgai nieru transplantācijai.
Šis ceļš ne vienmēr ir bijis viegls.
Taču tas mūs ir atvedis tur, kur esam šodien.
Pat tagad Janekam joprojām nav nepieciešama dialīze.
Šo dārgo laiku esam veltījuši, lai kopā ar speciālistiem Polijā un ārzemēs meklētu labākos iespējamos ārstēšanas risinājumus.
Šodien šīs iespējas beidzot ir pieejamas.
Iespēja
Pirmo reizi kopš Janeka dzimšanas ir ne tikai cerība, bet arī skaidrs turpmākais ārstēšanas ceļš.
Visdaudzsološākā iespēja ir dzīva donora nieres transplantācija Insbrukas Universitātes slimnīcā Austrijā.
Janeka tēvocis, kurš dzīvo Austrijā, vēlas ziedot viņam vienu no savām nierēm. Līdz šim veiktās medicīniskās pārbaudes, tostarp imūnoloģiskās saderības testi, ir devušas iedrošinošus rezultātus, un Austrijas transplantācijas centrs ir devis zaļo gaismu, lai turpinātu nākamo posmu donora un saņēmēja medicīniskajā izvērtēšanā.
Mūsu ģimenei tas nozīmē to, uz ko esam cerējuši pēdējos desmit gadus.
Tagad Janekam ir reāla iespēja saņemt nieres transplantāciju.
Tajā pašā laikā transplantācijas centrs Vācijā izvērtē iespēju veikt ABO nesaderīgu dzīva donora transplantāciju, izmantojot Janeka māti kā donori.
Tikmēr Janeks joprojām atrodas valsts gaidīšanas sarakstā, lai saņemtu nieri no miruša donora.
Šodien ir vairākas reālas ārstēšanas iespējas.
Un tieši tas padara šo brīdi tik neparastu.
Šī ziedojumu vākšana nav par cerības meklēšanu.
Cerība jau pastāv.
Kāpēc mums nepieciešams jūsu atbalsts
Šodien lielākais izaicinājums vairs nav medicīniskās iespējas.
Lielākais izaicinājums ir ārstēšanas finansēšana.
Daudzi cilvēki mums saprotami uzdod vienu un to pašu jautājumu:
Kāpēc ir nepieciešams finansiāls atbalsts, ja jau ir atrasts piemērots donors un transplantācijas centrs ir gatavs veikt ārstēšanu?
Lai gan Austrijas transplantācijas centrs, rūpīgi izvērtējis Janeka medicīnisko dokumentāciju un izmeklējumu rezultātus, secināja, ka dzīva donora nieres transplantācija ir viņam vispiemērotākā ārstēšanas iespēja, un deva zaļo gaismu, lai turpinātu donora un saņēmēja medicīnisko izvērtēšanu, šo ārstēšanas pieeju neatbalstīja Polijas transplantācijas centrs, kas atbild par bērnu atlasi nieres transplantācijai.
Austrijas transplantācijas centra novērtējums balstās uz detalizētu medicīnisko atzinumu, kā arī uz plaša mēroga zinātnisko pētījumu rezultātiem. Saskaņā ar šo atzinumu agrīna dzīva donora nieres transplantācija sniedz Janekam lielākus ieguvumus nekā gaidīšana uz labāk saderīgu nieri no miruša donora — nieri, kas var kļūt pieejama tikai pēc daudziem gadiem vai var arī nepaspēt kļūt pieejama laikus. Tajā arī tiek uzsvērts, ka šī pieeja dod Janekam iespēju izvairīties no dialīzes un ka dzīva donora transplantācijas, kas veiktas pirms dialīzes sākšanas, biežāk darbojas ilgāk un nodrošina pacientiem labākus ilgtermiņa rezultātus.
Tā kā šo ārstēšanas pieeju neatbalstīja Polijas transplantācijas centrs, pašlaik nav iespējams finansēt plānoto ārstēšanu Insbrukā, izmantojot Polijas valsts veselības aprūpes sistēmu. Tāpēc mūsu ģimenei ārstēšanas izmaksas jāsedz pašiem.
Innsbrukas Universitātes slimnīcas sniegtā provizoriskā izmaksu aplēse vien par saņēmēja ārstēšanu sasniedz 74 869 eiro.
