Sveiki visi!

Esu 32 metų vieniša moteris, gyvenu Latvijoje, viena. Dirbu anglų kalbos mokytoja Latvijos ir Ukrainos kariams (pati nesu karė, dirbu Latvijos kariuomenėje), taip pat esu nuolatinė Latvijos NAF vertėja. Be galo myliu savo darbą! Taip pat norėčiau atsiprašyti, kad mano istorija tokia ilga. Norėčiau, kad ji būtų netikra, bet didžiąją savo gyvenimo dalį nuoširdžiai kovojau.

Bet. netrukus, jei mano sveikata ir toliau blogės, galiu visai nebegalėti dirbti.

Visą gyvenimą buvau pervargusi - išmokau 8 kalbas, kūriau cosplastus, siuvau, užsiiminėjau įvairiais rankdarbiais ar menu, visą gyvenimą universitete buvau abiturientė (turiu vertimo ir lingvistikos diplomą). Anksčiau jodinėjau žirgais, važinėjau snieglente, keliavau su šeima, ėjau į žygius, buvau pusiau profesionali pianistė ir gitaristė...

Kai man buvo 22-eji (tai yra prieš maždaug 10 metų), atsitiktinai pajutau apatinės nugaros dalies ir kairės kojos sėdmenų skausmus. Po to, kai daugelis neurologų mane atmetė, paaiškėjo, kad 22 metų man yra disko išvarža. Nuo tada visas mano gyvenimas sukosi apie tai, ką galiu ir ko negaliu daryti ir kaip tai mane paveiks. Sėdėti ilgiau nei valandą? Ne. Tai reiškia, kad jokių ilgų skrydžių lėktuvu ar kelionių autobusu. Jokio tikro sporto, nieko. Mano gyvenimą diktuoja skausmo baimė. Kurių vis tiek esu 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę (lėtinis skausmas griauna gyvenimą). Dėl to praradau 99 proc. draugų, nes "tu negali nieko smagaus veikti". Mano šeima netiki mano skausmu. Negaliu keliauti, nes mano nugarai reikia specifinio čiužinio ir pagalvės, kurių viešbučiuose paprastai nėra (specifinis reiškia kietas ir atraminis). Jei to negalėsiu turėti, dėl vienos nakties ant minkšto čiužinio kentėsiu skausmą, negalėdama vaikščioti ištisas savaites. Nuo to laiko man išsivystė dar 2 diskų išvaržos, naujausia buvo 2023 m. gegužę, ta buvo pakankamai sunki, kad iškviečiau greitąją pagalbą (ko niekada anksčiau nedariau). Tačiau tai taip pat reiškia, kad man gresia pavojus, jog niekada negalėsiu turėti savo vaikų dėl spaudimo, kurį tai sukeltų mano nugarai. Įsivaizduokite, kad man tai pasakė būnant 30 metų.

Norėčiau, kad istorija tuo ir baigtųsi, bet ne dėl to prašau pagalbos. 2021 m. patekau į avariją (aš lėtai važiavau dviračiu dviračių taku, prieš mane išvažiavo automobilis, galite įsivaizduoti visa kita). Vairuotojas nusijuokė ir nuvažiavo. Tačiau ta avarija sugriovė mano gyvenimą. Gavau smegenų sukrėtimą. Tačiau keli neurologai man dar kartą pasakė, kad "smegenų sukrėtimo negali būti, jei neturėjote sąmonės netekimo", ir man neleido pasiimti nedarbingumo lapelio iš darbo. Tada praradau didžiąją dalį rankų koordinacijos (tai reiškia, kad niekada nebegalėsiu groti pianinu ar gitara), o mano pusiausvyra buvo tokia bloga, kad negalėjau eiti tiesiai.

Dėl nugaros skausmų lankiausi pas puikų fizioterapeutą. Jis mane ištraukė iš kritinės būklės po smegenų sukrėtimo, atlikdamas koordinacijos ir pusiausvyros pratimus, kad galėčiau šiek tiek funkcionuoti ir normaliai grįžti į darbą. Galėjau bent jau gyventi... Iki 2024 m. vasaros.

