Duchenne'o raumenų distrofijos gydymas vaistais
Duchenne'o raumenų distrofijos gydymas vaistais
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Aprašymas
Aš gimiau sergantis Duchenne'o raumenų distrofija – degeneracine liga, kuri pažeidžia raumenis, sukelia raumenų ląstelių nykimą, o jas pakeičia riebalinės ląstelės. Šia liga sergantys žmonės pirmiausia praranda tam tikrus gebėjimus, pavyzdžiui, lipti laiptais ar vaikščioti. Galutinėje stadijoje prarandami kvėpavimo ir širdies raumenys, o tai veda prie ankstyvos mirties, paprastai apie 30 metų amžiaus. Man buvo 7 metai, kai man buvo diagnozuota liga, ir aš stebėjau, kaip silpsta mano kūnas ir kaip progresuoja silpnėjimas. Tai man, taip pat tiems, kurie mane rėmė ir padėjo, sukėlė daug kančių ir skausmo. Dabar man 23 metai, ir pagaliau buvo atrastas vaistas, kuris visiškai sustabdo raumenų nykimą ir leidžia man gyventi visavertį bei normalų gyvenimą, apie kurį visada svajojau. Deja, vaistas yra labai brangus, kainuoja daugiau nei 1 milijardą forintų. Todėl turiu rinkti aukas ir esu labai, labai dėkinga už bet kokią pagalbą, kurią gaunu. Ačiū!