Palaikykite mūsų tėčio kovą su glioblastoma!
Palaikykite mūsų tėčio kovą su glioblastoma!
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Atnaujinimai2
-
Gerbiamieji rėmėjai!
Džiaugiamės galėdami pranešti, kad Adomas nuvyko į Tübingeno centrą su naviko ir kraujo mėginiais ir sėkmingai juos pateikė. Tai žymi maždaug pusantro mėnesio trukmės diagnostikos proceso, kuris bus vakcinos gamybos pagrindas, pradžią.
Vakcinos gamybos išlaidos sieks dar 60 tūkst. eurų, todėl toliau renkam lėšas.
Esame labai dėkingi už bet kokią papildomą paramą ir dalinimąsi, kad mūsų surinkimas pasiektų kuo daugiau aukotojų!
Viktor
0KomentaraiDar nėra komentarų, komentuokite pirmieji!
Pridėkite naujienas ir informuokite rėmėjus apie kampanijos eigą.
Taip padidinsite savo lėšų rinkėjo patikimumą ir donorų įsitraukimą.
Aprašymas
Mieli draugai, pažįstami ir visi, norintys padėti!
Mes, trys broliai ir seserys (Ádám, Viktor ir Kati), susivienijome dėl labai svarbaus tikslo: kad mūsų tėtis pasveiktų.
2026 m. balandžio mėnesį mūsų tėčiui buvo diagnozuotas glioblastoma. Tai agresyviausia iš visų žinomų smegenų auglių rūšių, kuri net ir taikant tradicines operacijas, spindulinę bei chemoterapiją beveik neabejotinai atsinaujina. Gydymas gali pratęsti jo gyvenimą keletą mėnesių, tačiau visiško pasveikimo nesuteikia. Tikėtina, kad turime vienerius metus, kuriuos galime praleisti kartu su mūsų tėvu.
Pasitarę su tėčio gydytojais sužinojome, kad kaip moderniausias gydymo būdas egzistuoja ir individualizuota naviko imunoterapija, kuri žymiai padidina paciento išgyvenimo tikimybę ir pagerina gyvenimo kokybę. Vakcina gaminama Vokietijoje, o gydytis reikia vykti į Lietuvą. Ši terapija gali būti taikoma kaip papildomas gydymas.
Terapijos kaina yra labai didelė, o sveikatos draudimas jos nepadengia: kartu su papildomomis išlaidomis ji sudaro apie 100 000 eurų. Norėtume paprašyti mūsų draugų, pažįstamų ir geranoriškų donorų pagalbos surinkti šią sumą!
Jei nuspręsite paaukoti, skiltyje „Parama 4fund.com komandai“ galite atskirai nustatyti, ar norite paremti pačią platformą. Pagal numatytuosius nustatymus slankiklis yra 20 % padėtyje, jį galite perkelti į dešinę arba į kairę. Svarbu, kad ši suma nebus skirta mūsų tėčio gydymui, o bus panaudota platformą kuriančios įmonės paramai.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Mūsų istorija išsamiai
Mūsų tėvas, Zoltán Németh, 2026 m. balandžio mėn. po 45 darbo metų pradėjo pensinį gyvenimą. Jo žmona, trys vaikai ir aštuoni anūkai su nekantrumu laukė šio, kaip tikėjosi, ramaus laikotarpio šeimos rate.
Tačiau trečią dieną po išėjimo į pensiją mūsų tėvas staiga pasijuto blogai, greitosios pagalbos automobilis jį išvežė į ligoninę dėl įtariamo epilepsijos priepuolio. Po atlikto kompiuterinės tomografijos tyrimo gavome niūrią žinią – tėčiui buvo diagnozuotas smegenų auglys. Po vaizdo tyrimų buvo atlikta operacija, o vėliau – audinių tyrimas, kurio metu buvo nustatytas IV laipsnio glioblastoma navikas.