Turklāt ir daudzi citi būtiski izdevumi, tostarp medicīniskās pārbaudes, zāles, ceļa izdevumi, naktsmītne, viena no vecākiem vai aprūpētāja uzturēšanās izmaksas, kā arī ilgtermiņa pēcoperācijas aprūpe.
Līdzekļu izmantošanas plāns- Janeka ārstēšana starptautiskā transplantācijas centrā (ieskaitot plānoto ārstēšanu Insbrukas Universitātes slimnīcā, pamatojoties uz provizorisko izmaksu aprēķinu) – 75 000 eiro
- Donora un saņēmēja medicīniskā izvērtēšana, speciālistu konsultācijas un nepieciešamie diagnostiskie izmeklējumi – 10 000 eiro
- Ceļa izdevumi, izmitināšana un uzturēšanās izdevumi Janekam un viņu pavadošajam vecākam ārstēšanās laikā – 10 000 eiro
- Zāles, pēcoperācijas pārbaudes un medicīniskā aprūpe pēc transplantācijas – 15 000 eiro
- Rezerves fonds neparedzētiem medicīniskajiem izdevumiem, iespējamām komplikācijām vai nepieciešamībai turpināt ārstēšanos citā transplantācijas centrā – 10 000 eiro
Ziedojumu vākšanas mērķis: 120 000 eiro
Ja iemeslu dēļ, kas ir ārpus mūsu ģimenes kontroles, Janeka ārstēšana būs jāveic citā transplantācijas centrā, nevis Insbrukā, visi savāktie līdzekļi tiks izmantoti, lai segtu viņa ārstēšanas izmaksas šajā centrā, kā arī visas ar to saistītās medicīniskās un ceļa izmaksas.
Ja Janekam galu galā Polijā tiks veikta nieres transplantācija no miruša donora, visi ziedojumi tiks izmantoti vienīgi viņa turpmākajai ārstēšanai, aprūpei pēc transplantācijas, medikamentiem un nepieciešamajām pēcoperācijas pārbaudēm.
Katrs ziedojums tiks izmantots vienīgi Janeka ārstēšanai un visām ar to tieši saistītajām izmaksām.
Kāpēc katrs ziedojums ir svarīgs
Pēdējo desmit gadu laikā mēs esam iemācījušies darīt vienu soli pēc otra.
Šodien mēs beidzot esam spējīgi spert līdz šim lielāko soli.
Pirmo reizi ir reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Šodien mēs nelūdzam brīnumu.
Ārkārtējais ir tas, ka šī iespēja jau pastāv.
Tagad Janekam ir nepieciešama iespēja to izmantot.
Ja vēlaties atbalstīt Janeku šajā ceļā — ziedojot, daloties ar šo ziedojumu vākšanas kampaņu vai vienkārši domājot par viņu — mēs esam dziļi pateicīgi.
Katrs ziedojums Janeku par vienu soli tuvina iespējai, par kuru viņš cīnās jau kopš savas dzīves pirmajām dienām.
Katra laipnības un atbalsta izpausme mums nozīmē vairāk, nekā vārdos var izteikt.
🇮🇹 Itālijas versija
Palīdzēsim Janekam – padarīsim iespējamu viņa nieru transplantāciju
Pirms dažiem mēnešiem daudzi cilvēki mums uzdeva vienu un to pašu jautājumu:
„Kā mēs varam palīdzēt Janekam?”
Tolaik mēs vēl nevarējām sniegt atbildi.
Bija cerība, bet vēl nebija pārliecības. Sekoja vizītes pie speciālistiem, daudzas pārbaudes un daudz neatbildētu jautājumu. Neviens nevarēja zināt, vai izdosies atrast pareizo risinājumu, pirms Janeka slimība progresēs tālāk.
Mēs nevēlējāmies lūgt palīdzību, kamēr nebūsim pārliecināti, par ko mēs cīnāmies.
Šodien beidzot varam atbildēt uz šo jautājumu.
Šodien pastāv reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Ne kādu dienu.
Ne „varbūt”.
Tagad.
Janeks
Janekam ir desmit gadi.
Viņš piedzima ar Prune Belly sindromu, kas ir viena no retākajām iedzimtajām urīnceļu malformācijām. Jau pirms dzimšanas bija nepieciešamas pirmās medicīniskās iejaukšanās.
