Gyvenimas su Ternerio sindromu: Mano kelionė

Gyvenu su Ternerio sindromu ir dalijuosi savo istorija, kad padėčiau kitiems suprasti, ką ši diagnozė iš tikrųjų reiškia 1 iš 2000 mergaičių visame pasaulyje.

Gyvenimo su Ternerio sindromu realybė

Ternerio sindromas nėra tik vienas iššūkis - tai daugybė medicininių poreikių, reikalaujančių priežiūros, budrumo ir prisitaikymo visą gyvenimą.

Progresuojantis klausos praradimas

Iki 90 % mūsų, sergančių Ternerio sindromu, patiria klausos sutrikimų, ir aš esu viena iš jų. Šiuo metu bendraudamas, dirbdamas ir bendraudamas su mylimais žmonėmis naudoju klausos aparatus. Tačiau mano klausa ir toliau prastėja. Galiausiai man reikės kochlearinio implanto operacijos - procedūros, kuri pakeis mano gyvenimą ir kainuos nuo 50 000 iki 100 000 svarų sterlingų. Klausa - tai ne tik garsas, bet ir ryšys, nepriklausomybė ir galimybė visapusiškai dalyvauti gyvenime.

Širdies ir kraujagyslių komplikacijos

Turiu išsiplėtusią arteriją - vieną iš rimtų širdies ir kraujagyslių problemų, kurios gali išsivystyti sergant Ternerio sindromu. Tai reiškia reguliarų stebėjimą naudojant specializuotus vaizdus ir nuolatinę širdies priežiūrą. Išlaikyti sveiką širdį nėra neprivaloma - tai labai svarbu mano išgyvenimui ir gyvenimo kokybei.

Inkstų sveikata

Kaip ir maždaug trečdaliui Turnerio sindromą turinčių žmonių, turiu inkstų funkcijos sutrikimų, kuriuos reikia nuolat stebėti ir prižiūrėti specialistams.

Hormonų valdymas

Ternerio sindromas sutrikdo hormonų gamybą, o tai turi įtakos viskam - nuo augimo, vystymosi iki kasdienės savijautos. Kasdien vartoju vaistus ir reguliariai lankausi pas endokrinologą, kad galėčiau valdyti šiuos iššūkius.

Ateities vaisingumas

Kaip ir dauguma Turnerio sindromą turinčių moterų, susiduriu su vaisingumo problemomis, dėl kurių reikės specializuoto gydymo, kai būsiu pasirengusi kurti šeimą.

Stebėjimas visą gyvenimą

Be šių pagrindinių problemų, man reikia nuolat stebėti kaulų sveikatą ir valdyti kitas komplikacijas, kurios atsiranda visą gyvenimą sergant TS.

Finansinė realybė

Tai ne tik medicininiai iššūkiai - jie yra didelė finansinė našta. Metinės išlaidos Turnerio sindromo gydymui gali nesunkiai siekti 20 000 svarų sterlingų ir daugiau, o daugeliui iš mūsų, kai įžengiame į suaugusiųjų amžių ir prireikia intensyvesnės priežiūros, išlaidos viršija 50 000 svarų sterlingų per metus.

Aš įkūriau medicininį fondą, kad galėčiau paremti savo būsimus sveikatos priežiūros poreikius. Šis fondas - tai mano įsipareigojimas savarankiškai rūpintis savo sveikata ir išlaikyti gyvenimo kokybę, kurią sunkiai pasiekiau. Iš jo bus dengiamos šios išlaidos:

kochlearinio implanto operaciją (50 000 - 100 000 svarų sterlingų)

nuolatinei širdies stebėsenai ir priežiūrai

Inkstų ligų specialisto vizitams ir stebėsenai

Reguliarūs apsilankymai pas endokrinologą

Kasdieniai vaistai

Būsimas nevaisingumo gydymas

Kiti medicininiai poreikiai, kai jų atsiranda

Kodėl prašau paramos

Niekada nebuvau žmogus, kuris lengvai prašo pagalbos, tačiau Ternerio sindromas mane išmokė, kad kartu esame stipresni. Kiekvienas indėlis, nesvarbu, kokio dydžio, padeda man išlaikyti nepriklausomybę ir gauti sveikatos priežiūros paslaugas, kurių man reikia ne tik išgyventi, bet ir klestėti.

Jūsų parama reiškia, kad galiu susitelkti į visavertį gyvenimą, o šią ligą valdyti su pasitikėjimu ir viltimi.

Be mano istorijos: TSandMe .

Kurdamas savo medicinos fondą, aš kuriu ir kai ką didesnio. Per savo platformą "TSandMe" kuriu turinį, rašau tinklaraščius, kuriu bendruomenę ir tiesiogiai remiu kitus TS kovotojus. Šis darbas man svarbus, nes žinau, kaip izoliuotai gali jaustis dėl šios diagnozės, ir noriu, kad kiti žinotų, jog nėra vieniši.

Jei norite sužinoti daugiau apie Ternerio sindromą arba užmegzti ryšį su mūsų bendruomene, apsilankykite svetainėje https://tsandme.com/.

Judame pirmyn

Gyventi su Ternerio sindromu reiškia susidurti su nežinomybe, tačiau tai taip pat reiškia atsparumą, stiprybę ir rasti džiaugsmo nepaisant iššūkių. Aš ne tik valdau šią ligą - aš kuriu gyvenimą, kuriuo didžiuojuosi.

Dėkoju, kad skyrėte laiko mano istorijai perskaityti, ir dėkoju už bet kokią paramą, kurią galite pasiūlyti.

Kartu mes ne tik išgyvename - mes klestime.

Teiša