Rūpindamasis savo sveikata, mūsų tėvas reguliariai lankydavosi profilaktiniams tyrimams. Netrukus prieš diagnozuojant smegenų auglį, dėl skydliaukės ultragarso tyrimo metu pastebėtų pakitimų buvo paimtas citologinis mėginys. Jo rezultatus jis gavo jau gulėdamas ligoninėje dėl smegenų auglio: diagnozuota papiliarinė skydliaukės karcinoma, dėl kurios ateityje reikės dar vienos operacijos, o prireikus – radiojodo terapijos.
De, deja, per keletą dienų gavome du niūrius rezultatus: tiek smegenų auglys, tiek skydliaukės auglys yra piktybiniai, ir nė vienas iš jų nesukėlė jokių išankstinių simptomų, dėl kurių galėtume įtarti ligą.
Mūsų tėvas, po reabilitacijos laikotarpio po smegenų operacijos, 2026 m. gegužės 12 d. pradės 30 dienų trukmės vienalaikę spindulinę ir chemoterapiją, kurią jis atliks pagal protokolą, žinodamas, kad nors visiško pasveikimo tikėtis negali, tačiau gydymas gali pratęsti jo gyvenimą keletą mėnesių.
Kas yra mūsų tėvas?
Mūsų tėvai susituokę jau 46 metus, turi tris vaikus ir aštuonis anūkus. Visi esame katalikai, tikintys krikščionys. Mūsų tėvas savo pavyzdiniu darbštumu ir vertybių sistema mums yra amžinas pavyzdys. Kaip elektros inžinierius, „viską sugebantis pataisyti“ specialistas, daugybė žmonių kreipiasi į jį pagalbos. Nežinome žmogaus, kuris būtų labiau linkęs padėti ir gyventų kitų labui.
Sunku patikėti ir susitaikyti su tuo, kad jo gyvenimas, praleistas dirbant kitų labui, nesibaigs laiminga senatve.
Kodėl šis naviko tipas toks pavojingas?
Glioblastoma yra ypač agresyvi, greitai auganti, piktybinė smegenų auglio rūšis, kuri nėra aiškiai apibrėžtas mazgas, o smulkios auglio ląstelės išsiskiria po smegenų audinį.
Operacijos metu galima pašalinti tik matomas ir fiziškai pasiekiamas dalis, tačiau mikroskopinės ląstelės gali likti aplinkinėse srityse, iš kurių navikas gali ataugti per kelis mėnesius.
Chemoterapijos veiksmingumą apsunkina tai, kad smegenų apsauginė sistema – kraujosmegenų barjeras – riboja vaistų patekimą į naviko ląsteles.
Remiantis tarptautinėmis statistikos duomenimis, vidutinė glioblastomos išgyvenamumo trukmė yra 13–18 mėnesių. Tai lemia pačios ligos pobūdis, o ne tai, kad operacija buvo nesėkminga ar nebuvo atlikta laiku.
Kalbant apie šį naviko tipą, negalima kalbėti apie išgijimą tradicine prasme. Operacija, po kurios seka chemoterapija ir spindulinė terapija, gali pratęsti gyvenimą keletą mėnesių, bet visiško išgijimo nesuteikia.
Šį faktą galima suprasti protu, bet jausmais jį priimti labai sunku.
Kokios dar yra terapinės galimybės?
Iš tėčio gydytojų sužinojome, kad nors Vengrijoje tai dar nėra prieinama, tačiau didelių vilčių galima dėti į individualizuotą naviko imunoterapiją.
Taikoma vakcina padeda paciento imuninei sistemai atpažinti ir sunaikinti naviko ląsteles – net ir tas pasislėpusias ląsteles, kurios išlieka po operacijos.
Klinikiniai rezultatai – kurie pateikiami ir mokslo leidinyje, paskelbtame Nature.com –yra labai vilčių teikiantys. Gydytų pacientų vidutinė išgyvenamumo trukmė buvo 32 mėnesiai, o tai yra daugiau nei dvigubai ilgiau nei įprasta. Tyrimo pabaigoje 54 % pacientų dar buvo gyvi. Tų pacientų, kurie gydymą gavo dar prieš naviko atsinaujinimą, vidutinė išgyvenamumo trukmė dar nebuvo nustatyta, nes daugiau nei pusė pacientų tebebuvo gyvi. Būtent todėl labai svarbu, kad gydymas būtų pradėtas kuo anksčiau.
