Mieli draugai,

norėčiau papasakoti jums apie pastarųjų kelerių metų įvykius, dėl kurių mes pradėjome kampaniją „Get Up, Sanyi!“, siekdami suteikti struktūrą jūsų aukoms ir pagalbai. Po pirminio šoko, užsidarymo ir kovos su savimi man prireikė dvejų metų, kad pasiekčiau tą tašką, kai atvirai kalbu apie savo būklę ir prašau jūsų pagalbos.

2023 m. balandžio mėnesį, be jokio įspėjimo, įvyko baisiausias mano gyvenimo įvykis: stuburo smegenų insultas. Mane valandas vežė ant neštuvų po Segedo klinikos skubios pagalbos skyrių, bandant išsiaiškinti, kas lėmė tai, kad aš negalėjau judinti kojų nuo bambos žemyn, taip pat dubens – aš buvau bejėgiškas kaip niekada anksčiau. Po to sekė begalė tyrimų ir apžiūrų, o aš negalėjau patikėti, kad tai vyksta su manimi. Maniau, kad tai tik blogas sapnas ir kad aš netrukus pabusiu. Deja, aš nepabudau iš to košmaro, o dar labiau sukrėtė žinia, kad priežasties tiesiog nerasta. Visi mano kraujo tyrimų rezultatai buvo normalūs, o MRT ir ultragarso tyrimai neparodė nieko, ką gydytojai galėtų laikyti priežastimi.

Buvau paguldyta į Neuroreabilitacijos skyrių, kur pradėjau psichinę ir fizinę reabilitaciją po patirtos traumos. Keturis mėnesius praleidau su skyriaus gydytojais, kineziterapeutais ir slaugytojais, per kuriuos susidūriau su faktu, kad įžengiu į galbūt sunkiausią savo gyvenimo etapą: mokytis gyventi kitokį gyvenimo būdą, judėti su pagalbinėmis priemonėmis ir priedais – ir susitaikyti su tuo. Tuo tarpu, žinoma, negalėjau susitaikyti su tuo, kad gyvenimas mane taip nubaudė.

Savo 50-ąjį gimtadienį sutikau kaip visiškai kitoks žmogus

Buvau kelyje, ieškojau laimės, siekiau džiaugsmo, mėgavausi savo nepriklausomybe, kaip muzikantas apsuptas daugybės vertingų žmonių. Po daugiau nei dešimties metų su savo grupe reikalai ėmė nusistovėti ir aš pagaliau nusipirkau savo butą, kurį savo rankomis atnaujinau, ir tada likimas pasirodė ir pasakė man, kad turi kitokių planų.

Nuo pirmųjų mėnesių ir iki šiol kasdien kovoju neįtikėtinai sunkiai.

Po 4 mėnesių ligoninėje Segede buvau perkeltas į Nacionalinį raumenų ir kaulų reabilitacijos institutą Budapešte, kuris yra sertifikuota nugaros smegenų traumų gydymo įstaiga. Čia buvau paruoštas gyvenimui vežimėlyje, išmokytas įgūdžių, kurių reikia vežimėlio naudotojui, kad galėtų susitvarkyti gyvenime, kol vėl galės atsistoti ant kojų. Išmokau savarankiškai kateterizuotis, man buvo suteikta ortozė, leidžianti man atlikti kasdien rekomenduojamą atsistojimą. Mano draugai ir šeima įdėjo daug pastangų, kad palengvintų mano kasdienį gyvenimą, jie kasdien lankė mane Segede, netgi bandė 2–3 kartus per savaitę laikyti mane už rankos Pešte ir neleido man pasiduoti. Deja, tuo metu netekau tėčio ir negalėjau su juo atsisveikinti asmeniškai. 2023 m. gruodį buvau išrašyta iš Budapešto ligoninės, ir tuo pačiu susidūriau su naujais klausimais, kuriuos reikėjo išspręsti: ar mano butas pritaikytas vežimėliui, ar sugebu atlikti kasdieniam gyvenimui būtinus judesius, ar net tilpsiu pro vonios duris ir pan. Dalykai, kurių kiti negalėjo įsivaizduoti, man buvo didžiulė kliūtis, ir prisipažįstu, kad dabar be jokių problemų sugebu daryti dalykus, kurie iš pradžių atrodė neįmanomi.

