Esu Ádám Pásztory, 53 metų šeimos galva, keturių vaikų tėvas.

Man buvo patarta pradžioje trumpai apibendrinti situaciją, nes tai, kas čia parašyta, yra labai išsami istorija, bet ir labai ilga. Taigi esmė trijuose sakiniuose: mano iki šiol buvusio gyvenimo rėmus netikėtai ir visiškai sudaužė liga – labai blogas prognozes keliančios rūšies smegenų auglys. Po tamsiausio momento užsidegė viltis – Vokietijoje veikia eksperimentinė klinika, kurioje imunoterapijos priemonėmis pasiekiami realūs ir rimti rezultatai gydant glioblastomą. Gydymas yra labai brangus, pagrindinė sveikatos priežiūros įstaiga negali jo finansuoti, todėl dabar atsidūrėme situacijoje, kai reikia surinkti 85 tūkst. eurų iš aukų. Jei tai pavyks, arba jei skaitysite toliau, istorija bus dar ilgesnė.

Svarbu!

Gavome keletą atsiliepimų, kad mokėjimo sistema gali strigti, gali kilti klaidų. Prašome, kad tai jūsų nesustabdytų, tiems, kuriems nepavyko iš pirmo karto, auka pasiekė tik antruoju bandymu. Tokiu atveju, jei smėlio laikrodis nesustoja arba kyla kitų problemų, uždarykite langą, tada atidarykite naują ir inicijuokite naują mokėjimą. Jūsų auka nebus pervedama du kartus, bet jei vis dėlto taip atsitiktų, mes galime ją grąžinti.

Liga

2024 m. rugpjūčio mėnesį prasidėjo nesibaigiantis galvos skausmų cunamis, kuris stiprėjo iki regos sutrikimų ir apsvaigimo, o jo pabaigoje, 2024 m. rugsėjo 6 d., János ligoninės skubios pagalbos skyriuje atliktas kompiuterinės tomografijos tyrimas parodė, kad turiu smegenų auglį. Mano gydytojas, dr. Levente Ilyés, 2024 m. rugsėjo 9 d. man atliko sėkmingą operaciją be komplikacijų. Atsigavimas po operacijos buvo greitas ir sėkmingas, tačiau, deja, tuo istorija nesibaigė. 2024 m. rugsėjo 24 d., nuimant siūlus, man buvo pranešti histologinio tyrimo rezultatai: sergu glioblastoma, NOS (WHO 4 laipsnio). Gydytojas informavo, kad vidutinė šios ligos išgyvenamumo trukmė be onkologinio gydymo yra 3–4 mėnesiai, o gydant – 10–15 mėnesių.

Kodėl prognozė bloga, jei navikas jau pašalintas?

4 laipsnio glioblastoma yra aukščiausio laipsnio piktybinis smegenų navikas, ir, deja, jis yra pavojingas net ir tada, kai chirurgai operacijos metu sėkmingai pašalina visą matomą naviką, nes jis yra toks agresyvus, kad beveik visada atsinaujina.  

1) Dėl naviko pobūdžio: glioblastoma gali labai greitai plisti į kitas smegenų dalis, ir jau diagnozės metu dažnai yramikroskopinių naviko ląstelių, kurių operacijos metu neįmanoma visiškai pašalinti, nes jos išsiskiria smegenų audiniuose. Šios ląstelės ne visada matomos vaizdo tyrimų metu, tačiau vėliau navikas gali vėl augti ir atsinaujinti.

2) Labai agresyvus augimas: glioblastomos ląstelės dalijasi ypač greitai, todėl liga dažnai atsinaujina, net jei operacija buvo sėkminga.

3) Ribotos gydymo galimybės: nors yra spindulinis gydymas ir chemoterapija, šie gydymo būdai ne visada yra pakankamai veiksmingi, kad visiškai sunaikintų visas likusias vėžines ląsteles. Glioblastomos ląstelės dažnai yra atsparios šioms terapijoms.

Dėl to pacientas net ir po naviko pašalinimo patiria didelę riziką.

Apibendrinant, remiantis statistika, žmonių, kuriems diagnozuota glioblastoma, išgyvenamumas paprastai yra 10–15 mėnesių, net ir po sėkmingos operacijos bei tolesnio gydymo. Nors yra pavienių atvejų, kai žmogus gyvena ilgiau, tačiau tai yra tokie reti atvejai, kad „Google“ juos vardina kaip medicininius stebuklus.

