🚨Levi droša mājvieta un aprūpe operāciju gadā / Nodrošināt Levi stabilu mājvietu un medicīnisko aprūpi uz vienu gadu

Kā vientuļā māte es bez jebkādas ārējas palīdzības 24 stundas diennaktī aprūpēju savu 13 gadus veco dēlu Levi. Trešajā dienā pēc dzimšanas Levi cieta no smagas abpusējas smadzeņu asinsrites traucējumiem un skābekļa trūkuma. Tā rezultātā viņš dzīvo ar vispārēju somatomentālu atpalicību, epilepsiju un smagu, visu ķermeni skarošu kustību traucējumu (spastisko tetraparēzi). Levi nevar patstāvīgi sēdēt, stāvēt, runāt, viņa rokas un kājas ir fiksētā kontraktūrā (sastingušas), un arī redze ir minimāla. Viņam ir nepieciešama pilnīga aprūpe.

Kāda ir mūsu reālā medicīniskā situācija šobrīd?

Levi ķermenim pastāvīgo, sāpīgo muskuļu spazmu dēļ ir izveidojusies ārkārtīgi smaga,110 grādu mugurkaula deformācija (skolioze), kas jau spiež uz iekšējiem orgāniem. Viņam būtu nepieciešama tūlītēja mugurkaula operācija, bet ķirurgi pašlaik to neveic milzīgo risku dēļ. Levi kreisā nieres ir smagi paplašinājusies (IV stadijas hidronefroze), urīna izplūde ir traucēta, un nieru darbība jau tagad ir samazinājusies līdz 30 %. Tāpēc mums ir nepieciešama urologiskā operācija. Tā kā perorāli lietojamie muskuļu relaksanti nav devuši rezultātus, pret nepanesamajām sāpēm, kas rodas pozicionēšanās dēļ, pēc neirologa ieteikuma esam sākušiGabapentīna terapijuun steidzami cenšamies saņemt klīnisko Botox ārstēšanu.

Kāpēc mums jādzīvo Budapeštā, ja mums ir māja Békéscsabā?

Daudzi jautā, kāpēc mēs krājam naudu mājoklim. Mums ir sava māja Békéscsabā, bettur fiziski un medicīniski ir neiespējami nodrošināt Levi aprūpi. Visi viņa ārsti – mugurkaula ķirurgs, urologu-nefrologu komanda, epileptologs –, kā arī neaizstājamas rehabilitācijas iestādes (Sher, Fellegvár) mūs saista tikai ar Budapešti. Ar bērnu, kuram nepieciešama 24 stundu aprūpe un kura stāvoklis ir nestabils, vairāku simtu kilometru garas nedēļas braucienas apdraudētu viņa dzīvību.

Kāpēc mēs lūdzam atbalstu?

Mūsu iepriekšējā dzīvesvieta Budapeštā vairs nav pieejama. Ar saviem spēkiem, lai gan ar grūtībām, mēs atradām nepieciešamo drošības naudu, lai varētu ievākties: mēs atradām jaunu dzīvokli Pestā, kurā Levi var iekārtoties ar savu speciālo gultu un stāvēšanas ierīci.

Dzīvokļa fiksētā īres maksa ir180 000 Ft/mēnesī + kopējās izmaksas + komunālie maksājumi.

Levi pastāvīgās aprūpes dēļ man nav iespējams strādāt. Valsts pabalsts tikko sedz speciālos, bezlaktozes klīniskos barības maisījumus, zāles (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) un pastāvīgās ārsta konsultācijas.

Šī ziedojumu vākšanair veltīta Levi pienācīgai un drošai aprūpei nākamajā gadā. Es vēršos pie jums, lai mēs varētu segt ikmēneša izdevumus par dzīvokli Budapeštā un ikdienas aprūpi, kamēr mūs gaida smagas operācijas un ārstēšanās slimnīcā. Neatkarīgi no tā, cik daudz atbalsta tiks savākts, tasviss tiks novirzīts tieši Levim: tas finansēs viņa drošo aprūpes bāzi un klīniku tuvumu, kas glābs viņa dzīvību.

Paldies par jūsu dāsno un sirsnīgo palīdzību un dalīšanos.

