Cienījamā kopiena,

Šodien es rakstu jums ar atvērtu sirdi kā vecāks, kuru vada vēlme dot manam dēlam Štefanam reālu iespēju dzīvot labāku, neatkarīgu un aktīvu dzīvi.

Štefanam tagad ir trīs ar pusi gadi, un viņš jau ir izcīnījis milzīgu cīņu. Jau ļoti agrīnā vecumā viņam tika diagnosticēta 1. tipa spinālā muskuļu atrofija (SMA) – ārkārtīgi smaga neiromuskulāra slimība –, un, kad viņam bija tikai 3 mēneši, viņš saņēma dzīvības glābjošo ārstēšanu ar preparātu Zolgensma. Tas bija milzīgs pirmais solis ceļā uz dzīvi, taču viņa ceļojums ar to nebeidzas.

Zolgensma aptur slimības progresēšanu, taču, lai Štefans attīstītu muskuļu spēku, iemācītos kontrolēt savu ķermeni un panāktu reālu progresu, viņam ir nepieciešama intensīva un nepārtraukta rehabilitācijas terapija (fizioterapija un Medek terapija).

Kāpēc mums ir vajadzīga jūsu palīdzība?

Bērnam ar 1. tipa SMA terapijas pārtraukumi nozīmē stagnāciju vai pat regresiju. Lai nodrošinātu, ka Štefans saņem ikdienas terapijas un ilgtermiņa specializētās rehabilitācijas sesijas, mums ir nepieciešams finansiāls atbalsts.

. Tas ir milzīgs finansiāls slogs, ko mēs kā ģimene paši nespējam uzņemties.

.