Dar visai neseniai gyvenau įprastą paauglio gyvenimą.

Lankydavau sporto salę, leisdavau laiką su draugais, vaikščiodavau, bėgdavau ir planavau savo ateitį. Šiandien, būdama 19 metų, esu prikaustyta prie vežimėlio ir kovoju už kiekvieną dieną.

Kaip viskas prasidėjo

2023 m. lapkričio mėnesį pradėjau jausti galvos svaigimą, stiprius galvos skausmus, nuovargį, raumenų silpnumą ir galūnių tirpimą. Gydytojai buvo sutrikę. Po išsamių tyrimų man buvo diagnozuotas „Tethered Cord“ sindromas – reta liga, kai nugaros smegenys nenormaliai prisitvirtina prie aplinkinių audinių, sukeldamos progresuojančią neurologinę žalą.

Simptomai vis blogėjo ir tebeblogėja

„Tethered Cord Syndrome“ yra progresuojantis sutrikimas. Nuo pat pradžių mano simptomai nuolat stiprėjo, o juos lydėjo vis didėjantys, kankinantys nugaros skausmai ir nuolatinis sveikatos pablogėjimas. Nors pirmoji operacija, per kurią buvo atlaisvintas nugaros smegenų kamienas, sėkmingai sustabdė šią progresiją, palengvėjimas buvo tik laikinas. Kai nugara vėl prisitvirtino, ypač po antrosios operacijos, progresuojantis pablogėjimas atsinaujino – ir net šiandien mano simptomai kasdien vis blogėja.

Dvi operacijos – ir košmaras

2024 m. gegužę man buvo atlikta pirmoji operacija Lenkijoje. Tris mėnesius jaučiausi geriau. Tada simptomai sugrįžo – nugaros smegenys vėl prisitvirtino. 2025 m. vasario mėnesį buvo atlikta antroji, invazinesnė operacija. Vietoj pagerėjimo patyriau katastrofišką būklės pablogėjimą: praradau gebėjimą vaikščioti, abiejose kojose išsivystė stiprus spazmiškumas ir kontraktūros, o dėl visiško šlapimo susilaikymo nuo tada man reikalingas nuolatinis viršgaktinis kateteris. Man 19 metų, ir jau daugiau nei metus esu prikaustytas prie vežimėlio.

Papildoma komplikacija – MCAS

Tuo pačiu metu man buvo diagnozuotas sunkus putliųjų ląstelių aktyvacijos sindromas (MCAS) – imunologinė būklė, sukelianti stiprias reakcijas į vaistus, maistą ir aplinkos veiksnius. Galiu toleruoti tik keletą maisto produktų ir labai ribotą sterilių vaistų asortimentą. Dėl to kiekvienas mano medicininės priežiūros aspektas tampa žymiai sudėtingesnis.

Lenkijos medicina pasiekė savo ribas

Po dviejų nesėkmingų operacijų Lenkijoje standartiniai intraduraliniai metodai mano atveju kelia nepriimtinai didelę tolesnių komplikacijų riziką. Šiuo metu užsienio specialistai vertina dvi pažangias chirurgines galimybes: intraduralinė pakartotinė operacija su ekspansine duraplastika – procedūra, skirta atpalaiduoti sąaugas ir rekonstruoti duralinį maišelį – ir stuburo sutrumpinimas (SCS), t. y. stuburo osteotomija, kuri nuolat sumažina įtampą nugaros smegenyse, sutrumpindama patį stuburą, todėl nebereikia patekti į randuotu intraduraliniu tarpu. Pasaulyje yra vos keli chirurgai, atliekantys SCS operacijas esant pririštam nugaros smegenų stiebui.

Proveržis – patvirtinimas iš pirmaujančių specialistų

Po kelių mėnesių tarptautinių pastangų – susisiekus su dešimtimis neurochirurgijos centrų JAV, Vokietijoje ir Kinijoje – gavau patvirtinimą iš dviejų pasaulyje labiausiai gerbiamų neurochirurgų:

• Dr. Petra Klinge (Rod Ailando ligoninė / Brauno universitetas, Providencas, JAV) – kuri 2024 m. pirmą kartą diagnozavo mano pririštą nugaros smegenų stiebą – dabar peržiūrėjo mano dabartinius MRT vaizdus ir medicininius įrašus, patvirtino pakartotinį pririšimą ir mato indikacijas intradurinei pakartotinei operacijai su ekspansine duraplastika. Ji taip pat organizuoja, kad jos kolega dr. Niu – SCS specialistas Brauno universitete – per tą patį asmeninį vizitą papildomai įvertintų mano tinkamumą stuburo sutrumpinimo operacijai. Ši konsultacija numatyta spalio 1 d.

