Esu Ádám Pásztory, 53 metų, 4 vaikų tėvas.

Man patarė pradžioje trumpai apibendrinti bylą, nes ši istorija čia, apačioje, yra labai išsami, bet kartu ir labai ilga. Taigi trimis sakiniais: mano gyvenimą netikėtai ir visiškai sugriovė liga, smegenų auglio rūšis, turinti labai blogas perspektyvas. Po tamsiausios akimirkos atsirado viltis, Vokietijoje yra eksperimentinė klinika, kurioje pasiekiama realių ir rimtų rezultatų naudojant imunoterapijos priemones glioblastomai gydyti. Gydymas yra labai brangus, ligonių kasų valdytojas negali jo paremti, todėl dabar mes įsitraukiame į istoriją, kaip 85 000 eurų aukos bus surinktos? Jei taip ir bus, arba jei skaitysite toliau, istorija taps dar ilgesnė.

Svarbu!

Gavome keletą atsiliepimų, kad mokėjimo sistema gali būti užstrigusi, susidurti su klaidomis. Prašome neleisti, kad tai jus sulaikytų, jei pirmą kartą jūsų auka nepavyko, o antrą kartą atkeliavo. Tokiu atveju, jei smėlio laikrodis nesustoja arba kyla kita problema, uždarykite langą, atidarykite naują ir inicijuokite naują mokėjimą. Jūsų auka nesidubliuos, bet jei taip atsitiks, galėsime ją grąžinti.

Liga

2024 m. rugpjūtį man prasidėjo nesibaigiantis galvos skausmų cunamis, kuris paūmėjo iki regos sutrikimų ir alpimo, o jo pabaigoje, 2024 m. rugsėjo 6 d., Švento Jono ligoninės skubios pagalbos skyriuje užsakytas kompiuterinės tomografijos tyrimas parodė, kad turiu smegenų auglį. 2024 m. rugsėjo 9 d. mane gydantis gydytojas, daktaras Levente Ilyésas, atliko sėkmingą, nesudėtingą operaciją. Po operacijos atsigavau greitai ir sėkmingai, tačiau tai dar nebuvo istorijos pabaiga. 2024 m. rugsėjo 24 d., šalinant siūlus, buvo pateikti patologijos rezultatai: man nustatyta glioblastoma, NOS (PSO 4 laipsnio). Gydytojas mane informavo, kad vidutinė išgyvenamumo trukmė sergant šia liga yra 3-4 mėnesiai be onkologinio gydymo ir 10-15 mėnesių su gydymu.

Kodėl prognozė prasta, jei auglys jau pašalintas?

Ketvirto laipsnio glioblastoma yra aukščiausio laipsnio piktybinis smegenų navikas ir, deja, net jei chirurgai sėkmingai pašalina visą matomą naviką operacijos metu, jis yra toks agresyvus, kad beveik visada sugrįžta.

1) Dėl naviko prigimties: glioblastomos gali itin greitai plisti į kitas smegenų dalis, be to, dažnai jau diagnozės nustatymo metu būna mikroskopinių naviko ląstelių, kurių visiškai pašalinti operacijos metu neįmanoma, nes jos išplinta po visą smegenų audinį. Šios ląstelės ne visada matomos vaizdų skenavimo metu, tačiau vėliau navikas gali ataugti ir sugrįžti.

2) Labai agresyvus augimas: glioblastomos ląstelės dalijasi labai greitai, todėl liga dažnai atsinaujina, net jei operacija buvo sėkminga.

3) Ribotos gydymo galimybės: nors galima taikyti radioterapiją ir chemoterapiją, šie gydymo būdai ne visada yra pakankamai veiksmingi, kad visiškai sunaikintų visas likusias vėžio ląsteles. Glioblastomos ląstelės dažnai būna atsparios šiems gydymo būdams.

Todėl pacientams išlieka didelė rizika net ir pašalinus naviką.

Apskritai statistika rodo, kad žmonių, kuriems diagnozuota glioblastoma, išgyvenamumas paprastai yra 10-15 mėnesių, net ir po sėkmingos operacijos ir tolesnio gydymo. Nors pasitaiko pavienių atvejų, kai žmogus gyvena ilgiau, jie tokie reti, kad "Google" paieškoje jie įvardijami kaip medicinos stebuklai.

