Mano kova su smegenų augliu ir viltis, susijusi su imunoterapija

Man 48 metai, esu trijų nuostabių vaikų tėtis. Mano gyvenimo centre visada buvo šeima. Man labai svarbu dirbti, rūpintis jais ir kartu mėgautis mažais gyvenimo džiaugsmais. Mėgstu keliauti, važinėtis dviračiu, klausytis muzikos, skaityti ir valandų valandas kalbėtis su savo vaikais. Bendros vakarienės, savaitgalio planai ir kartu praleisti momentai suteikia jėgų ir prasmės kasdienybei. Niekada nebūčiau pagalvojusi, kad vieną dieną atsidursiu tokioje situacijoje, kai turėsiu planuoti ne kitą šeimos išvyką, o kovą už savo gyvybę, ir kad turėsiu rašyti tokius žodžius.

2024 m. man prasidėjo nesibaigiantys galvos skausmai. Tuomet dar neskyriau jiems didelės reikšmės, maniau, kad jie gali būti dėl mano aukšto kraujospūdžio. Tačiau 2025 m. rugpjūčio 13 d. man netikėtai pasidarė bloga, aš apalpojau, o tą dieną patyriau net keturis epilepsijos priepuolius. Manęs iškart paguldė į ligoninę, o po keturių dienų atliko operaciją.

Operacija pavyko, bet histologinis tyrimas patvirtino žodžius, kurių niekas nenorėtų išgirsti: piktybinis smegenų navikas, glioblastoma (4-ojo laipsnio pagal PSO klasifikaciją).

Šis naviko tipas yra vienas agresyviausių, kokius tik žinome. Jis gali atsinaujinti net ir tada, kai operacijos metu pavyksta pašalinti visas matomas dalis, nes mikroskopinės ląstelės, išsibarstę po smegenis, toliau gyvuoja. Vidutinė išgyvenamumo trukmė, net ir taikant operaciją bei tradicinį onkologinį gydymą, yra vos 10–15 mėnesių.

Tai buvo vienas iš tamsiausių mano gyvenimo momentų.

Viltis: imunoterapija Vokietijoje

Po operacijos ir diagnozės norėčiau visas savo jėgas skirti pasveikimui. Spindulinį gydymą ir chemoterapiją gausiu namuose, bet, deja, Vengrijoje nėra tokios galimybės, kuri suteiktų realią viltį gyventi ilgiau.

Pasidomėjau ir sužinojau, kad Vokietijoje veikia klinika, kurioje taikomas individualizuotas imunoterapijos gydymas. Šis metodas yra vienas iš pažangiausių pasaulyje kovojant su glioblastoma. Terapijos metu, remiantis iš naviko ir kraujo paimtais mėginiais, pagaminama individuali, specialiai man pritaikyta vakcina, kuri „pažadina“ mano imuninę sistemą, kad ji atpažintų ir sunaikintų naviko ląsteles.

Klinikos taikomą gydymo metodą pristatė ir vienas iš labiausiai pripažintų pasaulio mokslo žurnalų „Nature“, išsamiai aprašydamas iki šiol pasiektus puikius rezultatus. Procedūros svarbą rodo tai, kad JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA) taip pat leido taikyti šį metodą.

 Publikaciją galima perskaityti čia: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Remiantis klinikos statistika, 95 % pacientų gali tikėtis išgyventi mažiausiai 32 mėnesius, o daugelis gyvena geros gyvenimo kokybės sąlygomis net ilgiau nei 5 metus. Man tai reiškia, kad yra viltis pamatyti savo vaikus užaugusius ir kad mums dar liko daug bendrų metų.

Gydymo grafikas ir kaina

Terapija susideda iš kelių etapų:

1. Audinių ir kraujo mėginių analizė, po to – vakcinos pagrindą sudarančios peptidų grandinės paruošimas.

2. Individualiai pritaikytos serumo gamyba.

3. Kelių dienų klinikinis gydymas Vokietijoje.

4. Po to 10 kartų, kas šešias savaites, atliekamos pakartotinės vakcinacijos, taip pat Vokietijoje.

Visas gydymo kursas trunka 15–16 mėnesių.