Kopš tā laika viņa dzīvi ir pavadījušas operācijas, hospitalizācijas un neskaitāmas pārbaudes.
Janekam tas viss nekad nav bijis nekas neparasts.
Tā vienkārši ir viņa realitāte.
Šodien viņš atrodas hroniskas nieru slimības terminālajā stadijā.
Tomēr slimība nenosaka to, kas viņš ir.
Viņš iet uz skolu, pavada laiku kopā ar draugiem, mīl visu, kas aizrauj desmitgadīgu bērnu, un izbauda katru dienu, kurā var vienkārši būt bērns.
Ikviens, kurš ar viņu sastopas, diez vai varētu iedomāties, cik smagi viņš ir slims.
Desmit gadi, lai nonāktu līdz šim brīdim
Pēdējos desmit gados katrs medicīniskais lēmums tika pieņemts ar vienu mērķi:
ļaut Janekam dzīvot pēc iespējas ilgāk bez dialīzes un radīt vislabākos iespējamos apstākļus veiksmīgai nieru transplantācijai.
Tas nav bijis viegls ceļš.
Bet tieši šis ceļš mūs ir atvedis līdz šim brīdim.
Arī šodien Janekam nav nepieciešama dialīze.
Šis dārgais laiks tika izmantots, lai kopā ar speciālistiem Polijā un ārzemēs meklētu labākās ārstēšanas iespējas.
Šodien šīs iespējas patiešām pastāv.
Iespēja
Pirmo reizi kopš Janeka dzimšanas pastāv ne tikai cerība, bet arī konkrēts ārstēšanas ceļš.
Šobrīd visdaudzsološākā iespēja ir nieres transplantācija no dzīva donora Insbrukas Universitātes slimnīcā Austrijā.
Janeka tēvocis, kurš dzīvo Austrijā, vēlas viņam ziedot vienu no savām nierēm. Līdz šim veiktie izmeklējumi, tostarp imūnoloģiskās saderības pārbaudes, ir devuši tik iedrošinošus rezultātus, ka Austrijas transplantācijas centrs ir devis zaļo gaismu, lai turpinātu nākamo donora un saņēmēja medicīniskās izvērtēšanas posmu.
Mūsu ģimenei tas ir notikums, ko esam gaidījuši desmit gadus.
Janekam beidzot ir reāla iespēja saņemt nieres transplantāciju.
Tajā pašā laikā kāds transplantācijas centrs Vācijā izvērtē iespēju veikt transplantāciju no dzīva donora, kura asinsgrupa (ABO) nav saderīga ar Janeka māti.
Vienlaikus Janeks joprojām ir iekļauts valsts gaidīšanas sarakstā, lai saņemtu nieres transplantāciju no miruša donora.
Tātad šodien pastāv vairākas konkrētas ārstēšanas iespējas.
Un tieši tas padara šo situāciju tik īpašu.
Šī ziedojumu vākšana nav domāta, lai radītu cerību.
Cerība jau pastāv.
Kāpēc mums ir vajadzīga jūsu palīdzība
Šodien lielākais izaicinājums vairs nav saistīts ar medicīnas piedāvātajām iespējām.
Īstais izaicinājums ir spēt finansēt šo ārstēšanas procesu.
Daudzi cilvēki mums, saprotams, uzdod vienu un to pašu jautājumu:
Kāpēc ir nepieciešams vākt līdzekļus, ja jau ir atrasts saderīgs donors un transplantācijas centrs ir gatavs veikt transplantāciju?
Lai gan Austrijas transplantācijas centrs, rūpīgi izvērtējis visu klīnisko dokumentāciju un līdz šim veiktos izmeklējumus, ir atzinis, ka transplantācija no dzīva donora ir vispiemērotākā ārstēšanas metode Janekam, un ir atļāvis turpināt donora un saņēmēja novērtēšanu, šo ārstēšanas pieeju nav atbalstījis Polijas transplantācijas centrs, kas atbild par bērnu atlasi nieru transplantācijai.
Austrijas transplantācijas centra nostāja balstās uz detalizētu medicīnisko izvērtējumu un nozīmīgu starptautisku zinātnisko pētījumu rezultātiem. Saskaņā ar šiem datiem savlaicīgi veikta transplantācija no dzīva donora sniedz Janekam lielākus ieguvumus nekā gaidīšana uz labāk saderīgu orgānu no miruša donora, kas varētu kļūt pieejams tikai pēc daudziem gadiem vai arī nepaspēt laicīgi. Tiek arī uzsvērts, ka šī stratēģija ļauj izvairīties no dialīzes un ka transplantācijas no dzīva donora, kas veiktas pirms dialīzes sākšanas, ar lielāku varbūtību darbosies ilgāk un nodrošinās labāku prognozi.