Imunoterapija - gyvenimo viltis

Po pirminio šoko draugas sujungė mane su mano amžiaus vyru, kuriam 2023 m. lapkritį buvo diagnozuota tos pačios stadijos liga. Tai Zsoltas, kuris man papasakojo, kad, be onkologinio gydymo, jis dalyvauja vienos Vokietijos klinikos programoje, pagal kurią vėžiu sergantys žmonės gydomi taikant gydymą, vadinamą imunoterapija. Šis metodas išsivystė iš kanadiečių imunologo ir ląstelių biologo Ralpho Steinmano, pelniusio Nobelio fiziologijos ir medicinos premiją, metodo. Klinikoje taikomas gydymo metodas ir išsamus iki šiol pasiektų puikių rezultatų aprašymas buvo paskelbti žurnale "Nature"- pagrindiniame mokslinių tyrimų šaltinyje. Procedūros svarbą įrodo tai, kad ją patvirtino JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA).

Liaudiškai tariant, tai vadinamasis neoantigenui specifinis T ląstelių atsakas, kurį sukelia specialiai navikui arba paciento genetinėms savybėms pritaikyta vakcina, "pažadinanti" paciento imuninę sistemą kovoti su įsibrovėliais. Tai reiškia, kad po klinikinių tyrimų pacientams skiriamas personalizuotas vaistas - specialiai jų genetiniam profiliui pritaikyta vakcina, pagaminta taip pat kruopščiai ir tokiomis pačiomis gamybos sąlygomis, kaip ir įprastai vartojamas vaistas.

Išgyvenamumo rodikliai

Klinikos statistika rodo, kad visiems gydomiems asmenims yra 95 % tikimybė išgyventi ne mažiau kaip 32 mėnesius, tačiau mano amžius ir dabartinė ligos stadija kol kas rodo, kad turiu nemažai šansų būti vienas iš tų žmonių, kurie su mumis išgyvens 60 mėnesių ir, tikiuosi, labai ilgai! Į per tą laiką mirusių pacientų skaičių įskaičiuoti ir tie, kurie mirė dėl kitų priežasčių (kova, kitos ligos, amžius ir t. t.), ir jis sudaro 54 proc. visų gydytų pacientų.

Išlaidos

Dėl eksperimentinio klinikos pobūdžio ir procedūros sudėtingumo, individualizavimo ir kokybės imunoterapijos gydymo kaina yra didelė. Pagrindinis gydymas kainuoja 80 000 eurų. Į kliniką Vokietijoje turiu vykti iš viso 11 procedūrų, paprastai su lydinčiu asmeniu, o kelionės ir apgyvendinimo išlaidos papildomai sudaro apie 5 000 eurų.

Ar Vengrijoje tokio gydymo nėra?

Galbūt mokslo ir medicinos sluoksniuose su imunoterapija siejamos didelės viltys, tačiau mano šalyje šis metodas ir technologija dar tik pradedami taikyti, o sudėtingo ir veiksmingo onkologinio gydymo, prilygstančio vokiškai procedūrai, nėra. Tiesą sakant, nors Europoje ir už jos ribų yra keletas klinikų, kuriose taikoma tam tikra imunoterapijos forma, žvelgiant į šios klinikos taikomus metodus ir rezultatus, tai yra vienas pažangiausių, personalizuotų (imunoterapijos) vėžio ir glioblastomos gydymo būdų šiuo metu pasaulyje, pasižymintis aukščiausia medicinine ir technologine kokybe ir esantis geografiškai arčiausiai.

Gerai, Vengrijoje jis neprieinamas, bet bent jau Vengrijos valstybė subsidijuoja šį gydymą?

Nepaisant to, kad medicininiu ir moksliniu požiūriu tai, kas aprašyta "Nature" straipsnyje, yra visiškai pagrįsta, pagal Nacionalinio sveikatos draudimo fondo valdymo (NEAK) procedūras, kadangi tai yra eksperimentinė klinika, šis gydymas šiuo metu negali būti finansuojamas.

