Surengtas labdaros renginys, skirtas surinkti lėšų tolesniam gydymui.

Labas rytas,

mano vardas Rafal ir man reikia jūsų pagalbos.

Pastaruosius 4 metus sergu reta arba itin reta gyvybei pavojinga liga, kuri sunaikina svarbią kraujo dalį. Šiai ligai būdingas raudonųjų kraujo kūnelių sunaikinimas, kraujo krešuliai ir kaulų čiulpų disfunkcija (trūksta šių trijų kraujo komponentų).

Vidutinė išgyvenamumo trukmė po diagnozės be reikiamo gydymo yra 10 metų;

Nuo 2012 m. mano hemoglobino lygis kasmet mažėjo po 1 g, kol pasiekė 8 g, o kepenų tyrimų rodikliai smarkiai pakilo – 4 kartus viršijo normą. Keletą metų lankiausi pas daugelį specialistų, tačiau niekas nesugebėjo nustatyti tikslios diagnozės. Taip pat konsultavausi dėl savo būklės Vokietijoje – buvo įtariama kepenų cirozė ir kasos vėžys – LDH (intracelulinis fermentas, išsiskiriantis į kraują, kai dėl ligos procesų atsiranda ląstelių pažeidimai ir mirtis) normos riba yra iki 480 U/L, kasos vėžio atveju – apie 650 U/L, o man buvo 2067 U/L.

Grįžau į šalį ir, visiškai susijaudinęs, toliau ieškojau atsakymų.

Realybė – kova su liga tęsiasi

Diagnozė man buvo nustatyta tik Varšuvos hematologijos institute 2017 m. gegužę – nustatyta naktinė paroksizminė hemoglobinurija (PNH), lėtinė liga, prognozė nepalanki, o vaisto šiuo metu gauti neįmanoma – kaina 2 mln. zlotų per metus, ir čia nėra jokios klaidos.

Nuo tada aš kartu su kitais pacientais (klinikinių ekspertų nustatytas apytikslis PNH diagnozuotų pacientų skaičius Lenkijoje yra nuo 53 iki 100 pacientų) pradėjau siekti, kad valstybė refinansuotų vaistą. Kažkokiu stebuklu tai pavyko.

2018 m. rugpjūtį buvau įtrauktas į vaistų programą, o 2018 m. rugsėjį prasidėjo gydymas.

2021 m. spalio mėn. turėjau didžiausią defektą – granuliocitų kloną – 91,58 %, o tai reiškia, kad dėl vaisto nevartojimo man liko tik 8 % normalių raudonųjų kraujo kūnelių, o tai gali turėti tolesnių pasekmių – kraujo krešulių susidarymo kepenyse ar smegenyse.

Šiuo metu esu gydymo procese arba galbūt palaikau morfologijos parametrus „tinkamu lygiu“, kuris leidžia man funkcionuoti gana normaliai.

Gydytojų prognozė dėl mano būklės – neaiški, o pasveikimo prognozė – nepalanki.

Dėl aukščiausios III ligos stadijos patiriu įvairių lygių nuovargį, kuris trukdo man atlikti pačias elementariausias gyvenimo veiklas. Atsižvelgiant į nuolatinį raudonųjų kraujo kūnelių naikinimą, aš nuolat jaučiu nuovargį, o dėl hemolizės atsiradusi lėtinė anemija šį nuovargį dar labiau sustiprina.

Kad šiandien galėčiau funkcionuoti gana normaliai, likusį gyvenimą turiu kas 14 dienų vartoti vaistą ligoninėje.

Liga silpnina mano imunitetą (mažas raudonųjų ir baltųjų kraujo kūnelių kiekis), dažnai susergu gyvybei pavojingomis infekcijomis (paskutinį kartą – COVID-19 – esu triskart pasiskiepijęs, čia pridursiu, kad liga praėjo lengvai, be plaučių uždegimo).

Dėl savo sveikatos būklės turiu neįgalumo pažymėjimą ir negaliu užsiimti profesine veikla,

Kam renku lėšas.

Renkame lėšas gydymo tęsimui.

Šiuo metu gaunu 1240 PLN ligos pensiją.

Buto nuoma Krokuvoje kainuoja 800 PLN.

Ligoninė, Hematologijos ir transfuzologijos institutas Varšuvoje, kur man teikiama specializuota priežiūra ir du kartus per mėnesį skiriami vaistai, yra už 300 kilometrų nuo mano namų, o kelionės ir apgyvendinimo išlaidos sudaro dar 900 PLN per mėnesį, o to man jau nebeužtenka.

Maisto papildų pirkimas pradeda viršyti mano finansines galimybes, o būtiniausi dalykai man labai dažnai yra nepasiekiami.

Svarbi kiekviena, net ir mažiausia auka.