Una goccia per raccogliere fondi per ulteriori cure.

Buongiorno,

Mi chiamo Rafal e ho bisogno del vostro aiuto.

Negli ultimi 4 anni ho sofferto di una rara o rarissima malattia potenzialmente letale che distrugge una parte importante del sangue. La malattia è caratterizzata dalla distruzione dei globuli rossi, da coaguli di sangue e da una disfunzione del midollo osseo (mancanza di questi tre componenti del sangue).

La sopravvivenza mediana dopo la diagnosi senza trattamento necessario è di 10 anni;

Dal 2012, il mio livello di emoglobina è sceso successivamente di 1 g all'anno, fino a raggiungere un livello di 8 g, e i miei esami del fegato sono saliti bruscamente, 4 volte sopra la norma. Sono stato da molti specialisti per diversi anni, ma nessuno è stato in grado di fare una diagnosi corretta. Ho anche consultato la condizione in Germania - c'erano sospetti di cirrosi epatica e cancro al pancreas - LDH (un enzima intracellulare, rilasciato nel sangue quando, a causa di processi patologici, si verificano danni e morte delle cellule) normale fino a 480 U/L, il cancro al pancreas è di circa 650 U/L, io avevo 2067 unità U/L.

Sono tornato in patria e tutto a nervi saldi mi sono informato ulteriormente.

La realtà - La lotta contro la malattia continua

Solo nel maggio 2017, presso l'Istituto di ematologia di Varsavia, mi è stata diagnosticata l'emoglobinuria parossistica notturna (PNH), malattia cronica, prognosi sfavorevole e impossibilità di accedere al farmaco in questo momento - prezzo di 2 milioni di zloty all'anno e qui non si può sbagliare.

Da allora ho iniziato, insieme ad altri pazienti (il numero stimato di pazienti con diagnosi di PNH in Polonia, secondo gli esperti clinici, è di 53-100 pazienti) a chiedere il rifinanziamento del farmaco da parte dello Stato. Per miracolo, è stato concesso.

Nell'agosto 2018 sono stato qualificato per il programma farmacologico e nel settembre 2018 è iniziato il trattamento.

Nell'ottobre 2021 ho avuto il difetto più alto - clone di granulociti - 91,58%, e questo significa che a seguito della mancata assunzione del farmaco mi sono rimasti normali globuli rossi 8% che possono avere ulteriori conseguenze sotto forma di coaguli nel fegato o nel cervello.

Sono in fase di trattamento o forse di mantenimento dei parametri della morfologia a un "livello appropriato" che mi permette di funzionare abbastanza normalmente.

La prognosi dei medici sulla mia condizione - lontanamente incerta, e la prognosi di guarigione - sfavorevole.

A causa dello stadio III più elevato della malattia, avverto vari livelli di affaticamento, che mi impediscono di svolgere un livello molto elementare di attività di vita. A causa della continua distruzione dei globuli rossi, sono cronicamente affaticata e l'anemia cronica risultante dall'emolisi aggrava questa fatica.

Affinché io possa funzionare normalmente, devo assumere un farmaco ogni 14 giorni per il resto della mia vita in un ambiente ospedaliero.

La malattia riduce le mie difese immunitarie (bassi livelli di globuli rossi e bianchi), spesso contraggo infezioni potenzialmente letali (ultimamente il covid - 3 volte vaccinato, a cui si aggiungono un lieve decorso della malattia e una polmonite).

A causa delle mie condizioni, ho un certificato di invalidità e non posso svolgere attività professionale,

Per cosa sto raccogliendo.

La pensione è destinata al proseguimento delle cure.

Attualmente ricevo una pensione di malattia di 1240 PLN.

L'affitto di un appartamento a Cracovia è una spesa di 800 PLN.

L'ospedale, l'Istituto di ematologia e trasfusiologia di Varsavia, dove ricevo cure specialistiche e mi vengono somministrati farmaci due volte al mese, si trova a 300 chilometri da casa mia, e il costo del viaggio e dell'alloggio è un'altra spesa di 900 PLN al mese, che non mi basta più.

L'acquisto di integratori sta cominciando a superare le mie capacità finanziarie e le necessità sono spesso fuori portata per me.

Anche la più piccola donazione è importante.