Sveiki visi! Mano vardas Irina.

Maždaug prieš 2,5 metų mano kairė ranka pasijuto sunki ir pavargusi, be jėgų. Pradėjau tyrimus kardiologijoje, magnetinio rezonanso tomografiją, įvairius tyrimus - viskas be atsakymo.

Kreipiausi į pirmąjį neurologą, jis rekomendavo atlikti EMG, po to nustatė baisią diagnozę... Motorinių neuronų liga arba ALS. Po daugybės EMG, toksikologinių tyrimų dėl sunkiųjų metalų, plaukų analizės, magnetinio rezonanso, apsilankymų pas kelis šalies gydytojus "susitaikiau" su diagnoze ir nusprendžiau kovoti su šia liga.

Apie ALS... tai agresyvi, mirtina liga, pažeidžianti nervų sistemą, sukelianti raumenų silpnumą ir sutrikdanti fizines funkcijas. Tikslios ligos priežastys nėra žinomos, paveldimos ar darbas toksiškoje aplinkoje... tyrimai dar neprasidėjo, bet, atrodo, kad jau priartėta prie pirmojo gydymo.

Šiuo metu mano gyvenimas visiškai pasikeitė, dėl ligos išeinu į pensiją, man be perstojo reikia asmeninės pagalbos. Aš nebegaliu nusileisti laiptais, man labai sunku pačiai apsirengti, pačiai pavalgyti. Su kiekviena diena man vis sunkiau išlaikyti savo "nepriklausomybę".

Mano istorija..

Pradėjau nuo fizioterapijos ir dabartinės terapijos, kuri man nepadėjo (tuo metu dar neturėjau diagnozės).

2024 m. gegužę, praėjus maždaug metams po pirmųjų simptomų, buvau Kinijoje, Wu medicinos centro klinikoje, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mėnesius atrodė, kad viskas kontroliuojama, gydymo pabaigoje liga tapo agresyvi.

Buvau paguldytas į Šventosios Savos ligoninę, kad pasveikčiau, išsaugočiau raumenų masę ir judrumą.

Neseniai Floridoje radau eksperimentinį gydymą, kuris, atrodo, duoda gerų rezultatų, jo pagrindas - kamieninių ląstelių transplantacija, naudojant mano paties ląsteles, paimtas iš nugaros smegenų, apdorotas ir suleistas.

Šis gydymas gali suteikti man laiko iki rudens, kai prasidės III gydymo "PrimeC" etapas, tai revoliucinis gydymas, duodantis daug žadančių rezultatų. Šis gydymas per pirmuosius 2 etapus buvo platinamas tik Amerikoje, o Europoje bus pradėtas platinti šiais metais.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Europoje / Rumunijoje vienintelis patvirtintas gydymas yra "Rilutek", kuris pailgina gyvenimo trukmę 6 mėnesiais. Kuo mažiau čia atliekama tyrimų, tuo sunkiau jį patvirtinti, nes dauguma jų priima tik nacionalinius pacientus arba neturi jokių rezultatų, o Rumunijoje tyrimų nėra.

Gydymas Floridoje kainuoja 30 000 eurų, sumos, kurios, deja, neturime, nes visi tyrimai ir gydymas Kinijoje, sveikimo programos per šiuos 2 metus išeikvojo visas mūsų šeimos santaupas, išlaidos siekia apie 40 000 eurų.

Man reikia paramos, kad galėčiau gauti šį gydymą. Bet kokia auka ir akcija yra svarbi.

Ačiū visiems!!