Sveiki, aš esu mažosios 2 metų Helenos mama, su ja teko nemažai išgyventi. Ji gimė 2022 m. rugsėjo 11 d. su reta anomalija – šlapimo pūslės ekstrofija. (Atviras pilvo odos sluoksnis, išlindusi šlapimo pūslė, klubas nebuvo įsitaisęs sąnario duobėje), kaip turėtų būti.

Dažnai su ja guliu ligoninėje, o normalų gyvenimą sunku susitvarkyti, nes mus nuolat sukrečia įvairūs įvykiai, o kai kuriuos dalykus tenka mesti į šoną dėl staiga pasitaikančių hospitalizacijų. Šiuo metu ji gyvena su granulioma, dėl kurios skystis iš pilvo ertmės išteka. Ar tai susiję su fiksatoriaus operacija, dar reikia išsiaiškinti. 17-oji bendroji nejautra buvo balandžio mėnesį. Nepriklausomai nuo to, esant įgimtam pūslės katrosperijos-epispadijos kompleksui, net ir po operacinės korekcijos daugeliu atvejų išlieka šlapimo nelaikymas, kurį lemia nepakankamas pūslės kaklelio-sfinkterio mechanizmas.Dėl to tenka nešioti vystyklus net ir mokyklinio amžiaus vaikams ar ilgiau. Dažnai šlapimo nelaikymo problema išsprendžiama tik įrengus kateterizuojamą stomą su pūslės padidinimu ir pūslės kaklelio plastika arba be jų.

Taigi ją dar laukia nemažai išbandymų, ir aš noriu skirti daug dėmesio bei jėgų, kad galėčiau būti šalia jos. Deja, negaliu jai leisti pailsėti kur nors ir patirti naujų įspūdžių, nes finansiškai man tai neįmanoma, neturiu automobilio, kuriuo būtų galima nuvažiuoti iki ligoninės automobilių stovėjimo aikštelės.

Aš su savo mažąja Helena esu dėkinga už bet kokią pagalbą. Kiekvienas centas padės jai, nepaisant ligos, gyventi gražų gyvenimą.

Nuoširdžios linkėjimai nuo mūsų abiejų ❤️