Imunoterapija yra labai brangi, ir mes negalime jos finansuoti iš savo lėšų. Vien tik diagnostika ir vakcinos paruošimas kainuoja 80 tūkst. eurų, o kartu su kelionės, organizavimo ir kitomis papildomomis išlaidomis iš viso sudaro apie 100 tūkst. eurų.
Imunoterapijos eiga ir išlaidos yra tokios:
1.) Biopsijosmėginio ir kraujo siuntimas į laboratoriją Vokietijoje.
Po to klinika patikrina gautus mėginius ir, pasinaudodama DNR duomenimis bei instituto turima genetine duomenų baze, sumokėjus pirmąją įmoką (20 tūkst. eurų), gali būti pradėta ruošti peptidinė grandinė, kuri vėliau taps vakcinos pagrindu. Tai užtrunka apie 6 savaites.
2.) Sėkmingai pagaminus peptidų grandinę, sumokėjus antrąją dalį (60 tūkst. eurų), galima pradėti serumo gamybą. Tai trunka 3–4 mėnesius.
3.) Po to reikia vykti į Lietuvą, kur prasideda pirmasis 4–5 dienų gydymo ir stebėjimo etapas.
4.) Tolimesni gydymo kursai vyksta kas 4–6 savaites, tuomet vėl tenka vykti į užsienį, šįkart jau tik 1–1 dienai, ir stebimas imuninis atsakas. Atitinkamai visos terapijos trukmė yra 15–16 mėnesių, be to, tęsiame gydymą ir Vengrijoje.
Ko norėtume pasiekti?
Norėtume suteikti tėčiui galimybę išbandyti imunoterapiją.
Tačiau šiuo gydymu galėtume tėčiui suteikti net kelerius metus ir gerą gyvenimo kokybę, be to, tikime pagerėjimu, ištverme, bendradarbiavimu ir, kaip tikinti krikščioniška šeima, maldos galia. Norėtume, kad mūsų tėvai dar daugelį metų galėtų būti kartu, o tėtis ir toliau galėtų be rūpesčių žaisti su anūkais, dirbti sode, padėti savo vaikams ir anūkams spręsti kasdienius reikalus.
Gydymui pradėti reikalinga audinių medžiaga yra paruošta, ir mes galėtume ją išsiųsti gydymą atliekančiai ligoninei.
Kaip galima paaukoti?
Rinkliava vyksta eurais, nes gydymo sumą klinikai turime sumokėti eurais.
Esame dėkingi net už nedidelę auką, nes daug mažų sumų sudaro didelę sumą!
Jei mokėjimo sistema strigia ar rodo klaidą, tai neturėtų nieko sulaikyti – antrą kartą pavyks. Jei mažas smėlio laikrodžio simbolis nesustoja arba sistema rodo kitą problemą, rekomenduojama uždaryti ir vėl atidaryti langą. Auka nebus pervedama du kartus, bet jei taip vis dėlto atsitiktų, žinoma, galime ją grąžinti.
Skyriuje „Parama 4fund.com komandai“ galite nuspręsti, ar norite paremti pačią svetainę, aukų rinkimo platformą. Nustatytą pagal numatytuosius parametrus 20 % slankiklį traukdami į dešinę arba į kairę galite nustatyti paramos dydį, kuris bus skiriamas ne mūsų tėčio gydymui, o kūrėjų įmonei.
Prašome jūsų pagalbos ir paramos įgyvendinant aukščiau aprašytus dalykus!
Jei turite kokių nors klausimų, galite susisiekti su manimi el. paštu [email protected] arba telefonu: +36204334655.
Nuoširdžiai dėkojame, su pagarba ir dėkingumu,
Németh šeima (Zoli, Kati ir jų vaikai, Ádám, Viktor, Kati ir jų šeimos)
Sok kitartást és erőt kívánok Zoli bácsi!
Szüleimtől a szüleiteknek
Mihamarabbi gyűjtést ès gyógyulást kîvánok!