Gyvenimas su Turnerio sindromu: mano kelionė

Aš gyvenu su Turnerio sindromu ir dalinuosi savo istorija, kad padėčiau kitiems suprasti, ką šis diagnozė iš tiesų reiškia 1 iš 2 000 mergaičių, sergančių šia liga visame pasaulyje.

Gyvenimo su Turnerio sindromu realybė

Turnerio sindromas nėra tik vienas iššūkis – tai daugybė medicininių poreikių, reikalaujančių visą gyvenimą trunkančios priežiūros, budrumo ir prisitaikymo.

Progresuojantis klausos praradimas

Iki 90 % mūsų, sergančių Turnerio sindromu, patiria klausos praradimą, ir aš esu viena iš jų. Šiuo metu bendraudama, dirbdama ir bendraudama su artimaisiais naudoju klausos aparatus. Tačiau mano klausa toliau silpsta. Galiausiai man reikės kochlearinio implanto operacijos – gyvenimą keičiančios procedūros, kuri kainuos nuo 50 000 iki 100 000 svarų sterlingų. Klausa – tai ne tik garsas, bet ir ryšys, nepriklausomybė bei galimybė visapusiškai dalyvauti gyvenime.

Širdies ir kraujagyslių komplikacijos

Turiu išsiplėtusią arteriją – tai viena iš rimtų širdies ir kraujagyslių problemų, kurios gali išsivystyti sergant Turnerio sindromu. Tai reiškia, kad man reikia reguliariai tikrintis specializuotais vaizdo tyrimais ir nuolat prižiūrėti širdį. Mano širdies sveikatos palaikymas nėra pasirinkimas – tai būtina mano išlikimui ir gyvenimo kokybei.

Inkstų sveikata

Kaip ir maždaug trečdalis žmonių, sergančių Turnerio sindromu, turiu inkstų anomalijų, dėl kurių reikia nuolatinės specialistų priežiūros ir gydymo.

Hormonų reguliavimas

Turnerio sindromas sutrikdo hormonų gamybą, o tai daro įtaką viskam – nuo augimo iki vystymosi ir kasdienės savijautos. Kad galėčiau susidoroti su šiais iššūkiais, kasdien vartoju vaistus ir reguliariai lankausi pas endokrinologą.

Ateities vaisingumas

Kaip ir dauguma moterų, sergančių Turnerio sindromu, susiduriu su vaisingumo problemomis, dėl kurių, kai būsiu pasirengusi kurti šeimą, man reikės specialistų pagalbos.

Visą gyvenimą trunkantis stebėjimas

Be šių pagrindinių problemų, man reikia nuolatinės kaulų sveikatos stebėsenos ir kitų komplikacijų, kurios atsiranda gyvenant su TS, valdymo.

Finansinė realybė

Tai ne tik medicininiai iššūkiai – jie taip pat reiškia didelę finansinę naštą. Metinės Turnerio sindromo gydymo išlaidos gali lengvai siekti 20 000 svarų sterlingų ar daugiau, o daugeliui iš mūsų, pereinant į suaugusį gyvenimą ir reikalaujant intensyvesnės priežiūros, išlaidos viršija 50 000 svarų sterlingų per metus.

Aš įsteigiau medicininį fondą, kad galėčiau patenkinti savo būsimus sveikatos priežiūros poreikius. Šis fondas simbolizuoja mano įsipareigojimą savarankiškai rūpintis savo sveikata ir išlaikyti gyvenimo kokybę, kurią pasiekiau sunkiai dirbdama. Fondas padengs:

Kochlearinio implanto operaciją (50 000–100 000 svarų sterlingų)

Nuolatinę širdies stebėseną ir priežiūrą

Apsilankymus pas inkstų specialistą ir stebėjimą

Reguliarius vizitus pas endokrinologą

Kasdienius vaistus

Būsimi vaisingumo gydymo kursai

Kiti medicininiai poreikiai, kai jie atsiras

Kodėl prašau paramos

Niekada nebuvau žmogus, kuris lengvai prašo pagalbos, bet Turnerio sindromas mane išmokė, kad kartu esame stipresni. Kiekvienas įnašas, nesvarbu, koks jis būtų, padeda man išsaugoti savarankiškumą ir gauti reikiamą sveikatos priežiūrą – ne tik tam, kad išgyvenčiau, bet ir tam, kad klestėčiau.

Jūsų parama reiškia, kad galiu sutelkti dėmesį į visavertį gyvenimą, tuo pačiu su pasitikėjimu ir viltimi tvarkydamasi su šia liga.

Už mano istorijos ribų: TSandMe

Kurdama savo medicininių išlaidų fondą, aš taip pat kuriu kažką didesnio. Per savo platformą TSandMe aš kuriu turinį, rašau tinklaraščius, kuriu bendruomenę ir tiesiogiai remiu kitus TS kovotojus. Šis darbas man svarbus, nes žinau, kaip izoliuota gali jaustis žmogus, kuriam diagnozuota ši liga, ir noriu, kad kiti žinotų, jog jie nėra vieni.

Jei norite sužinoti daugiau apie Turnerio sindromą arba prisijungti prie mūsų bendruomenės, apsilankykite https://tsandme.com/

Žengiant į priekį

Gyventi su Turnerio sindromu reiškia susidurti su neapibrėžtumu, bet tai taip pat reiškia atsparumą, stiprybę ir džiaugsmo radimą nepaisant iššūkių. Aš ne tik susidoroju su šia liga – aš kuriu gyvenimą, kuriuo didžiuojuosi.

Dėkoju, kad skyrėte laiko perskaityti mano istoriją, ir dėkoju už bet kokią paramą, kurią galite suteikti.

Kartu mes ne tik išgyvename – mes klestime.

Teisha