id: 5pz5c3

Dzīvības glābšanas ārstēšana Palinam, divu meitiņu tēvam

Dzīvības glābšanas ārstēšana Palinam, divu meitiņu tēvam

 
Pál Gazsó

HU

Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu

Rādīt oriģinālo ungāru tekstu

Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu

Rādīt oriģinālo ungāru tekstu

Atjauninājumi1

  • Dārgā ģimene, draugi, kolēģi, paziņas (gan tuvie, gan tālie), kā arī visi, kas, pat nezinot, palīdzējāt man saņemt ārstēšanu – vai nu ar ziedojumu, daloties ar informāciju vai kā citādi atbalstot!


    Esmu pārtraukusi ziedojumu vākšanu, jo tā ir sasniegusi savu mērķi – ir savākta ārstēšanai nepieciešamā summa, un tas ir pilnībā jūsu nopelns. Bija aizkustinoši lasīt neskaitāmos laba vēlējumus, un neaprakstāms ir sajūta redzēt, cik daudzi no jums apvienojās man un manai ģimenei, cerot uz izveseļošanos.


    Vēlos sniegt arī īsu situācijas pārskatu. Mēs nosūtījām audzēja un asins paraugu uz CeGaT, klīniku Tībingenē, kur sāksies diagnostikas fāze. Pamatojoties uz tās rezultātiem, tiks izstrādāta individuāli pielāgota vakcīna.


    Turpmāko mēnešu laikā es laiku pa laikam ziņošu par notikumu attīstību. Mēs esam ļoti pateicīgi par visu atbalstu un par to, ka jūs visi esat man blakus.


    Paldies.


    Sveiki,

    Pali

Pievienojiet atjauninājumus un informējiet atbalstītājus par kampaņas norisi.

Pievienojiet atjauninājumus un informējiet atbalstītājus par kampaņas norisi.
Tas palielinās jūsu līdzekļu vācēja uzticamību un ziedotāju iesaisti.

Apraksts

Man ir 38 gadi, dzīvoju Vākonā, esmu divu meitiņu tētis (4 gadi un 5 mēneši) un starptautiskā uzņēmumā atbildu par piegādes ķēdes datu analīzi.


Pēdējā pusgadā manā un manas ģimenes dzīvē ir notikušas ievērojamas pārmaiņas. Viss sākās ar epilepsijas lēkmi – toreiz mēs vēl domājām, ka tā varētu būt iepriekšējā insulta sekas. Vēlāk tomēr izrādījās, ka lēkmi izraisīja smadzeņu audzējs.


Pēc veiksmīgas operācijas janvārī februārī saņēmām histoloģiskos rezultātus, kas liecināja, ka runa ir par glioblastomu (4. pakāpe pēc PVO klasifikācijas) – tas ir viens no agresīvākajiem smadzeņu audzējiem, kam parasti ir ļoti nelabvēlīgi izdzīvošanas rādītāji.


Papildus tradicionālajām ārstēšanas metodēm (staru un ķīmijterapija) pastāv arī tā saucamā imūnterapijas papildu ārstēšana, kas glioblastomas ārstēšanā vairākos gadījumos ir devusi cerīgus rezultātus. Šī metode pašlaik vēl atrodas eksperimentālajā fāzē un ir pieejama tikai dažās ārvalstu klīnikās, tostarp Vācijā un Lietuvā. Ārstēšana ir ārkārtīgi dārga, un veselības apdrošināšana to nesedz: kopā ar ceļa izdevumiem un citām papildu izmaksām tā izmaksā gandrīz 90 000 eiro, un šajā jautājumā es vēlētos lūgt palīdzību*.


*Ja izlemjat ziedot, sadaļā „Atbalsts 4fund.com komandai” varat atsevišķi norādīt, vai vēlaties atbalstīt arī pašu platformu. Pēc noklusējuma slīdnis ir iestatīts uz 20 %; to varat mainīt, velkot pa labi vai pa kreisi. Svarīgi, ka šī summa netiek novirzīta man, bet kalpo platformas izstrādātāja uzņēmuma atbalstam.


Mana stāsta detaļas


Epilepsija un insults

2025. gada 18. augustā mēs tikko devāmies uz Budapešti uz grūtniecības aprūpes vizīti, kad pēkšņi sajutu sajūtu zudumu un tirpšanu kreisajā rokā. Mēs nekavējoties izsaucām ātro palīdzību, un mani nogādāja Honvéd slimnīcā, kur izmeklēšanas laikā man bija epilepsijas lēkme, kas izraisīja samaņas zudumu.

Pēc tam es atgriezos Vācā, kur sākās ilgstoša izmeklēšana. Pamatojoties uz magnētiskās rezonanses izmeklējumu, papildus epilepsijai tika pieņemts, ka man ir bijis insults. Man veica vairākus sirds un asinsvadu izmeklējumus, bet visi rezultāti bija negatīvi, kamēr epilepsijas lēkmes turpinājās. Pagāja laiks, līdz izdevās pielāgot medikamentu terapiju pret epilepsiju.