• Dr. Peter Chou (Kolumbijos universitetas / Niujorko presbiterionų ligoninė, Niujorkas, JAV) – vienas iš labiausiai patyrusių SCS chirurgų Jungtinėse Valstijose – patvirtino, kad sutinka surengti asmeninę konsultaciją.

Mums reikia jūsų pagalbos, kad galėčiau ten nuvykti

Konsultacija su dr. Klinge ir dr. Niu numatyta spalio 1 d. Laiko lieka nedaug – iki to laiko turime surinkti lėšų ir suorganizuoti kelionę. Turiu nuvykti į Niujorką ir Providencą, Rod Ailando valstijoje.

Visiškai atlenkiama sėdynė – tokia, kokia siūloma verslo klasėje transatlantiniuose maršrutuose – leidžia man keliauti gulint, t. y. toje pačioje padėtyje, kurioje praleidžiu didžiąją dalį laiko namuose. Čia ne apie patogumą. Tai vienintelė konfigūracija, kurioje maždaug 10 valandų skrydis iš Lenkijos į JAV man yra mediciniškai įmanomas.

Be to, negaliu keliauti vienas. Dėl judėjimo negalios man reikalingas slaugytojas – vienas iš tėvų – kuris man padėtų visos kelionės metu: perkelti iš vienos vietos į kitą, tvarkyti kateterį, duoti vaistus ir atlikti viską, ko negaliu padaryti savarankiškai oro uoste ar lėktuve.

Tai reiškia du bilietus į verslo klasę su visiškai atlenkiamomis sėdynėmis (į abi puses) – vieną man, kitą – tėvui ar motinai, kuris skrydžio metu man padės. Kitas iš tėvų keliaus su mumis tuo pačiu skrydžiu ekonomine klase. Kiekviename kelionės etape man reikalinga visapusiška pagalba su vežimėliu.

Bendros šios kelionės (10 dienų, 3 žmonės) išlaidos sudaro maždaug 17 000 eurų, įskaitant skrydžius, apgyvendinimą, transportą vietoje, maistą ir kelionės draudimą.

Kiekviena auka priartina mane prie normalaus gyvenimo.

Man 19 metų. Priešais mane – visas gyvenimas. Prašau, padėkite man atsistoti iš šio vežimėlio.

Kaip bus panaudotos lėšos:

• Skrydžiai (2 bilietai verslo klase + 1 bilietas ekonomine klase, į abi puses) – ~7 000 eurų
• Apgyvendinimas Niujorke ir Providense (10 naktų) – ~2 500 eurų
• Konsultacijų mokesčiai (dr. Klinge/Niu + dr. Chou) – ~1 750 €
• Transportas vietoje (neįgaliųjų vežimėliams pritaikytų automobilių nuoma) – ~1 500 €
• Maistas (įskaitant specialią dietą dėl MCAS) – ~1 500 €
• Kelionės draudimas (draudimas nuo anksčiau turėtų sveikatos sutrikimų) – ~400 €
• Administracinės išlaidos (ESTA, IDP, eSIM, medicininės priemonės) – ~400 €
• Rezervas nenumatytoms išlaidoms – ~1 950 €

Iš viso: ~17 000 €

Su padėka, Dawid

Dokumentai ir patvirtinimai

Žemiau pateikiami dokumentai, patvirtinantys pagrindinius šio lėšų rinkimo kampanijos aprašytus faktus.

Dr. Petra Klinge (Rod Ailando ligoninė / Brauno universitetas) – peržiūrėjusi mano medicinines korteles, vaizdo tyrimus ir radiologijos ataskaitas, dr. Klinge padarė išvadą, kad aš galiu būti tinkamas kandidatas intraduralinei pakartotinei operacijai su duraplastika, ir pakvietė mane į asmeninę konsultaciją. Jos kolega dr. Niu per tą patį vizitą papildomai įvertins mano tinkamumą stuburo sutrumpinimo operacijai.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Kolumbijos universitetas) – dr. Chou peržiūrėjo mano atvejį ir patvirtino, kad mielai mane priims vizito metu. Šiuo metu derinamas vizito laikas.

MRT išvada (2026 m. balandis, Medicinos diagnostikos centras „MULTI-MED“, Varšuva) – radiologas patvirtino, kad gulint ant pilvo nėra nugaros smegenų kūgio ir nervų šaknelių gravitacinio poslinkio – jie lieka fiksuoti prie duralio maišelio užpakalinio paviršiaus, greičiausiai adhezijų viduje. Tai yra pagrindinis objektyvus radinys, patvirtinantis pakartotinį nugaros smegenų galo pririšimą.