Gydymo tvarkaraštis

Oficiali registracija įvyko 2024 m. spalio 4 d.

Kas bus toliau?

1. Histologinio mėginio ir šviežio kraujo mėginio pristatymas į kliniką.

2. Klinika patikrins gautus mėginius ir, naudodamasi instituto turimomis DNR atsargomis ir genetine duomenų baze, laboratorija, sumokėjusi 20 000 eurų, pradės ruošti vadinamąją peptidinę grandinę, kuri bus vėlesnės vakcinacijos pagrindas. Tai užtruks 3-4 savaites.

3. Gavus peptidinę grandinę, sumokėjus 60 000 eurų, bus pradėta serumo gamyba. Tai užtruks 2,5-3,5 mėnesio.

4.

5. Grįžimas į Vengriją.

6. 10 kelionių į Vokietiją kas 6 savaites klinikiniam gydymui su stiprinamaisiais skiepais ir imunomonitoringo pradžia, kurio metu gydytojai tiria ir optimizuoja imuninį atsaką. Todėl bendra gydymo trukmė yra 15-16 mėnesių.

Prieš pradedant imunoterapiją Vokietijoje ir kartu su ja taip pat gausiu įprastinį onkologinį gydymą (chemoterapiją + radioterapiją). Pirmą kartą onkologijos institute apsilankiau 2024 m. spalio 1 d., o gydymas prasidės spalio 14 d.

Visa tai iš vidaus

Šioje santraukoje nebuvo aptarti psichiniai, emociniai ligos aspektai, nors skaitydami šią istoriją dauguma žmonių tikriausiai užduos sunkų, nepageidaujamą klausimą; ką aš galvočiau, ką daryčiau tokioje situacijoje? Vien operacija ir gulėjimas ligoninėje buvo neįtikėtina patirtis, tačiau rugsėjo 24 d. nustatyta medicininė diagnozė sukėlė neregėtą agoniją. Tai labai švieži prisiminimai, sunku žodžiais nusakyti, kas įvyko su manimi, manyje, toje situacijoje. Tikintis, religingas skaitytojas supras, kai pasakysiu Coram Deo, stovėti Dievo akivaizdoje. Be to, galėčiau atsinešti Sándoro Weöreso eilėraštį, kuris, pritaikytas mano dvasinei prigimčiai, perteikia daug ką iš šios akimirkos. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Pakartodamas paskutinę eilėraščio eilutę, negaliu pasakyti kitaip: ši kova man suteikė prabudimą, neatšaukiamą atgimimą, kurį meilė, spinduliuojanti iš žmonių, iš mano artimųjų, iš mano draugų ir iš vykstančių sukrėtimų, stiprina ir maitina mane diena iš dienos. Manau, kad ši dvasinė stiprybė, šis tikėjimas išgijimu, ateitimi yra svarbiausia kovoje su vėžiu. Ypač kai tai yra labirintinis, daugiapakopis procesas, pavyzdžiui, imunoterapija.

Tą naktį iš antradienio į trečiadienį, po visiško sukrėtimo, gavau jėgų kovoti ir gyventi visavertį gyvenimą, kad ir kiek jo man liko. Tikiu, kad tai, jog kitą dieną pasikalbėjau su Zsoltu, o šeštadienį sužinojau, kad mane priima Vokietijos klinika, buvo grįžtamasis ryšys į mano agoniją. Dėl pirmiau aprašytų įvykių tarpusavio ryšio jaučiuosi stiprus ir ryžtingas. Jaučiu, kad nors liga mane įstūmė į priverstinį kelią, dabar einu savo keliu, radau vaistą, gyvenimo būdą, kuris mane pripildo tikros vilties ir ateities. Manau, kad tai svarbiausia, nes nuo to priklausys mano sėkmė renkant man reikalingus pinigus.

Santrauka

- Tiek mano amžius, tiek dabartinė fizinė ir psichinė būklė daro mane tikru kovotoju.

- Navikas buvo pašalintas anksti ir labai efektyviai neurochirurginiu būdu.

- Anksti pradėjus onkologinį gydymą ir laikantis griežtos dietos, vėžinių ląstelių dauginimąsi galima sulėtinti.

