Dar visai neseniai gyvenau įprastą paauglio gyvenimą.

Lankydavau sporto salę, leisdavau laiką su draugais, vaikščiodavau, bėgdavau ir planavau savo ateitį. Šiandien, būdama 19 metų, esu prikaustyta prie vežimėlio ir kovoju dėl kiekvienos dienos.

Kaip viskas prasidėjo

2023 m. lapkričio mėnesį pradėjau jausti galvos svaigimą, stiprius galvos skausmus, nuovargį, raumenų silpnumą ir galūnių tirpimą. Gydytojai buvo sutrikę. Po išsamių tyrimų man buvo diagnozuotas pririšto nugaros smegenų sindromas – reta liga, kai nugaros smegenys yra nenormaliai prisitvirtinusios prie aplinkinių audinių, o tai sukelia progresuojančią neurologinę žalą.

Simptomai vis blogėjo ir tebeblogėja

„Tethered Cord“ sindromas yra progresuojanti liga. Nuo pat pradžių mano simptomai nuolat stiprėjo, o juos lydėjo vis didėjantys, kankinantys nugaros skausmai ir nuolatinis sveikatos pablogėjimas. Nors pirmoji operacija, kurios metu buvo atlaisvintas nugaros smegenų kamienas, sėkmingai sustabdė šią progresiją, palengvėjimas buvo tik laikinas. Kai nugara vėl prisitvirtino, ypač po antrosios operacijos, progresuojantis pablogėjimas atsinaujino – ir net šiandien mano simptomai kasdien vis blogėja.

Dvi operacijos – ir košmaras

2024 m. gegužę man buvo atlikta pirmoji operacija Lenkijoje. Tris mėnesius jaučiausi geriau. Tada simptomai sugrįžo – nugaros smegenys vėl prisitvirtino. 2025 m. vasario mėnesį buvo atlikta antroji, invazinesnė operacija. Vietoj pagerėjimo patyriau katastrofišką būklės pablogėjimą: praradau gebėjimą vaikščioti, abiejose kojose išsivystė sunkus spazmiškumas ir kontraktūros, o dėl visiško šlapimo susilaikymo nuo tada man reikalingas nuolatinis viršgaktinis kateteris. Man 19 metų, ir jau daugiau nei metus esu prikaustytas prie vežimėlio.

Papildoma komplikacija – MCAS

Tuo pačiu metu man buvo diagnozuotas sunkus putliųjų ląstelių aktyvacijos sindromas (MCAS) – imunologinė būklė, sukelianti stiprias reakcijas į vaistus, maistą ir aplinkos veiksnius. Galiu toleruoti tik keletą maisto produktų ir labai ribotą sterilių vaistų asortimentą. Dėl to kiekvienas mano medicininės priežiūros aspektas tampa žymiai sudėtingesnis.

Lenkijos medicina pasiekė savo ribas

Po dviejų nesėkmingų operacijų Lenkijoje standartiniai intraduraliniai metodai mano atveju kelia nepriimtinai didelę tolesnių komplikacijų riziką. Šiuo metu užsienio specialistai vertina dvi pažangias chirurgines galimybes: intraduralinė pakartotinė operacija su ekspansine duraplastika – procedūra, skirta atpalaiduoti sąaugas ir rekonstruoti duralinį maišelį – ir stuburo sutrumpinimas (SCS) – stuburo osteotomija, kuri nuolat sumažina spaudimą nugaros smegenims, sutrumpindama patį stuburą, todėl nebereikia patekti į randuotą intraduralinę erdvę. Pasaulyje tik keletas chirurgų atlieka SCS operacijas esant pririštam nugaros smegenų stiebui.

Proveržis – patvirtinimas iš pirmaujančių specialistų

Po kelių mėnesių tarptautinių pastangų – susisiekus su dešimtimis neurochirurgijos centrų JAV, Vokietijoje ir Kinijoje – gavau patvirtinimą iš dviejų labiausiai gerbiamų pasaulio neurochirurgų:

• Dr. Petra Klinge (Rod Ailando ligoninė / Brauno universitetas, Providencas, JAV) – kuri 2024 m. pirmą kartą diagnozavo mano pririštą nugaros smegenų stiebą, dabar peržiūrėjo mano dabartinius MRT vaizdus ir medicininius įrašus, patvirtino pakartotinį pririšimą ir mato indikacijas intradurinei pakartotinei operacijai su ekspansine duraplastika. Ji taip pat organizuoja, kad jos kolega dr. Niu – SCS specialistas Brauno universitete – per tą patį asmeninį vizitą papildomai įvertintų mano tinkamumą stuburo sutrumpinimo operacijai. Ši konsultacija numatyta spalio 1 d.

