Sveiki visi! Mano vardas – Irina.

Maždaug prieš dvejus su puse metų pajutau, kad mano kairė ranka tapo sunki, pavargusi ir be jėgų. Pradėjau tyrimus kardiologijoje, dariausi MRT, įvairius tyrimus, tačiau atsakymo neradau.

Nuėjau pas pirmąjį neurologą, kuris rekomendavo atlikti EMG tyrimą, po kurio buvo nustatyta baisi diagnozė... motorinių neuronų liga arba ALS. Po daugybės EMG tyrimų, toksikologinių tyrimų dėl sunkiųjų metalų, plaukų analizės, MRT, apsilankymų pas keletą šalies gydytojų, aš „priėmiau“ diagnozę ir nusprendžiau kovoti su šia liga.

Apie ALS... tai agresyvi, mirtina liga, kuri pažeidžia nervų sistemą, sukelia raumenų silpnumą ir sutrikdo fizines funkcijas. Tikslios ligos priežastys nėra žinomos – galbūt tai paveldimumas arba darbas toksiškoje aplinkoje... tyrimai dar tik prasideda, bet atrodo, kad pirmasis gydymo būdas jau netoli.

Šiuo metu mano gyvenimas visiškai pasikeitė – dėl ligos ruošiuosi išeiti į pensiją, man nuolat reikalinga asmeninė pagalba. Aš nebegaliu nusileisti laiptais, man labai sunku apsirengti ir pavalgyti savarankiškai. Su kiekviena diena man vis sunkiau išlaikyti savo „savarankiškumą“.

Mano istorija...

Pradėjau nuo fizioterapijos ir elektrostimuliacijos, tačiau tai man nepadėjo (tuo metu dar neturėjau diagnozės).

2024 m. gegužę, maždaug po metų nuo pirmųjų simptomų pasirodymo, buvau Kinijoje, „Wu Medical Center“ klinikoje, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. 6 mėnesius atrodė, kad liga yra suvaldyta, tačiau gydymo pabaigoje ji tapo agresyvi.

Buvau paguldytas į Šv. Savos ligoninę reabilitacijai, siekiant išsaugoti raumenų masę ir judrumą.

Neseniai Floridoje sužinojau apie eksperimentinį gydymą, kuris, atrodo, duoda gerų rezultatų – jis pagrįstas kamieninių ląstelių transplantacija, kai iš mano nugaros smegenų paimamos ląstelės, apdorojamos ir vėliau suleidžiamos.

Šis gydymas gali man suteikti laiko iki rudens, kai prasidės „PrimeC“ gydymo III fazė – tai revoliucinis gydymas, žadantis daug žadančius rezultatus. Šis gydymas pirmosiose dviejose fazėse buvo taikomas tik Amerikoje, o šiais metais bus pradėtas taikyti ir Europoje.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Europoje ir Rumunijoje vienintelis patvirtintas gydymas yra „Rilutek“, kuris prailgina gyvenimo trukmę 6 mėnesiais. Kuo mažiau čia atliekama mokslinių tyrimų, tuo sunkiau gauti leidimą gydytis, nes dauguma įstaigų priima tik savo šalies pacientus arba neturi rezultatų, o Rumunijoje tyrimų visai nevyksta.

Gydymo kaina Floridoje siekia 30 000 eurų – sumą, kurios, deja, neturime, nes visi tyrimai ir gydymas Kinijoje bei reabilitacijos programos per pastaruosius dvejus metus išeikvojo visas mūsų šeimos santaupas, o išlaidos siekia maždaug 40 000 eurų.

Man reikia paramos, kad galėčiau gauti šį gydymą. Kiekviena auka ir dalinimasis yra svarbūs.

Ačiū jums visiems!!