Maždaug gegužę pradėjau jausti, kad mano problemos po sukrėtimo grįžta. Pamažu pusiausvyros ir koordinacijos problemos vis labiau ryškėjo, iki tokio lygio, kad rašydamas klaviatūra turėjau aktyviai mąstyti. Įsivaizduokite, kad reikia mintyse ištarti žodžius, o paskui surasti raides klaviatūroje, tarsi senutė, kuri spausdina vienu pirštu. Tai aš, 31 metų amžiaus kalbininkė, kuri mokėsi 8 kalbų ir laisvai kalba 4 kalbomis. Diena po dienos blogėjo ir mano atmintis: nuo pagrindinių daiktų žodžių pamiršimo iki sustojimo einant, nes pamiršau, kur einu. Galiausiai, kai lauke buvo aukštesnė nei +25C temperatūra, praradau sąmonę (iki tol niekada gyvenime nebuvau praradęs sąmonės, vien praėjusią vasarą tai nutiko 4 kartus). Be to, dėl pusiausvyros. Iš pradžių man svaigdavo galva, kai atsistodavau kelis kartus pritūpęs prie žemesnės lentynos. Nieko apie tai negalvojau, "kraujospūdis". Mano kraujospūdis puikus. Paskui man pradėjo svaigti galva atsistojus atsisėdus ant kėdės ar lovos, dedant ką nors į skalbimo mašiną, avint batus... beveik 100 proc. laiko. Negaliu važiuoti viešuoju transportu, nesijausdama, kad alpstu (mes net neįsivaizduojame, kokį krūvį mūsų smegenims tenka patirti, kai reikia išsilaikyti vertikalioje padėtyje).

Mano kineziterapeutas pasiūlė man atlikti magnetinio rezonanso tyrimą, nes tai, kas vyksta, tikrai nėra normalu. Prireikė 3 neurologų, kad pagaliau man būtų duotas siuntimas (be jo mano šalyje negalima gauti magnetinio rezonanso tyrimo). Man pasisekė, kad mano draudimas viską padengė.

Tada liepos mėnesį atėjo rezultatai. Rezultatuose teigiama, kad man yra "lengva smegenėlių atrofija (GCA 1 skalė) ir galima nedidelė aneurizma" (galiu pateikti tai patvirtinantį dokumentą, bet jis latvių kalba, todėl jo nepridedu). Įsivaizduokite, kad būdamas 31 metų išgirsite "smegenų atrofija". Smegenėlės yra smegenų dalis, atsakinga už pusiausvyrą, koordinaciją ir atmintį, taigi prasminga.

Grįžau pas neurologę ir ji, supratusi, kad neturi supratimo, kaip man padėti, nukreipė mane į "retų ligų centrą". Mano šalyje labai sunku patekti į tą sistemą suaugusiam žmogui, nes reikia gauti ORPHA kodą, o tai gali padaryti tik keli atrinkti specialistai.

Aš gavau kodą, taigi įkėliau koją į duris. Buvimas retųjų ligų sistemoje reiškia, kad gaunate valstybės finansuojamą prieigą prie geriausių šalies specialistų. Jūs nieko nemokate ir galite praleisti eilę. Be to, jums reikia retųjų ligų neurologo, kad galėtumėte gauti valstybės finansuojamą genetinį tyrimą, kurio laukiu eilėje. Suprantu, kad man nepaprastai pasisekė.

Ieškodama atsakymų, lankiausi pas neurooftalmologą, neurorentgenologą, retų ligų neurologą, neurokardiologą... Net neįsivaizdavau, kad tokie gydytojai egzistuoja. Atlikau visus jų paskirtus tyrimus (echokardiogramą, nuožulnaus stalo testą, širdies streso testą, dupleksinį skenavimą, nesuskaičiuojamą daugybę magnetinio rezonanso tomografijų ir angiogramų, kraujo tyrimus, jau nebesuskaičiuoju). Atkreipkite dėmesį, kad tai darau visiškai vienas, be draugų, be šeimos paramos, dirbdamas 8 valandas mokytoju kariuomenėje, kur rodyti bet kokį silpnumą yra draudžiama. Tačiau visi šie protingi žmonės ir visi šie tyrimai atvedė prie to, kad... Nieko. Popieriuje man nieko blogo nėra, esu visiškai sveikas. Galite suprasti mano nusivylimą.

