❤️Aiutiamo la piccola Mia a combattere la lisencefalia ❤️

Robert e Jerneja sono i genitori amorevoli della loro bellissima bambina, Mia, che ora ha 5 mesi e mezzo ed è unica in ogni senso.

A soli 3 mesi di età, a Mia è stata diagnosticata una malattia cerebrale estremamente rara e terminale chiamata lisencefalia, nota anche come "cervello liscio". Questa condizione significa che il cervello di Mia non presenta le normali pieghe e la struttura di una corteccia sana, il che influisce su ogni aspetto del suo sviluppo.

A causa di questa condizione:

Mia non sarà mai in grado di parlare o camminare

Le sue capacità cognitive saranno gravemente limitate per tutta la vita

soffre di crisi epilettiche, che danneggiano ulteriormente il suo cervello e devono essere controllate con urgenza.

Nonostante la diagnosi devastante, i genitori di Mia stanno facendo tutto il possibile per garantirle la migliore qualità di vita. Stanno lavorando a stretto contatto con un team di specialisti e hanno avviato terapie di intervento precoce, consapevoli che il tempo è fondamentale.

Terapie in corso a cui Mia partecipa attualmente:

Fisioterapia

Terapia occupazionale

Terapia visiva (poiché il suo cervello fatica a interpretare correttamente i segnali visivi)

Queste terapie si svolgono due volte alla settimana e sono interamente a carico dei genitori. Ogni seduta costa tra i 45 e gli 85 euro, il che rappresenta un pesante onere finanziario.

Realtà finanziaria

Il reddito mensile complessivo di Robert e Jerneja è di 1.820 €. Vivono in un appartamento in affitto, con un canone mensile e le bollette che ammontano a 720 €.

Nonostante il loro reddito limitato, continuano a dare la priorità alle cure di Mia rispetto a tutto il resto.

I fondi sono necessari per:

Attrezzature mediche specializzate per l'uso domestico

Spese mediche correnti e visite frequenti

Terapie individuali (fisioterapia, terapia visiva, terapia occupazionale)

Nuoto terapeutico

Spese di viaggio e alloggio per le visite mediche.

Speranza per il controllo delle crisi

Le crisi epilettiche di Mia sono la preoccupazione più urgente. I suoi genitori stanno consultando i migliori specialisti in tutta Europa e hanno individuato una potenziale opzione:

un trattamento chirurgico dell’epilessia presso il Dipartimento di Neurochirurgia Pediatrica e dell’Adulto di Hannover, in Germania, che utilizza l’ablazione laser dei focolai epilettici guidata dalla risonanza magnetica, una procedura già applicata a neonati con condizioni neurologiche simili.

Il costo di questo intervento chirurgico è di 75.943 €.

Esigenze di trasporto

La famiglia possiede attualmente un'auto di piccole dimensioni, che risulta estremamente difficile da utilizzare per le frequenti visite ospedaliere e gli appuntamenti terapeutici. Un minivan migliorerebbe notevolmente il comfort e la sicurezza di Mia durante gli spostamenti.

Ogni donazione, indipendentemente dall'importo, significa tantissimo per i genitori di Mia. Se non potete donare, condividere la storia di Mia può essere d'aiuto altrettanto.

Grazie per aver dedicato del tempo a leggere, sostenere e stare al fianco di questa famiglia durante il percorso più difficile della loro vita.

Con affetto,❤️ Mia