Tā kā šo ārstēšanas plānu nav atbalstījis atbildīgais Polijas transplantācijas centrs, pašlaik nav iespējams saņemt finansējumu plānotajai operācijai Insbrukā, izmantojot Polijas valsts veselības aprūpes sistēmu. Tāpēc mūsu ģimene ir spiesta pati segt visas ārstēšanas izmaksas.
Innsbrukas Universitātes slimnīcas sniegtais provizoriskais aprēķins tikai par saņēmēja ārstēšanu ir 74 869 eiro.
Šai summai pieskaitāmas vēl daudzas citas nepieciešamās izmaksas: medicīniskās pārbaudes, zāles, ceļa izdevumi, naktsmītnes, viena vecāka vai pavadoņa uzturēšanās izmaksas, kā arī visa nepieciešamā aprūpe pēc transplantācijas.
Savākto līdzekļu paredzētais izlietojums- Janeka ārstēšana transplantācijas centrā ārzemēs (ieskaitot plānoto ārstēšanu Insbrukas Universitātes slimnīcā saskaņā ar provizorisko izmaksu aprēķinu) – 75 000 €
- Donora un saņēmēja medicīniskā izvērtēšana, speciālistu konsultācijas un nepieciešamās diagnostiskās pārbaudes – 10 000 €
- Ceļa izdevumi, naktsmītne un uzturēšanās izmaksas Janekam un vecākam, kurš viņu pavadīs ārstēšanās laikā – 10 000 €
- Zāles, medicīniskās pārbaudes un aprūpe pēc transplantācijas – 15 000 €
- Rezerves fonds neparedzētiem medicīniskajiem izdevumiem, iespējamām komplikācijām vai nepieciešamībai turpināt ārstēšanu citā transplantācijas centrā – 10 000 €
Ziedojumu vākšanas mērķis: 120 000 €
Ja apstākļu dēļ, kas nav atkarīgi no mūsu ģimenes gribas, ārstēšana būs jāveic citā transplantācijas centrā, nevis Insbrukā, visi savāktie līdzekļi tiks novirzīti Janeka ārstēšanas izmaksu segšanai šajā centrā un visām izmaksām, kas ir tieši saistītas ar ārstēšanu.
Savukārt, ja Janekam Polijā tiks veikta nieres transplantācija no miruša donora, visi savāktie līdzekļi tiks izmantoti vienīgi turpmākajai ārstēšanai, aprūpei pēc transplantācijas, nepieciešamajām zālēm un medicīniskajām pārbaudēm.
Katrs ziedojums tiks izmantots vienīgi Janeka ārstēšanai un visām izmaksām, kas ir tieši saistītas ar viņa ārstēšanu.
Tāpēc, ka jebkura palīdzība ir svarīga
Pēdējos desmit gados mēs esam iemācījušies veikt katru soli pa vienam.
Šodien beidzot varam spert vissvarīgāko soli.
Pirmo reizi ir reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Šodien mēs nelūdzam brīnumu.
Neparastais ir tas, ka šī iespēja patiešām pastāv.
Viss, kas Janekam tagad nepieciešams, ir vienkārši iespēja to izmantot.
Ja vēlaties atbalstīt Janeku šajā ceļā — ar ziedojumu, daloties ar šo ziedojumu vākšanas kampaņu vai vienkārši veltot viņam domas — mēs esam jums dziļi pateicīgi.
Katrs ziedojums tuvinā Janeku iespējai, par kuru viņš cīnās jau kopš savas dzīves pirmajām dienām.
Katra solidaritātes izpausme mums nozīmē daudz vairāk, nekā vārdos var izteikt.
🇵🇱 Polijas valodas versija
Palīdzība Janekam — lai viņa iespēja saņemt nieres transplantāciju kļūtu par realitāti
Pirms dažiem mēnešiem daudzi cilvēki mums uzdeva vienu un to pašu jautājumu:
„Kā mēs varam palīdzēt Janekam?”
