Esu Edit Ballai, šią aukų rinkimo kampaniją rengiu savo vyrui Attilai Kovácsui.

Attilai 51 metai, jis yra šeimos galva, turime du vaikus.

Man buvo patarta pradžioje trumpai apibendrinti situaciją, taigi esmė keliuose sakiniuose: 2026 m. rugsėjo 30 d. mūsų pasaulis apsivertė aukštyn kojomis.

Mūsų iki tol buvusį gyvenimą netikėtai ir visiškai sugriaudė liga – labai blogas prognozes keliančios rūšies smegenų auglys. Tačiau užsidegė viltis – Vokietijoje veikia eksperimentinė klinika, kurioje naudojant imunoterapijos priemones pasiekiami realūs ir rimti rezultatai gydant glioblastomą. Gydymas labai brangus, o pagrindinė sveikatos priežiūros sistema jo nefinansuoja, todėl dabar atsidūrėme tokioje situacijoje: kaip surinkti 100 tūkstančių eurų iš aukų?

Liga

Attila jau išgyveno operaciją, tačiau glioblastoma yra aukščiausio laipsnio piktybinis smegenų navikas, ir, deja, ji lieka pavojinga net ir tada, kai chirurgai operacijos metu sėkmingai pašalina visą matomą naviką – ji tokia agresyvi, kad beveik visada atsinaujina.

Nors lapkričio mėnesį numatyta spindulinė terapija ir chemoterapija, šie gydymo būdai ne visada yra pakankamai veiksmingi, kad visiškai sunaikintų visas likusias vėžines ląsteles. Glioblastomos ląstelės dažnai yra atsparios šioms terapijoms.

Todėl net ir pašalinus naviką pacientas vis dar patiria didelę riziką.

Imunoterapija – viltis, reiškiančia gyvybę

Po pirmojo šoko, ieškodama internete išgyvenusiųjų, radau žmogų, kuris papasakojo, kad kartu su onkologiniu gydymu dalyvauja vienos Vokietijos klinikos programoje, kurioje vėžiu sergantys žmonės gydomi vadinamąja imunoterapija.

Paprastais žodžiais tariant, tai reiškia, kad specialus, specialiai pagal naviką arba paciento genetinių savybių pagrindu sukurta vakcina sukelia vadinamąjį neoantigenams specifinį T ląstelių atsaką, kuris „pažadina“ paciento imuninę sistemą, kad ji imtųsi kovos su įsibrovėliais. Tai reiškia, kad po klinikinių tyrimų pacientams bus gaminami individualizuoti vaistai ir vakcinos, specialiai pritaikyti prie jų pačių genetinio profilio, laikantis tokių pačių kruopštumo ir gamybos sąlygų, kaip ir visuotinai naudojamų vaistų atveju.

Išlaidos

Dėl klinikos bandomojo veikimo, taip pat dėl procedūros sudėtingumo, individualumo ir kokybės imunoterapijos gydymo kaina yra didelė. Gali būti, kad mokslo ir medicinos sluoksniuose į imunoterapinį gydymą žiūrima su dideliais lūkesčiais, tačiau pas mus šis metodas ir technologija kol kas dar tik žengia pirmuosius žingsnius, o sudėtingo ir veiksmingo onkologinio gydymo, panašaus į Vokietijoje taikomą procedūrą, kol kas nėra. Be to, nors Europoje ir užjūryje kelios klinikos taiko tam tikrus imunoterapijos metodus, tačiau atsižvelgiant į šios klinikos metodiką ir rezultatus galima teigti, kad šiuo metu pasaulyje vienas iš pažangiausių, individualizuotų (imunoterapinių) vėžio ir glioblastomos gydymo būdų, atitinkantis aukščiausius medicinos ir technologijos standartus bei geografiškai esantis arčiausiai, yra būtent čia.

Kas toliau?

1. Histologinio tyrimo mėginio ir šviežio kraujo mėginio pristatymas į kliniką.

2. Klinika patikrina gautus mėginius ir, remdamasi jų DNR duomenimis bei instituto turima genetine duomenų baze, sumokėjus 20 tūkstančių eurų, laboratorija pradeda ruošti vadinamąją peptidų grandinę, kuri bus naudojama vėlesniam skiepui. Tai užtrunka 3–4 savaites.

3. Turint peptidinę grandinę, sumokėjus 60 tūkst. eurų, pradedamas serumo gamybos procesas. Tai trunka 2,5–3,5 mėnesio.

4. Pagaminus serumą, vykstama į Vokietiją, kur atliekamas 4–5 dienų trukmės klinikinis skiepijimo gydymas.

5. Grįžimas į Vengriją.

6. Kas 6 savaites, iš viso 10 kartų, vykstama į Vokietiją, kur klinikinio gydymo metu atliekamos pakartotinės vakcinacijos, taip pat pradedamas imuninio atsako stebėjimas, kurio metu gydytojai tiria ir optimizuoja imuninį atsaką. Atsižvelgiant į tai, visos gydymo trukmė yra 15–16 mėnesių.

Be to, lapkričio 11 d. Attila pradės gydymą sparnu ir chemoterapiją pagal nacionalinį protokolą.

O apie psichologinius ir emocinius ligos aspektus kalbėti sunku. Tai labai švieži prisiminimai, man sunku žodžiais išreikšti, kas mums nutiko šioje situacijoje.

Po visiško palūžimo meilė, kurią man spinduliuoja žmonės, artimieji, draugai ir greitai besivystantys įvykiai, kasdien mus stiprina ir maitina. Manau, kad ši psichinė jėga, tikėjimas pasveikimu ir ateitimi yra lemiamas veiksnys kovoje su vėžinėmis ligomis. Mes gavome jėgų kovai ir tam, kad Attila galėtų gyventi pilnavertį gyvenimą, kad ir kiek laiko jam liko.

Attilos amžius, dabartinė fizinė būklė ir tai, kad navikas buvo labai veiksmingai pašalintas taikant neurochirurginę operaciją, suteikia vilties, kad galėsime toliau gyventi savo gyvenimą ir įgyvendinti tas vertybes, dėl kurių jau daugelį metų kartu dirbame su meile ir atsidavimu.

Atsižvelgdamas į visa tai, esu įsitikinęs, kad šis projektas gelbsti gyvybes. Kalbant apie Vokietijoje numatomo gydymo išlaidų padengimą, esu atviras bet kokiems sprendimams ir iš anksto labai dėkoju, jei finansiškai paremsite mūsų kovą.

(Darydami auką, skiltyje „Parama 4fund.com komandai“ galite nuspręsti, ar norite paremti pačią svetainę, ar aukų rinkimo platformą. Pagal numatytąjį nustatymą slankiklį, nustatytą į 20 %, galite perkelti į dešinę arba į kairę, kad nustatytumėte paramos dydį (parama platformai nėra privaloma), taigi šią sumą skiriate ne administravimui, o kūrėjų įmonei.)