Mes pradedame šią lėšų rinkimo kampaniją ne tik dėl Enderos, bet ir dėl visų vaikų, kurie tyliai kovoja tą pačią kovą – vaikų, kurių gyvybė kabo ant plauko ne tik dėl jų ligos, bet ir dėl sistemų bei asmenų, sprendžiančių, ar jie gaus gyvybiškai būtiną priežiūrą, sprendimų.

Neseniai gydytojai mums pranešė, kad jie nustos teikti Enderiai gyvybę gelbstinčius vaistus. Kodėl? Nes jie mano, kad jos būklė pablogėjo pernelyg smarkiai ir nėra prasmės tęsti gydymą. Kitaip tariant, jie priėmė sprendimą nebekovoti už jos gyvybę.

Mes manome kitaip.

Ši lėšų rinkimo akcija yra mūsų būdas pasakyti, kad verta kovoti už jos gyvybę – taip pat ir už kitų panašių vaikų gyvybes. Norime suteikti galių šeimoms, suteikti joms balsą ir padėti užtikrinti, kad nė vienam vaikui nebūtų atsisakyta teikti priežiūrą vien dėl to, kad kažkas nusprendė, jog jo gyvybė nėra verta išgelbėjimo.

Endera gimė neišnešiotė, vos 30 savaičių, sverdama tik 1164 gramus. 1,5 metų amžiaus jai buvo diagnozuota III tipo Gaucherio liga – retas, progresuojantis genetinis sutrikimas, paveikiantis nervų sistemą.

Ji negalėjo savarankiškai vaikščioti, dėl rijimo sunkumų valgė tik trintą maistą ir nekalbėjo žodžiais – tik savo miela kalba, kurią mes supratome širdimi. Ji neturėjo kosulio reflekso ir visą laiką kentėjo nuo padidėjusio raumenų tonuso visame kūne. Vis dėlto, su meile, terapija ir nenuilstama priežiūra, ji darė lėtą, bet gražų pažangą.

Artėjant jos 7-ajam gimtadieniui, nepaisant savo būklės, ji pasiekė viltį teikiančių vystymosi etapų.

Tačiau prieš kelis mėnesius viskas pasikeitė.

Susirgusi A tipo gripu, ji pradėjo patirti sustingimo priepuolius, o jos sveikata sparčiai blogėjo. Ji pradėjo nekontroliuojamai trūkčioti būdama pabudusi, tarsi ją būtų apėmusi panika. Magnetinio rezonanso tomografija atskleidė sunkų hidrocefaliją – skysčių susikaupimą smegenyse. Nuo tada jos būklė smarkiai pablogėjo. Ji nebereaguoja taip, kaip anksčiau. Dabar ji yra raminama, negali valgyti savarankiškai ir maitinama per nazogastrinę zondą.

Mes vis dar kovojame, bet vieni to padaryti negalime.

Vaistai, kurių Endera reikia ligos eigai sulėtinti, yra labai brangūs. Iki šiol jos tėvai, giminaičiai ir artimi draugai padarė viską, kas įmanoma, kad padengtų išlaidas. Tačiau pasiekėme tašką, kai to jau nebepakanka.

Ši lėšų rinkimo akcija skirta vilties, orumo ir teisės gyventi išsaugojimui.

Nė vienam vaikui neturėtų būti atimta galimybė toliau kovoti dėl to, kiek kainuoja vaistai, arba dėl to, kad kažkas mano, jog nebėra prasmės bandyti. Prašome jūsų paramos, kad Endera ir jai panašūs vaikai galėtų gauti reikiamą priežiūrą, kad galėtų gyventi, o ne liktų pamiršti.

Kiekvienas įnašas, nesvarbu, koks didelis ar mažas, yra balsas, sakantis : „Tavo gyvenimas yra svarbus“.

Dėkojame, kad prisidedate prie šios kovos už gyvenimą, meilę ir viltį. 💛