Tolaik mēs vēl nevarējām uz to atbildēt.
Bija cerība, bet nebija pārliecības. Notika vairākas konsultācijas ar speciālistiem, tika veikti daudzi izmeklējumi, un radās daudz jautājumu. Neviens nevarēja pateikt, vai izdosies atrast piemērotu risinājumu, pirms Janka slimība progresēs tālāk.
Mēs nevēlējāmies lūgt palīdzību, kamēr paši nezinājām, par ko cīnāmies.
Šodien mēs varam atbildēt uz šo jautājumu.
Šodien pastāv reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Ne kādreiz.
Ne „varbūt”.
Tagad.
Janeks
Janekam ir desmit gadi.
Viņš piedzima ar Prune Belly sindromu – vienu no retākajiem iedzimtajiem urīnceļu defektiem. Jau pirms viņa dzimšanas bija nepieciešamas pirmās medicīniskās iejaukšanās.
Kopš tā laika viņa dzīve ir bijusi saistīta ar operācijām, uzturēšanos slimnīcā un neskaitāmiem izmeklējumiem.
Janekam tas nekad nav bijis nekas neparasts.
Tā vienkārši ir viņa ikdiena.
Šodien viņš atrodas hroniskas nieru slimības beigu stadijā.
Un tomēr slimība nenosaka to, kas viņš ir.
Viņš iet uz skolu, pavada laiku kopā ar draugiem, interesējas par to, kas aizrauj ikvienu desmitgadīgo, un izbauda katru dienu, kurā var vienkārši būt bērns.
Ikviens, kurš ar viņu sastopas, ar grūtībām noticētu, cik nopietni viņš ir slims.
Desmit gadi, gatavojoties šim brīdim
Pēdējos desmit gados katrs medicīniskais lēmums tika pieņemts ar vienu mērķi:
ļaut Jankam pēc iespējas ilgāk dzīvot bez dialīzes un radīt vislabākos apstākļus veiksmīgai transplantācijai.
Šis ceļš ne vienmēr bija viegls.
Bet tieši tas mūs ir atvedis līdz šim brīdim.
Līdz šim Janekam nav nepieciešama dialīze.
Šis laiks tika izmantots, lai kopā ar speciālistiem Polijā un ārzemēs meklētu labākās ārstēšanas iespējas.
Šodien šīs iespējas patiešām pastāv.
Iespēja
Pirmo reizi kopš Janeka dzimšanas pastāv ne tikai cerība, bet arī konkrēts medicīnisks ārstēšanas ceļš.
Lielākā izredze ir nieres transplantācija no dzīva donora Insbrukas Universitātes slimnīcā Austrijā.
Jankas tēvocis no Austrijas vēlas ziedot viņam savu nieri. Līdz šim veiktie izmeklējumi, tostarp imūnās saderības pārbaudes, ir noritējuši tik veiksmīgi, ka Austrijas transplantācijas centrs ir devis zaļo gaismu, lai sāktu donora un saņēmēja turpmāko atlasi.
Mūsu ģimenei tas nozīmē to, ko mēs gaidījām desmit gadus.
Janekam ir reāla iespēja saņemt nieres transplantāciju.
Vienlaikus transplantācijas centrs Vācijā izvērtē iespēju veikt asinsgrupas (ABO) nesaderīgu transplantāciju, kurā par donori būtu Janeka mamma.
Tajā pašā laikā Janeks joprojām atrodas gaidīšanas sarakstā, lai saņemtu nieres transplantāciju no miruša donora.
Tātad pastāv vairākas reālas ārstēšanas iespējas.
Un tieši tas ir īpašs.
Šī ziedojumu vākšana nav domāta, lai radītu cerību.
Šī cerība jau pastāv.
Kāpēc mums ir nepieciešams atbalsts
Lielākais izaicinājums šodien vairs nav medicīniskās iespējas.
Lielākais izaicinājums ir ārstēšanas finansēšana.
Daudzi cilvēki sev uzdod saprotamu jautājumu:
Kāpēc ir vajadzīga nauda, ja ir atrasts donors un transplantācijas centrs ir gatavs veikt ārstēšanu?
