Šią lėšų rinkimo kampaniją pradedame ne tik dėl Enderos, bet ir dėl visų vaikų, kurie tyliai kovoja tą pačią kovą - vaikų, kurių gyvybė kabo ant plauko ne vien dėl jų ligos, bet ir dėl sprendimų, kuriuos priima sistemos ir asmenys, sprendžiantys, ar jie gaus priežiūrą, kurios jiems reikia, kad išgyventų, ar ne.

Neseniai gydytojai mums pasakė, kad nustos tiekti Enderai gyvybę gelbstinčius vaistus. Kodėl? Nes, jų nuomone, jos būklė per daug pažengė į priekį - ir kad nėra prasmės tęsti gydymą. Kitaip tariant, jie priėmė sprendimą nebekovoti dėl jos gyvybės.

Mes manome kitaip.

Šia lėšų rinkimo akcija norime pasakyti, kad už jos gyvybę verta kovoti, kaip ir už kitų tokių pat vaikų gyvybes. Norime įgalinti šeimas, suteikti joms balsą ir padėti užtikrinti, kad nė vienam vaikui nebūtų atsisakyta suteikti priežiūrą tik todėl, kad kažkas kitas nusprendė, jog jo gyvybės neverta gelbėti.

Endera gimė neišnešiota vos 30 savaičių, svėrė tik 1164 gramus. Būdama 1,5 metų, ji susirgo III tipo Gošerio liga - retu, progresuojančiu genetiniu sutrikimu, kuris pažeidžia nervų sistemą.

Ji negalėjo savarankiškai vaikščioti, dėl rijimo sunkumų valgė tik trintą maistą ir nekalbėjo žodžiais - tik savo mieląja kalba, kurią supratome širdimi. Ji neturėjo kosulio reflekso ir susidūrė su aukštu viso kūno raumenų tonusu. Vis dėlto su meile, terapija ir nenuilstama priežiūra ji darė lėtą, bet gražią pažangą.

Artėjant septintajam gimtadieniui, nepaisant savo būklės, ji pasiekė viltingų raidos etapų.

Tačiau prieš kelis mėnesius viskas pasikeitė.

Užsikrėtus A gripu, jai prasidėjo sąstingio epizodai ir jos sveikata sparčiai blogėjo. Prabudusi ji pradėjo nevaldomai trūkčioti, tarsi apimta panikos. Atlikus magnetinio rezonanso tomografiją paaiškėjo, kad smegenyse kaupiasi skystis - sunki hidrocefalija. Nuo to laiko jos būklė smarkiai pablogėjo. Ji nebereaguoja taip, kaip anksčiau. Dabar jai taikomos raminamosios priemonės, ji negali pati valgyti ir yra maitinama per nazogastrinį zondą.

Mes vis dar kovojame, bet vieni to padaryti negalime.

Vaistai, kurių Enderai reikia ligai sulėtinti, yra labai brangūs. Iki šiol jos tėvai, giminaičiai ir artimi draugai darė viską, kas žmogiškai įmanoma, kad padengtų išlaidas. Tačiau pasiekėme ribą, kai to nebeužtenka.

Ši lėšų rinkimo akcija skirta vilčiai, orumui ir teisei gyventi.

Nė vienam vaikui neturėtų būti atimta galimybė toliau kovoti dėl to, kiek kainuoja jo vaistai, arba dėl to, kad kažkas kitas mano, jog daugiau neverta bandyti. Mes prašome jūsų paramos, kad Endera ir tokie vaikai kaip ji galėtų gauti priežiūrą, kurios jiems reikia, kad galėtų gyventi, o ne tik būti palikti nuošalyje.

Kiekvienas indėlis, nesvarbu, koks didelis ar mažas, yra balsas, kuris sako: "Tavo gyvenimas svarbus".

Dėkojame, kad dalyvaujate šioje kovoje už gyvenimą, meilę ir viltį. 💛