Nors mano gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, buvau labai įsitikinęs, kad kažkur pasaulyje yra stebuklingas vaistas, kuris man padės.

Tai skamba banaliai, bet žmogiškieji santykiai iš tiesų yra mūsų brangiausias turtas. Mano buvęs kolega muzikantas, kuris, kaip paaiškėjo, yra neurologas, išgirdo apie mane ir pasinaudojo visomis savo žiniomis bei kontaktų tinklu, kad padėtų man susipažinti su tarptautiniais nugaros smegenų traumų gydymo tyrimais. Jis man davė prietaisą, kuris, implantuotas į mano nugaros smegenų kietąją membraną, siunčia elektrinį impulsą į pažeistą, bet vis dar atsinaujinančią nugaros smegenų dalį, taip pagreitindamas nervinių ląstelių gijimą. Nuo tada, kai buvo implantuotas nugaros smegenų stimuliatorius, jaučiu naują judesį ir jėgą kojose, ką patvirtino ir mano fizioterapeutas. Pagalba namuose yra būtina, negalima atsisakyti kasdienio judėjimo ir mankštos; specialistai, kuriuos sutikau klinikoje, yra nepaprastai atsidavę man padėti, dažnai viršydami savo galimybes.

Be draugų, man taip pat labai pasisekė, kad turiu viršininką, kuris toleravo mano beveik metus trukusią nebuvimą ir 2024 m. vasarą pakvietė mane grįžti į darbą. Nors dirbu tik ne visą darbo dieną, esu sugrįžusi pas senus kolegas ir stengiuosi prisidėti savo indėliu. Tai man yra didžiulė pagalba, nes nuolatinio vaistų, kateterių, suaugusiųjų vystyklų ir dezinfekcinių priemonių išlaidas vos padengia mano invalidumo pensija, kurią gaunu dėl 75 % invalidumo. Turiu rasti pinigų buto išlaikymui ir 3 fizioterapijos seansams per savaitę, kad nepasiektų tam tikros ribos.

Bet kažkaip visada yra vilties spindulėlis.

Dabar taip pat atrodo, kad atsiranda viltis dėl terapijos, apie kurią sužinojau iš panašaus amerikiečių muzikanto atvejo. Jesse Malin taip pat patyrė stuburo smegenų insultą 2023 m. – skirtumu vieno mėnesio – ir, kaip ir aš, prarado funkciją nuo juosmens žemyn. Mano draugas perskaitė jo istoriją žurnale „Rolling Stone“ ir nusiuntė man. Susisiekiau su juo, ir jis papasakojo apie terapijas, kurias buvo išbandęs, ir apie tai, ką planuoja daryti. Buvau nustebęs, kai jis paskelbė apie savo sugrįžimo koncertus 2024 m. gruodį. Jo siūlymu apsilankiau klinikoje Argentinoje, kur Jesse buvo gydomas kelis mėnesius ir vėl atsistojo ant kojų. Žinoma, jis taip pat nebegali bėgti maratonų, bet su vaikštynu sugebėjo atsistoti ir padėkoti už paramą žmonėms, susirinkusiems į jo labdaros koncertą. Klinika taiko kamieninių ląstelių gydymą ir turi 20 metų patirtį gerinant gyvenimo kokybę žmonėms, kurie anksčiau negalėjo vaikščioti.

Tikiuosi, kad iki 2024 m. Kalėdų tai įvyks, ir po pokalbio su klinikos gydytoju laukiu klinikos atsakymo dėl finansinių sąlygų, susijusių su šešių mėnesių gydymu Buenos Airėse.

Kadangi mano ir man artimų žmonių tikėjimas yra milžiniškas, mes nepasiduosime ir neiššvaistysime šios galimybės. Esame pasiryžę, kad aš vėl atsistosiu ant kojų ir grįšiu į sceną. Nes man tai visada reiškė laisvę.

Brangūs draugai! Dėkoju, kad skyrėte laiko perskaityti mano istoriją, ir tikiuosi bendradarbiauti su jumis ateityje!

Su meile, Kecskeméti Sanyi