[ANGĻU VALODAS VERSIJA STARPTAUTISKAJIEM ZIEDOTĀJIEM]

Kā vientuļā māte bez jebkāda ārēja atbalsta es nodrošinu 24/7 medicīnisko aprūpi savam 13 gadus vecajam dēlam Levi. Savā trešajā dzīves dienā Levi cieta no smagas abpusējas smadzeņu asiņošanas un hipoksijas. Rezultātā viņš dzīvo ar smagu vispārēju somatomentālo atpalicību, epilepsiju un smagu spastisko tetraparēzi, kas skar visu viņa ķermeni. Levi nevar sēdēt, stāvēt vai runāt; viņa locekļi ir fiksētās kontraktūrās, un viņa redze ir minimāla. Viņš pilnībā ir atkarīgs no manis, lai izdzīvotu.

Kāda ir mūsu pašreizējā medicīniskā realitāte?

Hroniskas, sāpīgas muskuļu spastikas dēļ Levi mugurkaulā ir izveidojusies stingra110° izliekums (skolioze), kas apdraud viņa iekšējos orgānus. Viņam ir nepieciešama steidzama mugurkaula rekonstrukcija, bet ķirurgi nevar operēt ārkārtīgi augsto perioperatīvo risku dēļ. Levi kreisā nieres ir stipri paplašināta (IV pakāpes hidronefrose) ar aizsprostotu izplūdi, un tās funkcija ir samazinājusies līdz 30 %. Tāpēc mums vispirms ir jāveic steidzama urologiskā operācija. Tā kā perorālie muskuļu relaksanti nav devuši rezultātus, mēs tikko esam sākušigabapentīnaterapiju neiroloģiskā uzraudzībā un steidzami cīnāmies par klīnisko botulīna toksīna (Botox) ārstēšanu, lai mazinātu viņa nepanesamās sāpes, kas saistītas ar ķermeņa pozicionēšanu.

Kāpēc mums jādzīvo Budapeštā, ja mums pieder māja Békéscsabā?

Daudzi jautā, kāpēc mēs vācam līdzekļus mājoklim. Mums pieder māja Békéscsabā, bettur Levi aprūpe medicīniski nav iespējama. Visi viņa ārstējošie speciālisti (mugurkaula ķirurgs, urologu-nefrologu komanda, epileptologs) un viņam nepieciešamie rehabilitācijas centri (Sher, Fellegvár) atrodas tikai Budapeštā. Katru nedēļu veikt simtiem kilometru garu ceļu ar bērnu, kurš atrodas tik trauslā stāvoklī, būtu dzīvībai bīstami.

Kāpēc mums ir nepieciešams jūsu atbalsts:

Mūsu iepriekšējā dzīvokļa Budapeštā vairs nav pieejama. Mums izdevās no saviem līdzekļiem samaksāt drošības naudu un atrast jaunu dzīvokli Budapeštā, kurā Levi var iekārtoties ar savu speciālo gultu un stāvēšanas rāmi.

Dzīvokļa fiksētā īres maksa ir180 000 HUF (aptuveni 460 eiro) mēnesī + ēkas izmaksas + komunālie maksājumi.

Sakarā ar Levi nepārtrauktajām medicīniskajām vajadzībām man strādāt ir pilnīgi neiespējami. Mūsu pamata valsts pabalsts tikko sedz viņa speciālo klīnisko uzturu, zāles (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) un pastāvīgās ārsta konsultācijas.

Šīs kampaņas mērķis ir nodrošinātLevi 1 gadu cienīgu, stabilu mājokli un aprūpi. Mums ir jānodrošina, ka šajā kritiskajā gadā, kad paredzētas lielas operācijas un hospitalizācijas, tiek segti mūsu mājokļa un ikdienas izdevumi. Katrs šeit savākts centstiek novirzīts tieši Levi labklājībai: tas finansē viņa medicīnisko patvērumu un ļauj viņam atrasties tuvu neatliekamajai palīdzībai, kas glābj viņa dzīvību.

Paldies par jūsu cienīgo, laipno atbalstu un par to, ka dalāties mūsu ceļojumā.