Tikmēr piedzima mana otrā meitiņa, kuru uzbrukumu dēļ es ilgi neuzdrošinājos paņemt rokās.

 

Diagnoze: glioblastoma

2025. gada decembra sākumā tika veikta kontroles MR izmeklēšana, kas vairs neuzrādīja iepriekšējā insulta pazīmes, taču tika konstatētas izmaiņas, kas nepārprotami liecināja par audzēju. No turienes mans ceļš veda uz Amerikas ceļa neiroķirurģijas klīniku, kur tika diagnosticēts glioms, un 2026. gada 16. janvārī audzējs tika veiksmīgi izņemts.


Pēc operācijas atveseļošanās bija ātra un nevainojama, un kopš tā laika man nav bijuši epilepsijas lēkmes. Pēc saspringtas gaidīšanas 2026. gada 10. februārī tomēr tika saņemti histoloģiskie rezultāti: augstas pakāpes difūza glioma, NOS (PVO 4. pakāpe), ar EGFR amplifikāciju, kas, pamatojoties uz turpmākiem izmeklējumiem, atbilst glioblastomai.

gmybH2S7Bft4mcDC.jpg


Kas notika kopš tā laika?

· Esmu runājis ar vairākiem izdzīvojušajiem, kuri jau ilgāku laiku cīnās ar šo slimību. Šīs sarunas palīdzēja man gūt reālu cerību cīņā. (Īpašs paldies Ādamam!)

· Ar speciālista palīdzību es nodarbojos arī ar slimības psiholoģisko pusi, jo ticu, ka arī tas palīdz izveseļoties.

· Ar ļoti jauka profesora palīdzību tika uzsākta pieteikšanās procesa uzsākšana Vācijas/Lietuvas imūnterapijas programmā. Ņemot vērā manu vecumu un pašreizējo fizisko stāvokli, manu pieteikumu apstiprināja.

· Notika apspriešanās ar manu onkologu, 2026. gada martā sāksies standarta ārstēšana ar staru terapiju un ķīmijterapiju.

· Esmu pilnībā pārgājis uz atbilstošu uzturu.


Kāpēc imūnterapija man ir tik svarīga?


Glioblastoma (GBM) ir ārkārtīgi agresīvs, strauji augošs, ļaundabīgs smadzeņu audzējs, kas izriet no smadzeņu atbalsta šūnām, tā sauktajām glijas šūnām. Tas ir visbiežāk sastopamais un vienlaikus bīstamākais primārais smadzeņu audzējs pieaugušo vidū, kam Pasaules Veselības organizācija (PVO) piešķīrusi augstāko, 4. malignitātes pakāpi.

 

Audzēja šūnas izplatās smadzeņu audos

Glioblastoma nav skaidri norobežots audzējs, bet gan izplata sīkas audzēja šūnas smadzeņu audos.

Operācijas laikā var izņemt tikai redzamās un fiziski sasniedzamās daļas, taču mikroskopiskās šūnas var palikt apkārtējās teritorijās.

 

Ļoti strauji aug

Glioblastoma ir viens no visātrāk vairojošajiem audzēju veidiem.

Pat pēc veiksmīgas operācijas var gadīties, ka palikušās šūnas īsā laikā atkal veido audzēju.

 

Smadzeņu aizsardzības sistēma ierobežo ārstēšanas iespējas

Asins-smadzeņu barjera apgrūtina daudzu zāļu nokļūšanu līdz audzēja šūnām.

Tāpēc arvien lielāku uzmanību pievērš imūnterapijai, kas mēģina mobilizēt organisma paša aizsardzības sistēmu arī tur, kur tradicionālās ārstēšanas metodes ir mazāk efektīvas.

 

Izdzīvošanas rādītāji kopumā ir nelabvēlīgi

Saskaņā ar starptautiskajām statistikām glioblastomas vidējais (medianais) izdzīvošanas ilgums ir 12–18 mēneši.

Tas izriet no šīs slimības rakstura, nevis no tā, ka operācija nebūtu bijusi veiksmīga vai nebūtu veikta laikus.


Kā darbojas imūnterapija?

 

Vienkāršāk izsakoties, imūnterapijas mērķis ir panākt, lai pacienta imūnsistēma, izmantojot sagatavotās vakcīnas izraisīto tā saukto neoantigēnu specifisko T šūnu reakciju, atpazītu un iznīcinātu audzēja šūnas – pat tās slēptās šūnas, kas paliek pēc operācijas.


