Labdien, mans vārds ir Frančeska, un es esmu Penelopes mamma. Penelope sirgst ar retu deģeneratīvu slimību - Elersa-Danlosa sindromu. Šis sindroms ir reta iedzimta saistaudu slimība. Tā skar visu muskulatūru, un Penelopē cieš no hipotonijas, hipersaišu vaļīguma, pastāvīgām locītavu subluksācijām, fibromialģijas, pastāvīgām sāpēm, gastroparēzes, osteoporozes ar spontāniem lūzumiem, inkontinences. Šomēnes tas ir pasliktinājies, un visas magnētiskās rezonanses un izmeklējumi man bija jāveic privāti laika dēļ. Es apzinos, ka priekšā ir biedrības un ka man nav tiesību uz nodokļu atvieglojumiem, bet lūdzu, ja varat, palīdziet man palīdzēt meitai, lai viņa varētu staigāt pēc iespējas ilgāk. Ja jums ir kādas šaubas, esmu gatava parādīt visu dokumentāciju.

Liels paldies tiem, kas mums palīdzēs.

Māte Frančeska un Penelope

Labdien, mani sauc Frančeska, un es esmu Penelopes māte. Penelope cieš no retas deģeneratīvas slimības - Elersa-Danlosa sindroma. Šis sindroms ir reta iedzimta saistaudu slimība. Tā skar visus muskuļus, Penelopēlija cieš no hipotonijas, saišu vaļīguma, pastāvīgām locītavu subluksācijām, fibromialģijas, kas izraisa pastāvīgas sāpes, gastroparēzes, osteoporozes ar spontāniem lūzumiem, inkontinences. Šomēnes viss pasliktinājās, un man bija jārēķinās ar visiem magnētiskās rezonanses izmeklējumiem un vizītēm privāti, ņemot vērā laika grafiku. Es apzinos, ka ir labi zināmas asociācijas un ka es nevaru likt jums izmantot nekādas nodokļu atlaides, bet, lūdzu, ja varat, palīdziet man palīdzēt meitai, lai viņa varētu staigāt pēc iespējas ilgāk. Šaubu un krāpšanas gadījumā esmu gatavs parādīt jums visu dokumentāciju.

Liels paldies tiem, kas mums palīdzēs.

Māte Frančeska un Penelope