Padėkite "Simi" atsistoti ant kojų

Simi yra neįtikėtinai drąsus ir drąsus devynmetis, tačiau jam reikia jūsų pagalbos, kad jam būtų atlikta korekcinė operacija ir jis galėtų vaikščioti. Renkame lėšas, kad jis būtų išsiųstas į Europos Paley institutą Varšuvoje dešimties valandų trukmės operacijai, po kurios laukia 16 savaičių reabilitacija, pakeisianti šio nuostabaus vaiko gyvenimą.

Žinome, kad yra daugybė istorijų, bet ši yra mūsų, esame vengrų ir anglų šeima, auginanti 3 vaikus. Mūsų vidurinysis vaikas Simonas serga reta liga, vadinama pseudoachondroplazija.

Mus visada stebina mūsų sūnaus stiprybė ir dvasia. Visi jį prisimena. Nepaisant visko, jis kupinas džiaugsmo. Jo vardas reiškia "būti išgirstam", todėl dėkojame, kad dabar išgirsite mūsų istoriją.

Simi ("Šimi"), kaip jis mėgsta būti vadinamas, buvo ilgai lauktas antrasis berniukas mūsų šeimoje. Atrodė, kad jis gimė sveikas, tačiau praėjus vos keliems mėnesiams po gimimo pastebėjome, kad jo gebėjimas judėti nesivysto pagal jo amžių. Ilgą laiką niekas nesuprato, kodėl jis buvo pavargęs, mažas kūdikis, kuris nemėgo judėti, o ypač vaikščioti.

Iki 3 metų jo augimo tempas sulėtėjo, stuburas atrodė deformuotas, rankos buvo tarsi jūrų žvaigždės ir jis atsisakė vaikščioti. Veltui vežiojome jį pas gydytojus, visi sakydavo, kad jis tinginys, o mes persistengiame. Nupirkome jam balansinį dviratuką, kuris tapo jo geriausiu draugu ir kuriuo jis nuo to laiko vaikšto.

Jam buvo treji metai, beveik iki pat dienos, kai sužinojome pirmąją iš keleto diagnozių, kurios visos buvo skirtingos. Pradėjome tirti šias diagnozes, tačiau jos ne visai atitiko jo simptomus. Mūsų laukė bauginantis kelias.

Jo sąnarių kaulai ir kremzlės vystosi nenormaliai. Kaulai ne ilgėja, o linksta, todėl pažeidžiami jo sąnariai. Kai Simiui buvo penkeri metai, sulaukėme pirmosios tikslios diagnozės, kurią patvirtino genetinis tyrimas. Jis serga pseudoachondroplazija.

Gali būti, kad jis yra pirmasis Vengrijoje, kuriam diagnozuota ši labai reta liga, todėl jam sunku gauti gydymą.

Pastaraisiais metais Simi kaulai augo labai lėtai, jei apskritai augo. Jie deformuojasi. Būdamas vos 97 cm ūgio, jis iš tikrųjų gali tapti žemesnis, nes jo kojos nuolat linksta. Liga susijusi su visą gyvenimą trunkančiu sąnarių skausmu ir labai ankstyvu artritu, kuris tiesiog sunaikins jo sąnarius. Jo klubo, kelio ir čiurnos sąnarių kaulai liečiasi vienas su kitu netinkamu kampu, todėl jie labai anksti susidėvės.

Šiuo metu Simi gali nueiti tik kelis metrus ir rytais dažnai kenčia skausmą, kai sako: "Šiandien mano kojos vėl suveikė". Jis taip pat gali įveikti tik nedidelius atstumus važiuodamas balansiniu dviračiu.

Jo laukia kelio ir klubo sąnario endoprotezai galbūt jau 20-ies ir gyvenimas neįgaliojo vežimėlyje, tačiau taip neturi būti, operacija Lenkijoje yra geriausia jo viltis.

Kurį laiką nežinojome apie jo sutrikimo gydymo galimybes. Labai palengvėjo, kai susidūrėme su "Facebook" grupe, kurioje galėjome pabendrauti su suaugusiaisiais ir kitais vaikais, gyvenančiais su šia liga. Būtent ten pirmą kartą išgirdome apie Paley instituto siūlomas korekcines ir galūnių ilginimo operacijas.

Simo sąnarius galima išsaugoti, jei jo kaulai bus koreguojami, t. y. tiesinami. Kartu galima pailginti jo kojas, o tai labai palengvintų Simo gyvenimą.

Simiui yra 9 metai ir jis netrukus pradės paauglystę, tačiau šiuo metu jam reikia praktinės pagalbos atliekant daugelį paprastų užduočių už mūsų namų ribų, o tai jį vargina.

Operacija leistų jam ne tik vaikščioti, bet ir daryti "normalius" dalykus, pavyzdžiui, sėdėti tualete ar kėdėje be kabinos, plauti rankas, įlipti į automobilį, dalyvauti žaidimuose žaidimų aikštelėje, eiti į iškylas ir apskritai būti judresniam.

Todėl prašome pagalbos visų, kurie gali paaukoti ir pasidalyti mūsų istorija. Mums reikia patirties, kurią turi tik Europos Paley institutas Varšuvoje (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Per 10 valandų trukusią operaciją gydytojų komanda prie Simi šlaunikaulių ir blauzdikaulių pritvirtintų prietaisą, kuris palaipsniui juos ištiesintų ir pailgintų. Šis tiesinimas ir ilginimas būtų vykdomas tame pačiame institute per 16-17 savaičių trukusį reabilitacijos po operacijos laikotarpį, kurį atliktų specialistų kineziterapeutų komanda.

Reabilitacija labai svarbi, nes jo raumenys, sausgyslės ir raiščiai turi prisitaikyti prie tiesėjančių ir ilgėjančių kojų. Vienintelis dalykas, kuris padėjo Simi būklei, yra kas savaitę atliekama fizioterapija, kuri sulėtino jo būklės blogėjimo tempą. Europos Paley instituto suteiktas fizioterapijos kursas bus labai svarbus keičiant mūsų sūnaus gyvenimą.

Po operacijos ir reabilitacijos, kuri truks apie penkis mėnesius Varšuvoje, Simi bus 10 cm aukštesnis.

Deja, numatoma operacijos ir reabilitacijos kaina - 220 000 JAV dolerių (apie 175 000 svarų sterlingų). Tai tiesiog milžiniška suma ir mes nežinome, kaip ją pavyks surinkti, tačiau kreipiamės į Jus, prašydami padėti jam padėti.

Norime, kad Simi - mūsų protingas, geras, kupinas siekių ir planų vaikas - galėtų atsistoti ant kojų ir ilgus metus gyventi savarankišką gyvenimą.

Prašome tapti Simi ateities dalimi ir paaukoti jam, ką galite. Jei kiekvienas paaukos po truputį, tai bus labai daug. Jei negalite paaukoti, dalinkitės, dalinkitės, dalinkitės, dalinkitės! Prireiks žmonių galios, kad jam būtų surinktos lėšos!

Kuriame puslapį, kad galėtumėte sekti jo pažangą, ir visą laiką palaikysime ryšį, kad informuotume jus apie kampaniją ir (tikimės) apie tai, kaip sekasi operacija.

Labai ačiū, kad išklausėte, ir visiems, kurie aukojo ir dalijosi.

Mattas ir Detti Chen (Simi tėvai)