„Ruošiuosi savo pirmosioms „Ironman 70.3“ varžyboms, kurios vyks sekmadienį, rugpjūčio 4 d., Gdynėje. Varžybos apima 1,9 km plaukimą, 90 km važiavimą dviračiu ir 21 km bėgimą. Rašydamas šį tekstą, vos galiu patikėti, kad imuosi šio iššūkio!

Šis tikslas visada buvo mano svajonių sąraše, tačiau rasti tinkamą laiką, kad galėčiau pakankamai treniruotis, buvo sudėtinga. Tačiau artėjant 40-ajam gimtadieniui nusprendžiau, kad šios varžybos bus ypatinga dovana sau. Per pastaruosius 7 mėnesius šešis kartus per savaitę keldavausi 5 val. ryte ir intensyviai treniravausi. Pastangos buvo didžiulės, tačiau jau dabar jaučiu didžiulį pasitenkinimą.

Dabar norėčiau papasakoti, kodėl šią lėšų rinkimo akciją skiriu CTF ir NF1 tyrimams. Mūsų sūnus Aston gimė 2018 m. pabaigoje ir atnešė į mūsų gyvenimus didžiulį džiaugsmą. Deja, 2022 m. jam buvo diagnozuota neurofibromatozė (NF1) dėl ant jo kūno esančių „café-au-lait“ dėmių.

NF1 yra genetinė liga, kurią sukelia NF1 geno mutacija. Ji pasireiškia maždaug 1 iš 2000 žmonių. Simptomai skiriasi, tačiau dažniausiai jie susiję su oda, akimis ir nervų sistema. Astonas yra laimingas, rūpestingas berniukas, ir nors nežinome, kokie iššūkiai mūsų laukia, kiekvieną dieną gyvename su dėkingumu. Stebime, kaip jis auga ir tampa linksmu, išdykusiu berniuku, kupinu meilės ir užuojautos kitiems.

Šiuo metu NF1 išgydyti neįmanoma, tačiau atsidavę mokslininkai nenuilstamai dirba, kad tai pakeistų. Remdami šią labdaros akciją, tikimės bent šiek tiek prisidėti prie vaisto paieškų. Mūsų svajonė – kad Astonas ir kiti NF1 sergantys žmonės galėtų klestėti ir gyventi pilnavertį gyvenimą.

Dėkojame, kad apsilankėte mano labdaros akcijoje ir prisidedate prie šios svarbios iniciatyvos!

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Artimiausią sekmadienį, rugpjūčio 4 d., Gdynėje pirmą kartą susidursiu su „Ironman 70.3“ iššūkiu:

1,9 km plaukimo,

90 km važiavimo dviračiu

21 km bėgimo.

Rašydamas šiuos žodžius, tiesiog negaliu patikėti, koks sudėtingas uždavinys manęs laukia!

Dalyvavimas „Ironman 70.3“ varžybose visada užėmė ypatingą vietą mano svajonių sąraše, tačiau rasti tinkamą laiką pakankamai treniruotis per visus šiuos metus buvo iššūkis.

Tačiau artėjant mano 40-mečiui, nusprendžiau, kad šios varžybos bus ypatinga dovana, kurią noriu padovanoti sau!

Per pastaruosius 7 mėnesius šešis kartus per savaitę reguliariai keldavausi 5 val. ryte, kad įgyvendinčiau treniruočių planą.

Tai buvo didžiulis pastangų reikalaujantis darbas, tačiau jau šiandien matau jo realius rezultatus!

Šiuo man ypatingu metu norėčiau pasidalinti ir priežastimis, dėl kurių šią aukų rinkimo akciją skiriu CTF ir NF1 tyrimams.

Mūsų sūnus Aston gimė 2018 m. pabaigoje, atnešdamas mums tiesiog milžinišką džiaugsmą!

Deja, 2022 m. ant Astono kūno atsirado kavos ir pieno spalvos dėmės. Buvo diagnozuota neurofibromatozė (NF1).

NF1 yra itin reta genetinė liga, kurią sukelia NF1 geno mutacija. Ji pasireiškia maždaug 1 iš 2000 žmonių. Simptomų spektras yra labai platus, tačiau dažniausiai pasireiškia odos, akių ir nervų sistemos pakitimais.

Astonas yra linksmas ir rūpestingas berniukas, ir nors nežinome, kokie iššūkiai jo laukia ateityje, kiekvieną dieną priimame su didžiule dėkingumu!

Stebime, kaip jis auga ir tampa linksmu, džiaugsmingu berniuku, kupinu meilės ir empatijos visiems aplinkiniams.

Šiandien vaisto nuo NF1 nėra, nors daugybė specialistų visame pasaulyje dirba, kad pakeistų šią padėtį.

Remdami šią aukojimo akciją, tikimės prisidėti prie vaisto paieškos.

Mūsų svajonė – kad Astonas ir kiti NF1 sergantys žmonės galėtų džiaugtis pilnavertišku gyvenimu!

Iš visos širdies dėkoju, kad skyrėte savo dėmesį ir norite prisidėti prie šio man labai svarbaus projekto!

Karolina