Išlaidos:

• pagrindinis gydymas – 80 000 eurų

• kelionė ir apgyvendinimas – dar apie 5 000 eurų

Iš viso reikės 85 000 eurų.

Kadangi tai yra eksperimentinė klinika, Vengrijos valstybė ir sveikatos draudimas, deja, nefinansuoja gydymo, todėl išlaidas galime padengti tik iš aukų.

Gydymo pradžia

Vokietijos klinika yra pasirengusi priimti pacientą, tačiau gydymas gali būti pradėtas tik tada, kai bus užtikrintas reikiamas finansavimas. Procesas susideda iš kelių etapų, o kiekvienas iš jų yra susijęs su tam tikromis išlaidomis ir trukme:

1. Mėginių ėmimas ir analizė – į kliniką turi būti pristatytas iš naviko paimtas histologinis mėginys ir šviežias kraujo mėginys.

• Klinika juos ištiria ir, remdamasi DNR tyrimu, parengia individualią peptidų grandinę.

• Kaina: 20 000 eurų

• Trukmė: apie 3–4 savaites

2. Individualaus serumo gamyba – Turint peptidų grandinę, galima pradėti serumo gamybą.

• Kaina: 60 000 eurų

• Trukmė: apie 2,5–3,5 mėnesio

3. Pirmoji vakcinacija Vokietijoje – Pagaminus serumą, per 4–5 dienų klinikinį gydymą man būtų atlikta pirmoji vakcinacija.

4. Pakartotinės vakcinacijos – Per ateinančius 15–16 mėnesių man reikėtų iš viso 10 kartų vykti į Vokietiją, maždaug kas šešias savaites, kur man bus atliekamos pakartotinės vakcinacijos, o gydytojai nuolat stebės ir optimizuos imuninį atsaką.

Taigi dabar svarbiausia – surinkti 20 000 eurų pirmąją įmoką, reikalingą išvykimui, nes be jos gydymas net negali prasidėti.

Kodėl svarbi tavo pagalba?

Ši terapija man gali reikšti ne tik mėnesius, bet ir metus. Laiką su šeima, vaikais ir draugais. Laiką, kad galėčiau vėl dirbti ir tęsti savo gyvenimą.

Kiekviena parama priartina mane prie šios galimybės.

Jei prisidėsi, ne tik padėsi finansuoti gydymą, bet ir paremsi mano gyvenimą, ateitį bei mano šeimos viltį.

Kaip galite paaukoti?

Paaukojimo procesas yra paprastas ir saugus:

1. Spauskite raudoną mygtuką „Paaukoti“.

2. Pasirinkite sumą (pervedimas atliekamas eurais, be paslėptų mokesčių).

3. Mokėjimo metu atsiras galimybė paremti ir platformos veiklą. Ji iš pradžių nustatyta 20 %, bet galite ją laisvai keisti arba netgi nustatyti nulį. Svarbu žinoti, kad ši suma neateina man, o skirta svetainę kuriančiai komandai paremti.

4. Nurodykite mokėjimo būdą, galima naudoti banko kortelę arba „Revolut“.

5. Jei norite, galite nurodyti savo el. pašto adresą ir vardą, kad galėčiau asmeniškai padėkoti už pagalbą.

6. Galiausiai spustelėkite mygtuką „Paaukoti“ ir prasidės įprastas mokėjimo kortele procesas.

Svetainė netaiko jokių papildomų mokesčių, visa suma bus skirta tiesiogiai mano gydymo išlaidoms padengti.

Nuoširdus ačiū

Žinau, kad gyvename sunkiais laikais, ir bet koks palaikymas man yra didžiulė dovana. Nesvarbu, ar prisidėsite mažesne, ar didesne suma, tai vis tiek priartins mane prie galimybės pasveikti.

Jei turite kokių nors klausimų apie mano istoriją ar gydymo galimybes, drąsiai kreipkitės į mane, mielai apie tai pasikalbėsiu.

Iš visos širdies dėkoju už pagalbą šioje kovoje!

Tamás

[email protected]

+36706178989