Imunoterapija – viltis, reiškianti gyvybę

Po pirmojo šoko vienas mano draugas supažindino mane su mano amžiaus vyru, kuriam 2023 m. lapkričio mėn. buvo diagnozuota ta pati stadijos liga. Tai Zsoltas, kuris papasakojo, kad be onkologinio gydymo dalyvauja vienos Vokietijos klinikos programoje, kurioje vėžiu sergantys žmonės gydomi vadinamąja imunoterapija. Ši procedūra buvo sukurta remiantis kanadiečio imunologo, ląstelių biologo, Nobelio fiziologijos ir medicinos premijos laureato Ralph Steinman metodu. Klinikos taikomą gydymo metodą bei išsamią iki šiol pasiektų puikių rezultatų apžvalgą paskelbė ir žurnalas „Nature“ – vienas iš svarbiausių mokslo tyrimų šaltinių. Procedūros svarbą rodo tai, kad ją patvirtino JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA).

Paprastai tariant, specialia vakcina, sukurta remiantis naviko ir paciento genetinėmis savybėmis, sukelia vadinamąjį neoantigenų specifinį T ląstelių atsaką, kuris „pažadina“ paciento imuninę sistemą kovoti su įsibrovėliais. Tai reiškia, kad po klinikinių tyrimų pacientams bus gaminami individualizuoti vaistai ir vakcinos, specialiai pritaikyti prie jų genetinio profilio, laikantis tokių pačių kruopštumo ir gamybos sąlygų, kaip ir visuotinai naudojamų vaistų atveju. 

Išgyvenimo tikimybė

Remiantis klinikos statistika, galima teigti, kad 95 % visų gydytų pacientų turi bent 32 mėnesių išgyvenimo tikimybę, tačiau mano amžiaus ir dabartinės ligos stadijos atveju, remiantis iki šiol turimais statistiniais duomenimis , turiu geras perspektyvas patekti tarp tų gydytų pacientų, kurie su mumis yra jau 60 mėnesių ir, tikėkimės, liks su mumis dar labai ilgai! Jų skaičius, palyginti su visais gydytais pacientais, sudaro 54 %, tačiau tarp tuo metu mirusių pacientų yra ir tokių, kurie mirė dėl kitų priežasčių (COVID, kitų ligų, amžiaus ir pan.).

Išlaidos

Dėl klinikos bandomojo veikimo, procedūros sudėtingumo, individualumo ir kokybės imunoterapijos gydymo kaina yra didelė. Pagrindinis gydymas kainuoja 80 000 eurų. Iš viso turiu vykti į Vokietijos kliniką 11 kartų, paprastai su palydovu, o tai sudaro dar 5 000 eurų kelionės ir apgyvendinimo išlaidų.

Ar Vengrijoje nėra tokio gydymo?

Gali būti, kad mokslo ir medicinos sluoksniuose į imunoterapinį gydymą žiūrima su dideliais lūkesčiais, tačiau mano šalyje šis metodas ir technologija kol kas dar tik žengia pirmuosius žingsnius, o sudėtingo, veiksmingo onkologinio gydymo, panašaus į Vokietijoje taikomą procedūrą, nėra. Be to, nors Europoje ir užjūryje kelios klinikos taiko tam tikrus imunoterapijos metodus, tačiau, atsižvelgiant į klinikos metodiką ir rezultatus, galima teigti, kad šiuo metu pasaulyje vienas pažangiausių, individualizuotų (imunoterapinių) vėžio ir glioblastomos gydymo būdų, aukščiausios medicinos ir technologinės kokybės bei geografiškai arčiausiai, yra čia.

Gerai, tai nėra prieinama Vengrijoje, bet ar bent jau Vengrijos valstybė remia šį gydymą?

Nepaisant to, kad mediciniškai „Nature“ straipsnyje aprašyta informacija visiškai atitinka tikrovę, pagal Nacionalinio sveikatos draudimo fondo (NEAK) procedūrų tvarką, kadangi kalbama apie eksperimentinę kliniką, šiuo metu šis gydymas negali būti remiamas.

Gydymo grafikas

Oficiali registracija įvyko 2024 m. spalio 4 d. 

Kas bus toliau?