Per visą tai mane taip pat išnaudojo 2 skirtingi partneriai (beveik viskas, kas numatyta knygoje, nuo šantažo, gaspadorystės ir smegenų plovimo iki fizinio smurto ir išprievartavimo). Vienas jų buvo narcizas, kitas - sunkus atmestinas vengėjas. Kai kurie žmonės meldžiasi silpnesniems už juos. Jau šešerius metus lankausi pas psichosomatikoje besispecializuojantį psichoterapeutą, dirbu su tuo, bet tai irgi kainuoja daug pinigų. Man yra aukšto funkcionavimo depresija (neva sunkiausiai diagnozuojama ir gydoma). Taigi be lėtinio skausmo ir paveiktų kasdienių funkcijų taip pat aktyviai dirbu su savo psichikos sveikata, išgyvenu traumas, susikuriu geresnius įpročius ir stengiuosi išlaikyti save, kad niekas daugiau niekada negalėtų manimi pasinaudoti.

Ir nepaisant visų šių smegenų problemų, niekas nepanaikino mano lėtinio skausmo arba to, kad vis dar peršąlu, kad man reikia susitvarkyti dantis (tai kainuoja apie 1000 eurų, nes mano draudimas to nepadengia) ar kitų "normalių" problemų.

Rašau visa tai, kad parodyčiau, jog tikrai stengiuosi daryti viską, ką galiu, kad lankausi pas specialistus, stengiuosi pagerinti save ir savo gyvenimą, bet kartais gyvenimas tau vis daugiau ir daugiau primetinėja, o aš pasiekiau tašką, kai, manau, nebegalėsiu daug ko ištverti. Išnaudojau visus įmanomus medicinos specialistus, išbandžiau visus gydymo būdus, taip pat ir kai kuriuos abejotinus, bet vis tiek nieko nepasiekiu. Dirbu visą darbo dieną, kartais imuosi vertimo projektų, kad užsidirbčiau papildomų pinigų, bet blogėjant smegenų veiklai ir koordinacijai darosi vis sunkiau. Kaip parašiau šį ilgą tekstą? Daugiausia iš kalbos į tekstą.

Todėl kaip paskutinį bandymą nusprendžiau ieškoti pagalbos akupunktūros (adatų terapijos). Turėjau keletą bendradarbių, kuriems ji padėjo, ir visi jie lankėsi pas tą patį gydytoją (profesorių Nikolajų Nikolajevą, neva geriausią šalyje). Buvau pirmojoje konsultacijoje (kuri kainavo 75 eurus), bet kadangi tai nelaikoma "teisėta medicina", jos nekompensuoja draudimas. Todėl kreipiuosi pagalbos. Tai paskutinė mano viltis susigrąžinti normalų gyvenimą ir galbūt net pašalinti skausmą, kurį jaučiu jau 10 metų. Net neprisimenu, ką reiškia atsibusti ir nejausti skausmo. Vienas akupunktūros seansas kainuoja 30 eurų, bet jis sakė, kad man reikės daugiau nei 15 seansų, atsižvelgiant į tai, kaip giliai įsišaknijusi problema, ir į tai, kad jis turi panaikinti metų metus trukusią žalą ir randus.

TL;DR. Apsilankiau pas visus specialistus, retų ligų gydytojai nežino, kas negerai, gyvenu su lėtiniu galvos svaigimu, smegenų migla, praradau didžiąją dalį koordinacijos ir pusiausvyros, o tai keičia kasdienį gyvenimą. Dirbu visą darbo dieną, kad galėčiau save išlaikyti (uždirbu 1200 eurų atskaičius mokesčius, iš jų 400 eurų per mėnesį išleidžiu tik gydytojams, likusią dalį - komunaliniams mokesčiams ir sąskaitoms (žiemą su šildymu susidaro 400-500 eurų) ir maistui).

Pinigai būtų skiriami akupunktūrai, o likusi dalis - odontologui.