Klīnikas rezultāti – kas ir publicētiarī zinātniskajā publikācijā Nature.com– ir ļoti daudzsološi. Ārstēto pacientu vidējais izdzīvošanas ilgums bija 32 mēneši, kas ir vairāk nekā divas reizes ilgāks nekā parasti. Pētījuma noslēgumā 54 % pacientu vēl bija dzīvi. Savukārt tiem, kuri saņēma ārstēšanu vēl pirms audzēja atkārtošanās, vidējais izdzīvošanas ilgums vēl nebija pieejams, jo vairāk nekā puse pacientu joprojām bija dzīvi. Tāpēc ir ļoti svarīgi, lai ārstēšana sāktos pēc iespējas ātrāk.


Es apzinos, ka šī terapija nenozīmē garantētu izveseļošanos, bet 38 gadu vecumā, būdams divu mazu meiteņu tētis, es vēlos izmantot visas iespējas, lai varētu būt kopā ar viņām pēc iespējas ilgāk. Tāpēc es lūdzu jūsu palīdzību.


Kas notiks tālāk?

 

1. Noskaidro, kas padara audzēju unikālu

Katrs glioblastoms ir atšķirīgs. Veicot audzēja un asins paraugu ģenētisko analīzi, meklē tās mutācijas, kas ir raksturīgas tikai manam audzējam. Dažas no tām rada tādas „defektīvas” olbaltumvielas, kuras imūnsistēma varētu atpazīt un uzbrukt. Pētnieki ar datorprogrammu palīdzību atlasa tās mutācijas, no kurām ir vislielākās izredzes izgatavot efektīvu vakcīnu. Šis posms ilgst 4–6 nedēļas.


2. Individuāli pielāgotas peptīdu vakcīnas izstrāde

No 15–20 daudzsološākajām mutācijām laboratorijā tiek ražoti peptīdi – tie kļūst par vakcīnas „sastāvdaļām”. Tie tiek sajaukti vienā vai divos „peptīdu kokteiļos”, kas ir pilnībā pielāgoti konkrētajai personai. Ražošanas process ir sarežģīts un ilgst aptuveni 14 nedēļas.


3. Vakcīnas ievadīšana

Ārstēšana sastāv no ātra, intensīva sākuma posma: 4 vakcinācijas dažu dienu laikā, pēc tam ilgākā laika posmā vēl 10 vakcinācijas, parasti reizi 1–2 mēnešos atkarībā no imūnreakcijas.


4. Pastāvīga kontrole

Pēc vakcinācijas ar asins analīzēm tiek pārbaudīts, vai imūnsistēma patiešām reaģē uz vakcīnu un cik spēcīga ir izveidojusies T šūnu reakcija.


Kāpēc ārzemēs?

Ungārijā pašlaik nav pieejama tik kompleksa, individuāli pielāgota imūnterapijas programma glioblastomas ārstēšanai.

Lai gan imūnterapija kā virziens pastāv, uz individuālu vakcīnu balstīta, visaptveroša procedūra, kas līdzinās Vācijas un Lietuvas programmai, šeit nav pieejama.


Kāpēc NEAK to neatbalsta?

Tā kā programma darbojas eksperimentālas klīniskas ārstēšanas ietvaros, Valsts veselības apdrošināšanas fonds pašlaik šo ārstēšanu nefinansē.

Tāpēc visas izmaksas būtu jāsedz no pašu līdzekļiem.


Izmaksas

Imunoterapijas ārstēšanas pamatmaksa:80 000 EUR

Ceļojums un naktsmītne, 11 braucieni ar pavadoni un citas aptuvenās izmaksas:apmēram 10 000 EUR

Kopā:90 000 EUR


Paldies, ka dodat iespēju izveseļoties


Nekad nebūtu domājusi, ka kādreiz nonāktu šādā situācijā un man būtu jālūdz palīdzība. Tie, kas mani pazīst, zina, ka tas man ir ļoti svešs, bet tagad es ar visu savu spēku cenšos, lai varētu pēc iespējas ilgāk būt šeit kopā ar savu ģimeni, savām mazajām meitiņām, kurām vēl tik daudzās lietās vēlos būt atbalsts. Imūnterapija var dot šādu iespēju.


Man bija ļoti aizkustinoši redzēt, cik daudz mīlestības un atbalsta esmu saņēmusi šajā grūtajā laikā. Šādās situācijās visas emocijas pastiprinās, un cilvēks daudz intensīvāk izjūt rūpes, uzmanību un iedrošinājumu. Tas viss man nozīmē ļoti daudz.


Paldies, ka atvēlēji laiku, lai izlasītu manu stāstu. Katrs atbalsts, katrs dalījums un katrs laba vēlējums palīdz man tuvoties mērķim, lai es varētu iziet šo ceļu līdz galam.


Sveicieni,

Pali

Nujv6uieNj7aPw6o.jpg

Atrašanās vieta

Komentāri 77

 
2500 rakstzīmes
Mums drošība ir prioritāte. Ja Jums ir kādas bažas, lūdzu, ziņojiet par šo ziedojumu vākšanas kampaņu, izmantojot