❤️Padėkime mažylei Mia kovoti su lissencefalija ❤️

Robertas ir Jerneja yra mylintys tėvai savo gražiai mergaitei Mia, kuriai dabar 5,5 mėnesio ir kuri yra unikali visais atžvilgiais.

Kai Mia buvo vos 3 mėnesių, jai buvo diagnozuota itin reta ir nepagydoma smegenų liga, vadinama lissencefalija, dar žinoma kaip „lygios smegenys“. Dėl šios ligos Mia smegenyse nėra normalių raukšlelių ir sveikos žievės struktūros, o tai daro įtaką visoms jos vystymosi sritims.

Dėl šios ligos:

Mia niekada negalės kalbėti ar vaikščioti

Jos kognityviniai gebėjimai visą gyvenimą bus labai riboti

Ji kenčia nuo epilepsijos priepuolių, kurie dar labiau pažeidžia jos smegenis ir kuriuos būtina skubiai kontroliuoti.

Nepaisant šios skaudžios diagnozės, Mia tėvai daro viską, kas įmanoma, kad užtikrintų jai kuo geresnę gyvenimo kokybę. Jie glaudžiai bendradarbiauja su specialistų komanda ir pradėjo ankstyvosios intervencijos terapijas, žinodami, kad laikas yra labai svarbus.

Terapijos, kurias Mia šiuo metu lanko:

Fizioterapija

Ergoterapija

Regos terapija (nes jos smegenys sunkiai interpretuoja regos signalus)

Šios terapijos vyksta 2 kartus per savaitę ir jas visiškai apmoka tėvai. Kiekviena sesija kainuoja 45–85 eurus, o tai sudaro didelę finansinę naštą.

Finansinė realybė

Roberto ir Jernejos bendros mėnesinės pajamos sudaro 1 820 eurų. Jie gyvena nuomojamame bute, kurio mėnesinis nuomos mokestis ir komunalinės išlaidos sudaro 720 eurų.

Nepaisant ribotų pajamų, jie ir toliau Mia priežiūrą laiko svarbiausiu prioritetu.

Lėšos reikalingos:

Specializuotai medicininei įrangai namuose

Nuolatinėms medicininėms išlaidoms ir dažniems tyrimams

Individualias terapijas (fizioterapiją, regos terapiją, ergoterapiją)

Terapinį plaukimą

Kelionės ir apgyvendinimo išlaidoms, susijusioms su vizitais pas gydytojus.

Viltis, kad pavyks suvaldyti priepuolius

Mia priepuoliai yra didžiausia problema. Jos tėvai konsultuojasi su geriausiais specialistais visoje Europoje ir nustatė galimą sprendimą:

Chirurginis epilepsijos gydymas Vokietijos Hanoverio suaugusiųjų ir vaikų neurochirurgijos skyriuje, naudojant MRT kontroliuojamą epilepsijos židinių lazerinę abliaciją – procedūrą, kuri jau taikoma kūdikiams su panašiomis neurologinėmis ligomis.

Vien tik šios operacijos kaina yra 75 943 eurai.

Transporto poreikiai

Šiuo metu šeima turi nedidelį automobilį, kuriuo labai sunku važinėti į dažnus vizitus ligoninėje ir terapijos seansus. Minivenas žymiai pagerintų Mios komfortą ir saugumą kelionės metu.

Kiekviena auka, nesvarbu kokio dydžio, Mia tėvams reiškia labai daug. Jei negalite paaukoti, Mia istorijos pasidalijimas gali padėti lygiai taip pat.

Dėkojame, kad skyrėte laiko perskaityti, paremti ir palaikyti šią šeimą sunkiausiame jų gyvenimo etape.

Su meile,❤️ Mia