Sveiki, aš esu Isabelle (oficialiai – Lara). Man 20 metų, ir šiuo metu kovoju su reta genetine kaulų liga, vadinama kraniofacialine poliostotine fibrozine displazija.

Gimiau su ja, bet didžiąją gyvenimo dalį niekas nežinojo, kad ji yra. Metus iš eilės kentėjau nuo nuolatinių galvos skausmų, o man nuolat buvo diagnozuojama migrena. Viskas pasikeitė tik tada, kai vienas gydytojas pagaliau nusprendė paskirti kompiuterinę tomografiją. Tada ir buvo nustatyta displazija.

Displazija toliau progresuoja, sukeldama nuolatinius galvos skausmus, stiprų skausmą už akių, neryškų regėjimą, atminties sutrikimus ir bemieges naktis, kai net stiprūs skausmą malšinantys vaistai beveik nepadeda. Dėl jos lokalizacijos kiekviena diena, praleista be gydymo, didina riziką visam laikui prarasti regėjimą ir klausą.

Iš visko, su kuo susiduriu, labiausiai mane gąsdina ne operacija, o galimybė prarasti regėjimą.

Bijau, kad nebegalėsiu matyti savo tėvų veidų, juoktis su draugais, vieną dieną stebėti, kaip einu prie altoriaus vestuvine suknele – tai svajonė, kurią puoselėjau nuo pat vaikystės, ir esu tikra, kad daugelis merginų supras, kodėl tai man reiškia tiek daug. Labiausiai bijau to, kad nebegalėsiu matyti, kas manęs laukia, ir tos ateities, kurią visada įsivaizdavau.

Tarsi to nebūtų pakankamai, displazija paveikė ir mano skydliaukę bei sukėlė hipotiroidizmą. Per vos kelis mėnesius mano svoris padidėjo nuo 55 kg iki 90 kg. Visada mėgau bėgioti, vaikščioti ir sportuoti, bet staiga net menkiausias judesys mane išsekindavo. Mano kūnas pasikeitė taip greitai, kad vos atpažinau save, o tai labai paveikė tiek mano fizinę, tiek psichinę sveikatą.

Palaipsniui nustojau išeiti iš namų, izoliavausi, atstūmiau žmones ir galiausiai turėjau pradėti lankyti psichoterapiją, kad galėčiau susidoroti su viskuo. Vis dar stengiuosi sportuoti, kai tik galiu, nes aktyvus gyvenimo būdas visada buvo labai svarbi mano asmenybės dalis, tačiau daugeliu dienų vien tai, kad sugebu ištverti skausmą, jau atrodo kaip pasiekimas.

Gydytojai taip pat aptiko cistas ant mano skydliaukės, ir šiuo metu jas stebime, kad įsitikintume, jog jos nėra vėžinės. Kadangi mano močiutė anksčiau sirgo skydliaukės vėžiu ir jai teko pašalinti skydliaukę, tai tapo dar viena nuolatinė baimė.

Bandžiau pasikliauti viešąja sveikatos priežiūros sistema, tačiau 2025 m. rugpjūčio mėn. užsakytas vizitas pas neurologą iki šiol net nebuvo paskirtas, o mano būklė toliau blogėja. Dėl to man neliko kito pasirinkimo, kaip tik kreiptis į privačią sveikatos priežiūros įstaigą, kad galiausiai būtų atlikta operacija. Dėl mano būklės sudėtingumo ir daugybės sričių, kurias paveikė displazija, operacijos ir gydymo išlaidos gerokai viršija tai, ką mano šeima ir aš galime sau leisti.

Būdama 20 metų, maniau, kad sutelksiu dėmesį į studijas universitete, kuriu prisiminimus su draugais ir su nekantrumu žiūrėsiu į ateitį. Vietoj to mano gyvenimas sukasi aplink ligonines, vaistus, tyrimus, skausmą ir baimę, kad kiekviena laukimo diena gali reikšti, jog prarasiu dar šiek tiek regėjimo.

Jei galite paaukoti, kad ir kokia nedidelė būtų suma, padėsite man priartėti dar vienu žingsniu prie operacijos, kuri galėtų išgelbėti mano regėjimą ir suteikti man galimybę toliau gyventi gyvenimą, apie kurį visada svajojau. O jei paaukoti negalite, tiesiog pasidalinkite mano aukų rinkimo kampanija – tai gali padėti jai pasiekti ką nors, kas gali padėti.

Labai ačiū, kad skyrėte laiko perskaityti mano istoriją. Kiekviena auka, kiekvienas pasidalijimas ir kiekviena maloni žinutė man suteikia vilties. Iš visos širdies dėkoju. ୨ৎ