[poļu valoda zemāk :) - Polish below]

Dārgie draugi, gan tuvie, gan tālie, cilvēki, ar kuriem esmu strādājusi dažādos sociālajos un izglītības projektos, tie, kas apmeklējuši manas darbnīcas, projektus vai nodarbības, tuvie draugi (kas man jau ir daudz palīdzējuši <3) un ikviens, kurš mani pazīst no jebkura cita konteksta...

(Atvainojos, ja iepriekš kādu aizmirsu pieminēt ;))

SITUĀCIJA

Šķiet, ka man ir nepieciešams neliels atbalsts pēc ļoti grūta dzīves posma. Aptuveni pirms 2,5 gadiem pēc vīrusu slimības man parādījās hroniski simptomi, kas raksturīgi POTS, mialģiskajai encefalopātijai, disautonomijai, MCAS... jūs varbūt pazīstat zemāk minētos simptomus arī kā ilgstošo COVID.

Vienkārši runājot — jau 2,5 gadus es piedzīvoju (sākumā ļoti smagus un nepārtrauktus, tagad pakāpeniski vieglākus, pateicoties rehabilitācijai):

• pilnīgas, ārkārtējas noguruma un enerģijas zuduma epizodes — sajūta ir tāda, it kā vienkārši būtu atslēgts strāvas padeve; man atkārtoti nācās pavadīt daudzas dienas gultā, un nekāda gribasspēka nepietika, lai to pārvarētu (un tie, kas mani pazīst, zina, ka man netrūkst gribas vai apņēmības),
• paralīzes epizodes, kas ilgst no dažām minūtēm līdz vairākām stundām (sākumā tas bija biedējoši; tagad esmu iemācījusies rēķināties, ka tas pāries pēc X stundām),
• posturālā tahikardija (sirdsdarbības traucējumi, mainot ķermeņa pozīciju),
• pēkšņs pārtikas nepanesamības un alerģiju pieaugums (ieskaitot tendenci uz iespējamām anafilaktiskām reakcijām),
• fiziskās slodzes nepanesamība (sliktākajos periodos pat pirksta kustība izraisa izsīkumu, apgrūtinot elpošanu vai spēju pateikt pāris vārdus),
• sekrēcijas samazināšanās fāzes (piemēram, nav siekalu, nav asaru), kas izraisa smagu gļotādu dedzināšanu — ir jāpērk mākslīgās siekalas un mākslīgās asaras. Tie nav viena orgāna disfunkcijas simptomi, bet gan regulācijas traucējumi nervu un imūnsistēmā, kas mēnesī pēc mēneša lēnām atgūsties.

KONTEKSTS

Kā varat iedomāties, ņemot vērā šo imobilizējošo simptomu sarakstu, mana darba un dzīves aktivitāte ir bijusi (un joprojām ir) stipri ierobežota. Sākumā tas bija īsts murgs. Pašlaik es nevaru strādāt tik daudz, cik man būtu nepieciešams — piemēram, es nevaru strādāt 8 stundu garu darbu klātienē, jo man joprojām ir slimības epizodes, kas ilgst 2–7 dienas. Kad es stingri ievēroju diētu un rehabilitāciju un ierobežoju iziešanu no mājām aptuveni līdz vienai reizei nedēļā, jūtos labāk.

Es lēnām atgriežos pie īsiem (vairāku dienu) klātienes darba uzdevumiem, taču tie notiek uz simptomu atkārtošanās rēķina. Pārsvarā es varu strādāt attālināti, jo darba uzdevumi ārpus mājām mani izsūc. Šī „neredzamā” slimība apgrūtina palīdzības saņemšanu — jūs neredzat mani uz kruķiem; jūs varbūt redzat mani reizi mēnesī uz stundu kādā „labā” dienā, nezinot, ka tam bija nepieciešamas divas atpūtas dienas iepriekš un ka pēc tam sekoja ārkārtīgs nogurums un simptomu uzliesmojums divas dienas.