- Klinika mane įtraukė į programą, kuri leis, jei pasiseks arba jei norėsiu, gauti pirmuosius skiepus iki 2025 m. sausio mėn. ir, taikant gydymą, toliau gyventi šį naują gyvenimą, įgyvendinant vertybes, kurias man leido suvokti ši liga.

Atsižvelgdamas į visa tai, esu įsitikinęs, kad šis projektas gelbsti gyvybę. Esu atviras bet kokiam sprendimui, padedančiam rasti pinigų sumokėti už gydymą Vokietijoje, ir iš anksto dėkoju, jei galite finansiškai paremti mano kovą ir suteikti man galimybę judėti pirmyn.

Jei turite klausimų apie ligą ar gydymą, asmeniškai esu jūsų paslaugoms!

El. paštas: [email protected]

Mobilusis telefonas: 06 30 577 4019

Paslaugų skelbimas:

Kaip galite paaukoti?

Donorystės procesas yra labai paprastas, 1 minutės procesas, tačiau išsamų vadovą galite perskaityti čia:

1) Ieškokite raudono mygtuko "Paaukoti", darbalaukyje, nešiojamajame kompiuteryje aprašymo viršuje dešinėje šoninėje juostoje, mobiliajame telefone prisegtas ekrano apačioje. Paspaudę pirmiausia turite pasirinkti sumą, kurią norite paaukoti, šalia populiariausių galite įvesti, kiek norite paaukoti, prie kitos sumos. Aukoti galima eurais, šią platformą pasirinkome todėl, kad nei jūsų bankas, nei "Revolut" už tai nereikalauja didelių išlaidų, be to, už gydymą klinikai taip pat mokama eurais, todėl perskaičiuodami neprarandame brangių forintų.

2) Įvedę sumą, galite pasirinkti mokėjimo būdą, jei turite "Revolut" ar panašią programėlę, tai tikriausiai geriausia, tačiau išbandėme ir įprastą mokėjimą debeto kortele, ir už 5 eurus "Erste bank" nuskaičiavo 5 eurus nuo 2014 forintų, palyginti su 2007 forintų vidurio kursu, taigi konvertavimo išlaidos yra tik 7 ft už 5 eurus (pagal 2024-10-03 kursą).

3) Tada skiltyje "Parama 4fund.com komandai" galite pasirinkti paremti pačią lėšų rinkimo platformą. Pagal numatytuosius nustatymus galite nustatyti paramos sumą vilkdami slankiklį į dešinę arba į kairę (neprivalote remti platformos), taigi šią sumą skirsite kūrėjui, o ne mano administracijai.

4) Tada slinkite žemyn, įveskite savo el. pašto adresą ir, jei norite, savo vardą

5) Tada galiausiai spustelėkite mygtuką paaukoti, kad prasidėtų žinomas mokėjimo kortele procesas.

Kodėl reikia pervesti eurais, juk tai nedaug kainuoja?

Trumpai tariant: visai ne. Akcija vykdoma eurais, nes gydymo suma klinikai turi būti sumokėta eurais, o kai mokate kredito ar debeto kortele, net bankas apskaičiuoja sąžiningą kursą, labai artimą vidutiniam rinkos kursui, todėl taip išlaikote didžiąją dalį savo aukos. Patikrinome Erste banko 2024 m. spalio 3 d. valiutos keitimo kursą ir mokant 5 eurus kreditine kortele Erste bankas 5 eurus perskaičiavo į 2014 HUF, palyginti su 2007 m. vidutiniu kursu (401,48 HUF), taigi konvertavimo kaina yra tik 7 ft už 5 eurus (pagal 2024 10 03 kursą).

O jei pervesite per "Revolut" arba vieną iš kitų siūlomų priemonių, keitimo suma gali būti dar pigesnė. O visą sumą klinikai galime pervesti eurais, todėl nėra jokių valiutos kurso nuostolių, kurie sumažintų jūsų aukų vertę, o tai labai svarbu esant dabartiniam daugiau nei 400 eurų kursui, nes iki rinkimo pabaigos forintas euro atžvilgiu gali nuvertėti 3-4 %, todėl forinto nuvertėjimas niekaip nesumažins jūsų aukų vertės.