1. Audinių mėginio ir šviežio kraujo mėginio pristatymas į kliniką.

2. Klinika patikrina gautus mėginius ir, pasinaudodama jų DNR duomenimis bei instituto turima genetine duomenų baze, sumokėjus 20 tūkst. eurų, laboratorija pradeda ruošti vadinamąją peptidų grandinę, kuri bus vėlesnio skiepijimo pagrindas. Tai užtrunka 3–4 savaites.

3. Turint peptidinę grandinę ir sumokėjus 60 tūkst. eurų, pradedamas serumo gaminimas. Tai trunka 2,5–3,5 mėnesius.

4. Pagaminus serumą, vykstama į Vokietiją, kur atliekamas 4–5 dienų klinikinis skiepijimo gydymas.

5. Grįžimas į Vengriją.

6. Kas 6 savaites, 10 kartų kelionė į Vokietiją, kur klinikinio gydymo metu atliekamos pakartotinės vakcinacijos, taip pat pradedamas imuninis stebėjimas, kurio metu gydytojai tiria ir optimizuoja imuninį atsaką. Atitinkamai visos gydymo trukmė yra 15–16 mėnesių.

Prieš pradedant imuninį gydymą Vokietijoje ir jo metu taip pat gausiu tradicinį onkologinį gydymą (chemoterapiją + spindulinį gydymą). 2024 m. spalio 1 d. pirmą kartą apsilankiau onkologijos institute, o mano gydymas prasidės spalio 14 d.

Visa tai iš vidaus

Šioje apžvalgoje nebuvo kalbama apie psichologinius ir emocinius ligos aspektus, nors skaitant šią istoriją daugumai žmonių greičiausiai kyla sunkus, nepageidaujamas klausimas: apie ką galvočiau, ką daryčiau tokioje situacijoje? Jau operacija ir gydymas ligoninėje suteikė neįtikėtinų patirčių, tačiau rugsėjo 24 d. gydytojų diagnozė sukėlė dar niekada nepatirtą sumaištį. Tai labai šviežias prisiminimas, man sunku žodžiais išreikšti, kas šioje situacijoje atsitiko su manimi, manyje. Tikintis, religingas skaitytojas supras, jei pasakysiu: Coram Deo, stovėti Dievo akivaizdoje. Be to, čia galėčiau pacituoti Sándoro Weöreso eilėraštį, kuris, pritaikytas mano dvasiniam būdui, daug perteikia iš šio momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Kartodamas eilėraščio paskutinę eilutę, negaliu pasakyti kitaip: šis susidūrimas suteikė prabudimą, neišvengiamą atgimimą, kurį kasdien stiprina ir maitina manimi spinduliuojanti meilė, sklindanti iš žmonių, mano artimųjų, draugų ir greitai besivystančių įvykių. Manau, kad ši psichinė jėga, tikėjimas išgijimu ir ateitimi yra lemiamas kovojant su vėžinėmis ligomis. Ypač kai kalbama apie tokį labirintinį, daug pakopų turintį procesą kaip imunoterapinis gydymas.

Tą naktį iš antradienio į trečiadienį, po visiško susinaikinimo, gavau jėgų kovai ir tam, kad gyventų visavertį gyvenimą, kad ir kiek jo liko. Tikiu, kad tai, jog jau kitą dieną kalbėjau su Zsoltu, o šeštadienį paaiškėjo, kad mane priims Vokietijos klinikoje, yra atsakas į mano pastangas. Pirmiau minėtų įvykių sąsaja mane pripildė jėgų ir ryžto. Jaučiu, kad nors liga ir nubloškė mane į priverstinę trajektoriją, dabar einu savo keliu, radau gydymo būdą, kelią į savo gyvenimą, kuris mane pripildo tikros vilties ir ateities. Manau, kad tai yra svarbiausia, nes būtent tai lemia sėkmę surenkant reikiamus pinigus.

Santrauka

· Tiek mano amžius, tiek dabartinė fizinė ir psichinė būklė daro mane tikru kovotoju.

· Navikas buvo pašalintas anksti ir labai veiksmingai, taikant neurochirurginę metodiką.

· Laiku pradėtas onkologinis gydymas ir griežta dieta leidžia sulėtinti vėžinių ląstelių plitimą.