• Dr. Peter Chou (Kolumbijos universitetas / Niujorko presbiterionų ligoninė, Niujorkas, JAV) – vienas iš labiausiai patyrusių SCS chirurgų Jungtinėse Valstijose – patvirtino, kad sutinka surengti asmeninę konsultaciją.

Mums reikia jūsų pagalbos, kad galėčiau ten nuvykti

Konsultacija su dr. Klinge ir dr. Niu numatyta spalio 1 d. Laiko lieka nedaug – iki to laiko turime surinkti lėšų ir suorganizuoti kelionę. Turiu nuvykti į Niujorką ir Providencą, Rod Ailando valstijoje.

Visiškai atlošama sėdynė – tokia, kokia siūloma verslo klasėje transatlantiniais maršrutais – leidžia man keliauti gulint, t. y. toje pačioje padėtyje, kurioje praleidžiu didžiąją dalį laiko namuose. Čia ne apie patogumą. Tai vienintelė konfigūracija, kurioje maždaug 10 valandų trukmės skrydis iš Lenkijos į JAV man yra mediciniškai įmanomas.

Keliausiu su tėvu ir dar vienu šeimos nariu, kuris man padės tvarkyti pervežimus iš ir į oro uostą, logistiką bei bendravimą visos kelionės metu. Kiekviename kelionės etape man reikalinga visapusiška pagalba su vežimėliu.

Bendros šios kelionės išlaidos sudaro maždaug 17 000 eurų; į jas įskaičiuoti skrydžiai, apgyvendinimas, konsultacijų mokesčiai, transportas žemėje, maistas ir kelionės draudimas. Skrydžių, apgyvendinimo ir konsultacijų mokesčiai padengiami per atskirą lėšų rinkimo kampaniją. Ši kampanija skirta likusioms išlaidoms – transportui vietoje, maistui, draudimui ir kitoms kelionės išlaidoms – padengti, kurių suma sudaro maždaug 6 500 eurų.

Kiekviena auka priartina mane prie normalaus gyvenimo.

Man 19 metų. Priešais mane – visas gyvenimas. Prašau, padėkite man atsistoti iš šio vežimėlio.

Kaip bus panaudotos lėšos:

• Transportas vietoje (neįgaliųjų vežimėliams pritaikytų transporto priemonių nuoma) – ~2 000 eurų
• Maistas (įskaitant specialią dietą dėl MCAS) – ~1 500 eurų
• Kelionės draudimas (draudimas nuo anksčiau turėtų sveikatos sutrikimų) – ~400 €
• Administracinės išlaidos (ESTA, IDP, eSIM, medicininės priemonės) – ~400 €
• Rezervas nenumatytoms išlaidoms – ~2 200 €

Iš viso: ~6 500 €

Skrydžių, apgyvendinimo ir konsultacijų išlaidos padengiamos iš kitų šaltinių.

Su padėka, Dawid

Dokumentai ir patvirtinimai

Žemiau pateikiami dokumentai, patvirtinantys pagrindinius šio lėšų rinkimo kampanijos aprašytus faktus.

Dr. Petra Klinge (Rod Ailando ligoninė / Brauno universitetas) – išnagrinėjusi mano medicininius įrašus, vaizdo tyrimus ir radiologijos ataskaitas, dr. Klinge padarė išvadą, kad aš galiu būti tinkamas kandidatas intraduralinei pakartotinei operacijai su duraplastika, ir pakvietė mane į asmeninę konsultaciją. Jos kolega dr. Niu per tą patį vizitą papildomai įvertins mano tinkamumą stuburo sutrumpinimo operacijai.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Kolumbijos universitetas) – Dr. Chou peržiūrėjo mano atvejį ir patvirtino, kad mielai mane priims vizito metu. Šiuo metu derinamas vizito laikas.

MRT išvada (2026 m. balandis, Medicinos diagnostikos centras „MULTI-MED“, Varšuva) – radiologas patvirtino, kad gulint ant pilvo nėra nugaros smegenų kūgio ir nervų šaknelių gravitacinio poslinkio – jie lieka fiksuoti prie duralio maišelio užpakalinio paviršiaus, greičiausiai adhezijų viduje. Tai yra pagrindinis objektyvus radinys, patvirtinantis pakartotinį nugaros smegenų galo pririšimą.