Padėk Simiui atsistoti ant savo kojų

Simi – nuostabus devynerių metų berniukas, turintis drąsią ir narsią sielą, tačiau jam reikia jūsų pagalbos, kad galėtų atlikti korekcinę operaciją, kuri padės jam vaikščioti. Renkame lėšas, kad galėtume jį nusiųsti į Europos Paley institutą Varšuvoje, kur jam bus atlikta dešimties valandų trukmės operacija, po kurios ten vyks 16 savaičių reabilitacija, kuri pakeis šio nuostabaus vaiko gyvenimą.

Žinome, kad yra daug istorijų, bet ši yra mūsų – mes esame vengrų ir anglų šeima, turinti tris vaikus. Mūsų vidurinis vaikas Simonas serga reta liga, vadinama pseudoachondroplazija.

Mes visada stebimės savo sūnaus stiprybe ir dvasios jėga. Visi jį prisimena. Nepaisant visko, jis yra pilnas džiaugsmo. Jo vardas reiškia „būti išgirstam“, todėl dėkojame, kad dabar išklausote mūsų istoriją.

Simi („Shimi“), kaip jis mėgsta, kad jį vadintų, buvo ilgai lauktas antrasis berniukas, prisijungęs prie mūsų šeimos. Atrodė, kad jis gimė sveikas, bet vos po kelių mėnesių po gimimo pastebėjome, kad jo judėjimo gebėjimai nesivysto pagal jo amžių. Ilgą laiką niekas nesuprato, kodėl jis buvo pavargęs, mažas kūdikis, kuris nemėgo judėti, ypač vaikščioti.

Sulaukęs 3 metų, jo augimas sulėtėjo, stuburas atrodė deformuotas, rankos buvo kaip jūrų žvaigždės, o jis atsisakydavo vaikščioti. Veltui vežėme jį pas gydytojus, visi sakė, kad jis tingus, o mes pernelyg sureaguojame. Nupirkome jam „balanso dviratį“, kuris tapo jo geriausiu draugu ir nuo tada jis taip ir juda.

Jam buvo beveik lygiai 3 metai, kai gavome pirmąją iš kelių diagnozių, kurios visos buvo skirtingos. Pradėjome ieškoti informacijos apie šias diagnozes, bet jos nelabai atitiko jo simptomus. Mūsų laukiantis kelias buvo bauginantis.

Jo kaulai ir sąnarių kremzlės vystosi nenormaliai. Kaulai labiau lenkiasi, o ne ilgėja, o tai kenkia jo sąnariams. Kai Simi buvo penkerių metų, gavome pirmąją tikslią diagnozę, patvirtintą genetiniu tyrimu. Jis serga pseudoachondroplazija.

Jis gali būti pirmasis, kuriam Vengrijoje buvo diagnozuota ši labai reta liga, todėl sunku gauti gydymą.

Pastaraisiais metais Simi kaulai augo labai lėtai, jei iš viso augo. Jie deformuojasi. Jo ūgis yra vos 97 cm, ir jis gali netgi tapti žemesnis, nes jo kojos nuolat išlinksta. Liga susijusi su visą gyvenimą trunkančiu sąnarių skausmu ir labai ankstyvu artritu, kuris tiesiog sunaikins jo sąnarius. Jo kaulai klubo, kelio ir kulkšnių sąnariuose liečiasi tarpusavyje netinkamais kampais, todėl jie labai anksti susidėvės.

Šiuo metu Simi gali nueiti tik kelis metrus ir dažnai ryte jaučia skausmą, sakydamas: „Šiandien vėl skauda kojos.“ Jis taip pat gali nuvažiuoti tik trumpus atstumus savo balansiniu dviračiu.

Jį laukia kelio ir klubo sąnarių pakeitimas, galbūt jau sulaukus 20 metų, ir gyvenimas neįgaliųjų vežimėlyje, tačiau taip nebūtinai turi būti – operacija Lenkijoje yra jo didžiausia viltis.

Kurį laiką nežinojome apie jokį galimą jo sutrikimo gydymą. Buvo didžiulis palengvėjimas, kai radome „Facebook“ grupę, kurioje galėjome pasikalbėti su suaugusiaisiais ir kitais vaikais, gyvenančiais su šia liga. Būtent ten pirmą kartą išgirdome apie korekcinę ir galūnių pailginimo operaciją, kurią siūlo Paley institutas.

Simi sąnariai gali būti išsaugoti, jei jo kaulai bus koreguoti, t. y. ištiesinti. Tuo pačiu metu jo kojos taip pat gali būti pailgintos, o tai Simi gyvenimą padarytų daug lengvesnį.

Simi yra 9 metų ir netrukus įžengs į paauglystę, tačiau šiuo metu jam reikalinga praktinė pagalba atliekant daugelį paprastų užduočių už namų ribų, o tai jam kelia nusivylimą.

Operacija leistų jam ne tik vaikščioti, bet ir daryti „įprastus“ dalykus, pavyzdžiui, sėdėti ant tualeto ar kėdės be pertvaros, plauti rankas, įsėsti į automobilį, žaisti žaidimus žaidimų aikštelėje, vykti į išvykas ir apskritai būti judresniam.

Štai kodėl prašome pagalbos iš visų, kurie gali paaukoti ir pasidalinti mūsų istorija. Mums reikalinga kompetencija, kurią galima rasti tik Europos Paley institute Varšuvoje (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute).

Per 10 valandų trukmės operaciją gydytojų komanda pritvirtintų prietaisą prie Simi šlaunikaulių ir blauzdikaulių, palaipsniui juos ištiesindama ir pailgindama. Šis ištiesinimas ir pailginimas vyktų tame pačiame institute per 16–17 savaičių trukmės reabilitacijos laikotarpį po operacijos, kurią atliktų specialistų fizioterapeutų komanda.

Reabilitacija yra labai svarbi, nes jo raumenys, sausgyslės ir raiščiai turi prisitaikyti prie ištiesinamų ir pailginamų kojų. Vienintelis dalykas, kuris padėjo Simi būklei, yra savaitinė fizioterapija, kuri sulėtino jo būklės blogėjimo tempą. Europos Paley instituto teikiamas fizioterapijos kursas bus esminis mūsų sūnaus gyvenimo pakeitimui.

Po operacijos ir reabilitacijos, kuri truks apie penkis mėnesius Varšuvoje, Simi bus 10 cm aukštesnis.

Deja, numatomos operacijos ir reabilitacijos išlaidos siekia 220 000 JAV dolerių (maždaug 175 000 svarų sterlingų). Tai tiesiog milžiniška pinigų suma, ir mes nežinome, kaip ją surinksime, tačiau kreipiamės į jus, prašydami padėti mums jam padėti.

Norime, kad Simi – mūsų protingas, geras vaikas, pilnas siekių ir planų – galėtų stovėti ant savo kojų ir gyventi savarankišką gyvenimą ateityje.

Prašome prisidėti prie Simi ateities ir paaukoti jam tiek, kiek galite. Jei kiekvienas paaukos po truputį, susidarys didelė suma. Jei negalite paaukoti, prašome dalintis, dalintis, dalintis! Norint surinkti jam reikalingas lėšas, reikės žmonių pagalbos!

Mes kuriam puslapį, kad galėtumėte stebėti jo pažangą, ir visą laiką su jumis bendrausime, kad informuotume apie kampaniją ir (tikimės) apie tai, kaip vyks operacija.

Labai ačiū už dėmesį ir visiems, kurie paaukojo ir pasidalino.

Mattas ir Detti Chen (Simi tėvai)