· Klinika mane įtraukė į programą, todėl, jei pasiseks ir jei bus pageidaujama, jau 2025 m. sausio mėnesį galėsiu gauti pirmuosius skiepus ir, dėka gydymo, toliau gyventi šį naują gyvenimą bei įgyvendinti vertybes, į kurias mane atkreipė ši liga.

Atsižvelgdamas į visa tai, esu įsitikinęs, kad šis projektas gelbsti gyvybes. Dėl gydymo Vokietijoje išlaidų padengimo esu atviras bet kokiems sprendimams ir iš anksto labai dėkoju, jei finansiškai paremsite mano kovą ir atversite man kelią į ateitį.

Jei turite kokių nors klausimų apie ligą ar gydymą, mielai atsakysiu į juos asmeniškai!

El. paštas: [email protected]

Mobilusis telefonas: 06 30 577 4019

Pranešimas:

Kaip galite paaukoti?

Paaukoti labai paprasta, tai užtrunka vos 1 minutę, tačiau čia galite perskaityti išsamų paaiškinimą:

1) Raskite raudoną mygtuką „Paaukoti“ – kompiuteryje ar nešiojamajame kompiuteryje jis yra aprašymo viršuje dešinėje juostoje, o mobiliajame telefone – ekrano apačioje. Paspaudę mygtuką, pirmiausia turite pasirinkti sumą – šalia populiariausių sumų yra laukelis „Kita suma“, kuriame galite nurodyti, kiek norite paaukoti. Aukos gali būti siunčiamos eurais, todėl ir pasirinkome šią platformą, nes nei jūsų bankas, nei „Revolut“ dėl to neapmokestina jūsų dideliais mokesčiais, o mokėjimas klinikai taip pat turi būti atliekamas eurais, todėl dėl valiutos keitimo neprarandame vertingų forintų. 

2) Nurodę sumą, galite pasirinkti mokėjimo būdą. Jei turite „Revolut“ ar panašią programėlę, tai galbūt geriausias variantas, tačiau mes išbandėme ir paprastą mokėjimą banko kortele, ir 5 eurų atveju „Erste“ bankas, palyginti su vidutiniu 2007 forintų kursu, nuskaičiavo 2014 forintus, taigi už kiekvieną 5 eurus konvertavimo mokestis sudaro tik 7 forintus (pagal 2024.10.03. kursą). 

3) Tada skyriuje „Parama4fund.comkomandai“ gali nuspręsti, ar nori paremti pačią svetainę, t. y. aukų rinkimo platformą. Pagal numatytąjį nustatymą slankiklį, nustatytą į 20 %, stumdydami į dešinę ar į kairę galite nustatyti paramos dydį (parama platformai nėra privaloma), taigi šią sumą paaukosite ne man, o kūrėjų įmonei.

4) Tada nusileisk žemyn, įvesk savo el. paštą ir, jei nori, savo vardą

5) Galiausiai spustelėję mygtuką „Paaukoti“ galite pradėti įprastą mokėjimo kortele procesą.

Kodėl reikia pervesti eurais, ar tai nebrangu?

Trumpas atsakymas: visiškai ne. Kampanija vyksta eurais, nes gydymo sumą klinikai reikia sumokėti eurais, o mokant kredito ar debeto kortele net bankas skaičiuoja pagal teisingą, labai artimą vidutiniam kursui vertę, todėl taip iš jūsų aukos lieka daugiausia. 2024 m. spalio 3 d. patikrinome valiutos keitimo kursą su „Erste Bank“ ir, sumokėjus 5 eurus kredito kortele, „Erste“ priskaičiavo 2007 (401,48 Ft) forintą, taigi už kiekvienus 5 eurus valiutos keitimo kaina sudarė tik 7 Ft (pagal 2024 m. spalio 3 d. kursą).

O jei pervedate iš „Revolut“ ar naudodami kitą siūlomą priemonę, valiutos keitimo suma gali būti dar palankesnė. O mes galime pervesti visą sumą klinikai eurais, todėl neatsiranda jokių valiutos kurso nuostolių, kurie sumažintų aukų vertę, o tai yra labai svarbus aspektas, kai euras šiuo metu viršija 400 forintų, nes iki aukų surinkimo pabaigos forintas gali nuvertėti dar 3–4 % euro atžvilgiu, tačiau tokiu atveju forinto nuvertėjimas jokiu būdu nesumažins jūsų aukų vertės.