Viss ir aprēķins — katrai iziešanai ārā vai darbam ārpus mājām ir sava cena: doties iepirkties = gaidīt „labu dienu” un pēc tam izjust smagu nogurumu; darbs ārpus mājām var mani nogāzt uz vairākām dienām ar spēcīgiem simptomiem. Piemēram, kad man uz dažām dienām bija jādodas uz konferenci Latvijā darba uzdevuma dēļ, tas izraisīja divas nedēļas ilgu smagu simptomu vilni un atkāpi rehabilitācijā — mana nervu sistēma nespēja tikt galā ar šo slodzi. Vēl sliktāk — atgūšanos parasti nenodrošina ne gulēšana, ne atpūta; es pamodos vāja — tas drīzāk ir izdzīvošana pēc simptomu uzliesmojuma, nevis atpūta.

MANA REHABILITĀCIJAS CEĻŠ LĪDZ ŠIM

Līdz šim mana rehabilitācija ir ietvērusi darbu ar nervu sistēmu, tūkstošiem stundu, kas veltītas pētījumiem par to, kā rīkoties šādos gadījumos, un desmitiem tūkstošu eiro, kas tērēti speciālistiem un veselībai. Man palīdz arī apmācība neiroloģiskajā rehabilitācijā (Feldenkrais metode) — šī metode man ļoti palīdz, un, izmantojot to savas veselības labā, drīz es varēšu palīdzēt arī citiem — man ir palikuši 6 no 16 moduļiem, lai iegūtu pasniedzēja sertifikātu.

NEPIEVIEŠAMĀS VAJADZĪBAS

Nelielais atbalsts, kas man būtu nepieciešams, tiktu izmantots:

• pastāvīgajiem rehabilitācijas izdevumiem (speciālisti, uztura bagātinātāji),
• budžeta „plaisas” segšanai, kas rodas, jo es nevaru strādāt 2–7 dienas ilgstošu simptomu uzliesmojumu laikā,
• maksājumu veikšanai par nervu sistēmas regulēšanas apmācībām – gan manai atveseļošanai, gan tam, lai pēc sertifikāta saņemšanas es varētu palīdzēt citiem.

NĀKOTNE

Kā daži no jums zina, viens no maniem sapņiem ir nākotnē atbalstīt cilvēkus ar līdzīgām pieredzēm – tos, kuriem teica, ka „tas pāries pats no sevis”, un kuri palika bez palīdzības. Jūs zināt manu apņēmību iesaistīties sociālās labdarības pasākumos — es vēlos savu pieredzi atkal pārvērst kaut kas pozitīvā. Jūtu, ka esmu tuvāk, nevis tālāk no atveseļošanās, taču līdzekļu trūkums kavē turpmāko progresu.

KO ES VARU PIEDĀVĀT PRETĪ

Es negribu pieņemt palīdzību pilnīgi bez maksas — dienās, kad man ir enerģija un nav simptomu uzplūdu, es labprāt atlīdzinu atbalstu, piedāvājot:

• nodarbības (tiešsaistē/klātienē) par kustību balstītu apziņu, horeoterapiju, psihodrāmu, intuitīvo zīmēšanu un citām attīstības metodēm,
• darbnīcas (piemēram, savvaļas augu vākšana un pagatavošana, permakultūra, psiholoģija, koučings, mentorings, agroekoloģija),
• izdrukājamas grafiskas publikācijas, skrejlapas un sociālo tīklu materiālu izstrādi — varbūt jums kaut kas tāds ir nepieciešams?,
• sarunas un konsultācijas.

Paldies, ka izlasījāt šo garo tekstu :) Un milzīgs paldies par jebkāda veida atbalstu (tie, kas mani labi pazīst, droši vien nojauš, cik grūti man ir lūgt palīdzību — man bija vajadzīgs ilgs laiks, lai nonāktu līdz šim brīdim).

-Veronika Koralevska

==========================================

Ziedojumu vākšana, lai pabeigtu neiroloģisko rehabilitāciju

Dārgie tuvākie un tālākie draugi, cilvēki, ar kuriem esmu strādājusi dažādos sociālajos un izglītības projektos, cilvēki, kuriem kādreiz bija iespēja piedalīties manās darbnīcās, projektos un nodarbībās, draugi (kas man jau tāpat ir daudz palīdzējuši <3), cilvēki, kuri mani pazīst no jebkāda cita konteksta...

