Brangaus gydymo užsienyje finansavimas raumenų distrofijos atveju
Brangaus gydymo užsienyje finansavimas raumenų distrofijos atveju
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Aprašymas
Esu Levente Nimer, man 23 metai, sergu Duchenne’o/Beckerio raumenų distrofija – šiuo metu
neišgydoma, nuolat progresuojanti raumenų liga. Ši liga palaipsniui silpnina
raumenis, įskaitant širdies ir kvėpavimo raumenis. Šiandien esu visiškai prikaustytas prie vežimėlio
, o mano būklė blogėja kasdien. Ligai pasiekus galutinę stadiją, ji baigiasi mirtimi, jei širdies ir
kvėpavimo raumenys visiškai atrofijuojasi.
Dėka mokslo pažangos pagaliau užsidegė viltis: GIVINOSTAT (Duvyzat) – tai eksperimentinis vaistas, veikiantis kaip HDAC inhibitorius. Šis
vaistas skatina raumenų regeneraciją, mažina uždegimus ir fibrozę.
Vieno mėnesio vaisto dozės kaina yra 39 476 eurai, o tai yra labai brangu, todėl norėčiau surinkti šią sumą, kurios neįmanoma sukaupti savo jėgomis.