Duchenne'o raumenų distrofijos gydymas vaistais
Duchenne'o raumenų distrofijos gydymas vaistais
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Aprašymas
Aš gimiau su Duchenne'o raumenų distrofija – degeneracine liga, kuri pažeidžia raumenis ir sukelia raumenų ląstelių nykimą. Šia liga sergantys žmonės palaipsniui praranda tam tikras raumenų funkcijas, pavyzdžiui, gebėjimą lipti laiptais ar vaikščioti. Galutinėje stadijoje prarandami kvėpavimo ir širdies raumenys, o tai veda prie ankstyvos mirties, paprastai apie 30 metų amžiaus. Man buvo 7 metai, kai man buvo diagnozuota liga, ir aš stebėjau, kaip silpsta mano kūnas ir kaip palaipsniui mažėja jėgos. Tai man ir mano artimiesiems sukėlė daug kančių ir skausmo. Dabar man 23 metai, ir pagaliau buvo atrastas vaistas, kuris visiškai sustabdo raumenų nykimą ir leidžia man gyventi visavertį bei normalų gyvenimą, apie kurį visada svajojau. De, deja, vaistas yra labai brangus – kainuoja daugiau nei 1 mlrd. forintų. Todėl turiu rinkti aukas ir esu labai, labai dėkinga už bet kokią pagalbą, kurią gaunu. Ačiū!