(atvainojos, ja kādu esmu aizmirsusi iepriekš minētajā sarakstā ;))

SITUĀCIJA

Situācija ir tāda, ka man ir nepieciešams neliels atbalsts pēc ļoti grūta perioda manā dzīvē... Pirms 2,5 gadiem, pēc pārciestas vīrusu slimības, man parādījās hroniski simptomi, kas raksturīgi, piemēram, POTS, muskuļu encefalopātijai, disautonomijai, MCAS... iespējams, jūs pazīstat zemāk minētos simptomus ar nosaukumu „long COVID”.

Vienkāršāk sakot — jau 2,5 gadus esmu piedzīvojusi (sākumā ļoti ekstrēmus un nepārtrauktus, tagad pakāpeniski vieglākus, pateicoties rehabilitācijai):

• pilnīgas, galējās noguruma lēkmes, enerģijas pārtraukumu — es to jūtu tā, it kā kāds vienkārši atslēgtu strāvu; daudzkārt man nācās un joprojām nākas pavadīt daudzas dienas gultā. Nekāda gribasspēka nespēja to pārvarēt — un tie, kas mani pazīst, zina, ka tieši gribasspēka un neatlaidības man netrūkst :)
• paralīzes stāvokļi, kas ilgst no vairākām minūtēm līdz vairākām stundām (sākumā tas bija nedaudz biedējoši, tagad es vienkārši esmu pieradusi un zinu, ka pēc x stundām tas pāries),
• posturāla tahikardija (sirdsdarbības traucējumi, mainot ķermeņa pozīciju),
• pēkšņs pārtikas nepanesamības un alerģiju pieaugums (ieskaitot tendenci uz iespējamām anafilaktiskām reakcijām),
• fiziskās slodzes nepanesamību (epizodes vissmagākajās fāzēs pat pirksta kustība izraisa izsīkumu, un trūkst enerģijas pat elpot vai pateikt pāris vārdus),
• sekrēcijas zuduma fāzes (tostarp siekalu trūkums, asaru trūkums), kas izraisa milzīgu „degšanu” gļotādās — nepieciešamību iegādāties „mākslīgās siekalas” un „mākslīgās asaras”.

Visi šie simptomi nav saistīti ar viena orgāna disfunkciju, bet gan ar traucētu nervu un imūnsistēmas darbību, kas pamazām, mēnesis pēc mēneša, atgūst līdzsvaru.

KONTEKSTS

Kā varat iedomāties, ņemot vērā šo paralizējošo simptomu sarakstu, mana profesionālā un ikdienas aktivitāte šajā laikā bija (un joprojām ir) ļoti ierobežota. Kad tas sākās, tas bija murgs.

Pašlaik es nevaru strādāt tik daudz, cik man vajadzētu — piemēram, nevaru uzsākt darbu birojā uz 8 stundām, jo joprojām man ir slimības epizodes, kas ilgst 2–7 dienas. Kad ievēroju stingru diētu un rehabilitāciju, ierobežojot izbraukšanu no mājām līdz vienai reizei nedēļā, jūtos labāk. Lēnām atgriežos pie īsiem darba uzdevumiem (piemēram, uz dažām dienām), kas nav attālināti, taču tie ir saistīti ar simptomu atkārtošanos. Galvenokārt varu strādāt attālināti, jo darba uzdevumi ārpus mājām mani ļoti nogurdina.

Šāda „neredzama” slimība apgrūtina palīdzības saņemšanu — jūs neredzat, ka es staigāju ar kruķiem, jūs mani redzat reizi mēnesī uz stundu tieši tādā dienā, kad man ir spēks, un jūs nezināt, ka šāda tikšanās ir izmaksājusi divu dienu atpūtu pirms tam un galēju izsmelšanu un simptomu uzliesmojumu divas dienas pēc tam. Daudzi no jums nezina, ka, kad es pazūdu un neizeju no mājām, tas notiek vienkārši tāpēc, ka ir iestājusies simptomu vilnis, kas mani uz pāris dienām piespiedis palikt gultā.

