Iniziativa di raccolta fondi per finanziare ulteriori cure.

Buongiorno,

mi chiamo Rafal e ho bisogno del vostro aiuto.

Negli ultimi 4 anni ho sofferto di una malattia rara, o meglio ultra rara, potenzialmente letale che distrugge una parte importante del sangue. La malattia è caratterizzata dalla distruzione dei globuli rossi, dalla formazione di coaguli di sangue e dalla disfunzione del midollo osseo (carenza di questi tre componenti del sangue).

La sopravvivenza media dopo la diagnosi senza il trattamento necessario è di 10 anni;

Dal 2012, il mio livello di emoglobina è sceso progressivamente di 1 g all'anno fino a raggiungere un livello di 8 g, e i miei esami del fegato sono aumentati drasticamente, raggiungendo un valore 4 volte superiore alla norma. Mi sono rivolto a molti specialisti nel corso degli anni, ma nessuno è stato in grado di formulare una diagnosi corretta. Ho consultato anche in Germania: si sospettava una cirrosi epatica e un cancro al pancreas. L'LDH (un enzima intracellulare, rilasciato nel sangue quando, a causa di processi patologici, si verificano danni e morte cellulare) è normale fino a 480 U/L, nel cancro al pancreas è di circa 650 U/L, io avevo 2067 U/L.

Sono tornato in patria e, con i nervi a fior di pelle, ho chiesto ulteriori chiarimenti.

Realtà: la lotta contro la malattia continua

Mi è stata fatta la diagnosi solo all’Istituto di Ematologia di Varsavia nel maggio 2017: emoglobinuria parossistica notturna (PNH), malattia cronica, prognosi sfavorevole e nessun accesso al farmaco al momento – il prezzo è di 2 milioni di zloty all’anno e non c’è alcun errore qui.

Da allora, ho iniziato, insieme ad altri pazienti (il numero stimato di pazienti con diagnosi di PNH in Polonia, secondo gli esperti clinici, va da 53 a 100 pazienti), a cercare il rifinanziamento del farmaco da parte dello Stato. Per qualche miracolo, ci sono riusciti.

Nell'agosto 2018 sono stato ammesso al programma terapeutico e nel settembre 2018 è iniziato il trattamento.

Nell'ottobre 2021 ho registrato il valore più alto - clone granulocitario - 91,58%, il che significa che, non assumendo il farmaco, mi rimangono solo l'8% di globuli rossi normali, il che potrebbe avere ulteriori conseguenze sotto forma di coaguli nel fegato o nel cervello.

Sono in fase di trattamento o forse di mantenimento dei parametri morfologici a un "livello appropriato" che mi permette di funzionare abbastanza normalmente.

La prognosi dei medici sulla mia condizione è incerta a lungo termine, e la prognosi di guarigione è sfavorevole.

A causa dello stadio III, il più avanzato della malattia, soffro di vari livelli di affaticamento, che mi impediscono di svolgere attività quotidiane di base. Data la continua distruzione dei globuli rossi, sono cronicamente affaticato e l'anemia cronica derivante dall'emolisi aggrava questa stanchezza.

Per poter funzionare abbastanza normalmente ad oggi, devo assumere un farmaco ogni 14 giorni per il resto della mia vita in ambiente ospedaliero.

La malattia riduce la mia immunità (bassi livelli di globuli rossi e bianchi), spesso contraggo infezioni potenzialmente letali (più recentemente il Covid - 3 dosi di vaccino, a cui aggiungo un decorso lieve della malattia e una polmonite).

A causa delle mie condizioni, ho un certificato di invalidità e non posso svolgere un'attività professionale,

Ecco perché sto raccogliendo fondi.

Sto raccogliendo fondi per poter continuare le cure.

Attualmente ricevo una pensione di invalidità di 1240 PLN.

L'affitto di un appartamento a Cracovia costa 800 PLN.

L'ospedale, l'Istituto di Ematologia e Trasfusiologia di Varsavia, dove ricevo cure specialistiche e mi vengono somministrati farmaci due volte al mese, si trova a 300 chilometri da casa mia, e il costo del viaggio e dell'alloggio rappresenta un'altra spesa di 900 PLN al mese, che non mi bastano più.

L'acquisto di integratori sta cominciando a superare le mie possibilità finanziarie e molto spesso non riesco a procurarmi i beni di prima necessità.

Ogni donazione, anche la più piccola, è importante.