Lai gan, izvērtējot līdzšinējo medicīnisko dokumentāciju un izmeklējumu rezultātus, Austrijas transplantācijas centrs atzina, ka nieres transplantācija no dzīva donora ir piemērots ārstēšanas veids Jankam, un deva zaļo gaismu donora un recipienta turpmākai atlasei, šis ārstēšanas veids nav guvis apstiprinājumu no Polijas centra, kas atbild par bērnu atlasi nieru transplantācijai.
Austrijas centra nostāja balstās uz iesniegto medicīnisko atzinumu un plaša mēroga zinātnisko pētījumu rezultātiem. Tajā norādīts, ka agrāka nieres transplantācija no dzīva donora sniedz Jankam lielākus ieguvumus nekā gaidīšana uz labāk piemērotu orgānu, kas var parādīties tikai pēc daudziem gadiem vai arī neparādīties savlaicīgi. Tika arī uzsvērts, ka šāda stratēģija dod iespēju izvairīties no dialīzes, un transplantāti no dzīviem donoriem, kas veikti pirms dialīzes uzsākšanas, biežāk funkcionē ilgāk un nodrošina pacientiem labāku prognozi.
Tā kā šo ārstēšanas metodi nav apstiprinājis Polijas kvalifikācijas centrs, pašlaik nav iespējams saņemt finansējumu plānotajai ārstēšanai Insbrukā no Polijas veselības aprūpes sistēmas. Tāpēc ārstēšanas izmaksas mūsu ģimenei ir jāsedz pašiem.
Innsbrukas Universitātes slimnīcas sākotnējā izmaksu aplēse par saņēmēja ārstēšanu ir 74 869 eiro.
Pie tā pieskaitāmi arī citi nepieciešamie izdevumi, tostarp izmeklējumi, zāles, ceļa izdevumi, naktsmītnes, pavadoņa uzturēšanās izmaksas un aprūpe pēc transplantācijas.
Aptuvenais līdzekļu izlietojuma plāns- Janka ārstēšana ārvalstu transplantācijas centrā (ieskaitot plānoto ārstēšanu Insbrukas Universitātes slimnīcā saskaņā ar provizorisko izmaksu aprēķinu) – 75 000 €
- Donora un recipienta medicīniskā atlase, speciālistu konsultācijas un nepieciešamā diagnostika – 10 000 €
- Ceļojumi, naktsmītne un pavadoņa uzturēšanās ārstēšanas laikā – 10 000 €
- Zāles, kontroles izmeklējumi un aprūpe pēc transplantācijas – 15 000 €
- Rezerves fonds neparedzētiem ārstēšanas izdevumiem, komplikācijām vai nepieciešamībai turpināt terapiju citā transplantācijas centrā – 10 000 €
Kopējais ziedojumu mērķis: 120 000 €
Ja iemeslu dēļ, kas nav atkarīgi no mūsu ģimenes, ārstēšana būs jāveic citā centrā, nevis Insbrukā, savāktie līdzekļi tiks novirzīti Janka ārstēšanas finansēšanai šajā centrā, kā arī visām ar to saistītajām izmaksām.
Ja transplantācija galu galā notiks Polijā, izmantojot mirušā donora nieri, visi savāktie līdzekļi tiks novirzīti Janka turpmākajai ārstēšanai, aprūpei pēc transplantācijas, zālēm un nepieciešamajām kontroles pārbaudēm.
Katrs ziedojums tiks izmantots vienīgi Janka ārstēšanai un visām ar to tieši saistītajām izmaksām.
Kāpēc katra palīdzība ir svarīga
Pēdējo desmit gadu laikā mēs esam iemācījušies domāt par visu soli pa solim.
Šodien mēs varam spert soli tālāk nekā jebkad agrāk.
Pirmo reizi ir reāla iespēja veikt nieru transplantāciju.
Šodien mēs nelūdzam brīnumu.
Īpašais ir tas, ka šī iespēja patiešām pastāv.
Tas, kas Janekam tagad ir nepieciešams, ir iespēja to izmantot.
Ja vēlaties atbalstīt Janeku šajā ceļā – ziedojot, daloties ar šo ziedojumu vākšanas kampaņu vai vienkārši domājot par viņu – mēs no visas sirds pateicamies.
Katrs ziedojums palīdz Janekam tuvoties iespējai, par kuru viņš cīnās jau kopš savas dzīves pirmajām dienām.
Jebkura atbalsta forma mums nozīmē vairāk, nekā mēs varam izteikt vārdos.