Viss ir kā aprēķins — katrai iziešanai vai darbam ārpus mājas ir sava cena: došanās iepirkties = nepieciešamība gaidīt „labu dienu bez simptomiem”, bet pēc atgriešanās — galējs izsīkums. Darbs ārpus mājas „nogāž” mani gultā uz dažām dienām ar spēcīgiem simptomiem. Piemēram, kad man bija jābrauc uz ar darbu saistītu konferenci uz dažām dienām, tas izpaudās kā smags simptomu uzliesmojums divu nedēļu garumā un „atgriešanās atpakaļ” rehabilitācijas procesā — mana nervu sistēma nespēja izturēt šādu slodzi, kas veseliem cilvēkiem būtu pilnīgi normāla.

Vēl sliktāk, šī gulēšana vai atpūta nenodrošina reģenerāciju; parasti es pamodos vājā stāvoklī, tas drīzāk ir vienkārši veids, kā izdzīvot simptomu uzliesmojumu, lai nezaudētu samaņu. Man nešķiet, ka tajā brīdī es atpūstos, man šķiet, ka es vienkārši mēģinu izturēt simptomu vilni.

Mana līdzšinējā rehabilitācija ietvēra, cita starpā, darbu ar nervu sistēmu, tūkstošiem stundu pētniecības, vairākus desmitus tūkstošu zlotu, kas tērēti speciālistiem, veselības protokolus un uztura bagātinātāju lietošanu. Es balstos arī uz apmācību neiroloģiskajā rehabilitācijā (Feldenkraisa metode) — man atlicis 6 no 16 nodarbībām, lai iegūtu šīs metodes pasniedzēja sertifikātu. Pateicoties šai apmācībai, es pati sev palīdzu šajā veselības ceļojumā, un papildus tam beigās saņemšu sertifikātu, kas man palīdzēs palīdzēt citiem, izmantojot šo metodi.

NEPIECIEŠAMĀS LIETAS

Šo nelielo atbalstu, ko lūdzu, es izmantotšu:

• pašreizējiem izdevumiem, kas saistīti ar rehabilitāciju (speciālisti, uztura bagātinātāji),
• budžeta „cauruma” segšanai, kas rodas, jo 2–7 dienas ilgstošu simptomu uzliesmojumu laikā nevaru strādāt,
• maksājumu segšanai par apmācībām nervu sistēmas regulēšanā — gan manas veselības labad, gan arī, lai pēc sertifikāta iegūšanas varētu palīdzēt citiem.

NĀKOTNE

Kā daži no jums zina, viens no maniem sapņiem ir nākotnē atbalstīt cilvēkus ar līdzīgām pieredzēm — tos, kuriem teica „tas pats pāries” un kuri palika bez palīdzības. Jūs zināt par manu iesaistīšanos sabiedriskajos jautājumos un nevalstiskajās organizācijās — arī šoreiz es vēlos savu pieredzi nākotnē pārvērst kaut kam labam. Jūtu, ka esmu jau tuvāk, nevis tālāk no atveseļošanās, taču finanšu līdzekļu trūkums kavē turpmāko progresu.

KO ES VARU PIEDĀVĀT PRETĪ

Es negribu saņemt palīdzību pilnīgi bez maksas — dienās, kad man ir spēks un nav simptomu uzliesmojumu, es labprāt atlīdzināšu, piemēram, ar:

• nodarbībām (tiešsaistē/klātienē) par apziņas attīstību caur kustību, horeoterapiju, psihodrāmu, intuitīvo zīmēšanu un citām attīstības metodēm,
• darbnīcām (piemēram, savvaļas augu vākšana un ēdienu gatavošana no tiem, permakultūra, psiholoģija, koučings, mentorings, agroekoloģija),
• grafisko publikāciju sagatavošanu drukai, skrejlapu un sociālo tīklu materiālu izstrādi – varbūt jums tieši tagad ir šāda vajadzība?,
• atbalstu sarunās un konsultācijās.

Pirmkārt, paldies par to, ka izlasījāt šo garo tekstu līdz galam :) Un par jebkādu atbalsta veidu (tie, kas mani labi pazīst, droši vien nojauš, cik grūti man, tāda „Zosītei-Samosītei”, kā es esmu, ir lūgt palīdzību – man bija vajadzīgs ilgs laiks, lai to izdarītu).

Sveicinu jūs visus!

Veronika Koralevska