"Drop" įsteigta siekiant surinkti lėšų tolesniam gydymui.

Labas rytas,

Mano vardas Rafalas ir man reikia jūsų pagalbos.

Pastaruosius 4 metus sergu reta arba itin reta gyvybei pavojinga liga, kuri naikina svarbią kraujo dalį. Šiai ligai būdingas raudonųjų kraujo kūnelių naikinimas, kraujo krešulių susidarymas ir kaulų čiulpų funkcijos sutrikimas (nepakanka šių trijų kraujo komponentų).

Vidutinė išgyvenamumo mediana po diagnozės nustatymo be būtino gydymo yra 10 metų;

Nuo 2012 m. mano hemoglobino kiekis nuosekliai mažėjo po 1 g per metus iki 8 g, o kepenų tyrimai smarkiai šoktelėjo į viršų - 4 kartus viršijo normą. Kelerius metus lankiausi pas daugelį specialistų, tačiau niekas nesugebėjo nustatyti tinkamos diagnozės. Taip pat konsultavausi dėl būklės Vokietijoje - buvo įtariama kepenų cirozė ir kasos vėžys - LDH ( viduląstelinis fermentas, išsiskiriantis į kraują, kai dėl ligos procesų pažeidžiamos ir žūsta ląstelės ) norma iki 480 U/L , kasos vėžys - apie 650 U/L , man buvo 2067 U/L vienetų.

Grįžau į šalį ir visa iš nervų pasiteiravau toliau.

Realybė -Kova su liga tęsiasi

Tik 2017 m. gegužės mėn. hematologijos institute Varšuvoje man buvo nustatyta diagnozė - naktinė paroksizminė hemoglobinurija (PNH), lėtinė liga, prognozės nepalankios, o vaisto šiuo metu nėra galimybės gauti - kaina 2 mln. zlotų per metus, ir čia nėra jokios klaidos.

Nuo tada kartu su kitais pacientais (apytikslis pacientų, kuriems diagnozuota PNH, skaičius Lenkijoje, kaip nustatė klinikiniai ekspertai, yra nuo 53 iki 100 pacientų) pradėjau siekti, kad valstybė refinansuotų vaistą . Per stebuklą ji davė.

2018 m. rugpjūtį buvau kvalifikuotas vaisto programai, o 2018 m. rugsėjį pradėtas gydymas.

2021 m. spalio mėn. man nustatytas didžiausias defektas - granuliocitų klonas- 91,58 %, o tai reiškia, kad dėl vaisto nevartojimo man liko normalių raudonųjų kraujo kūnelių 8 %, o tai gali turėti tolesnių pasekmių - krešulių kepenyse ar smegenyse.

Esu gydomas, o gal palaikomi morfologijos parametrai "tinkamame lygyje", kuris leidžia man gana normaliai funkcionuoti.

Gydytojų prognozė dėl mano būklės - tolima neaiški, o pasveikimo prognozė - nepalanki.

Dėl aukščiausios III ligos stadijos patiriu įvairaus lygio nuovargį, dėl kurio negaliu atlikti labai elementarios gyvenimo veiklos. Atsižvelgiant į nuolatinį raudonųjų kraujo kūnelių naikinimą, jaučiu nuolatinį nuovargį, o dėl hemolizės atsiradusi lėtinė anemija šį nuovargį dar labiau sustiprina.

Kad nuo šiandien galėčiau gana normaliai funkcionuoti, likusį gyvenimą ligoninėje kas 14 dienų turiu vartoti vaistus.

Liga mažina mano imunitetą (mažas raudonųjų ir baltųjų kraujo kūnelių kiekis), dažnai susergu gyvybei pavojingomis infekcijomis (paskutinį kartą kovidu - 3 x skiepytas, čia dar pridėsiu lengvą ligos praeinamumą ir plaučių uždegimą).

Dėl savo būklės turiu neįgaliojo pažymėjimą ir negaliu imtis profesinės veiklos,

Už ką renku lėšas.

Renkamės už gydymo tęsimą.

Šiuo metu gaunu 1240 PLN ligos pensiją.

Buto Krokuvoje nuomos išlaidos sudaro 800 PLN.

Ligoninė, Hematologijos ir transfuziologijos institutas Varšuvoje, kur man teikiama specializuota priežiūra ir du kartus per mėnesį skiriami vaistai, yra už 300 km nuo mano namų, o kelionės ir apgyvendinimo išlaidos sudaro dar 900 PLN per mėnesį, kurių man nebepakanka.

Papildų pirkimas pradeda viršyti mano finansines galimybes, o būtiniausi daiktai man labai dažnai yra neįperkami.

Kiekviena, net ir mažiausia auka yra svarbi.