Convivere con la sindrome di Turner: il mio percorso

Convivo con la sindrome di Turner e condivido la mia storia per aiutare gli altri a comprendere cosa significhi realmente questa diagnosi per 1 ragazza su 2.000 colpite in tutto il mondo.

La realtà di chi vive con la sindrome di Turner

La sindrome di Turner non è solo una sfida: è un insieme di esigenze mediche che richiedono cure, attenzione e adattamento per tutta la vita.

Perdita progressiva dell'udito

Fino al 90% di noi con la sindrome di Turner soffre di perdita dell'udito, e io sono una di loro. Attualmente uso gli apparecchi acustici per comunicare, lavorare e stare in contatto con le persone che amo. Ma il mio udito continua a peggiorare. Alla fine, avrò bisogno di un intervento chirurgico per l'impianto cocleare, una procedura che mi cambierà la vita e che costerà tra le 50.000 e le 100.000 sterline. L'udito non riguarda solo il suono; riguarda la connessione, l'indipendenza e la possibilità di partecipare pienamente alla vita.

Complicazioni cardiovascolari

Ho un'arteria dilatata, uno dei gravi problemi cardiovascolari che possono svilupparsi con la sindrome di Turner. Questo significa un monitoraggio regolare con esami di imaging specializzati e cure cardiache continue. Mantenere il mio cuore sano non è facoltativo: è essenziale per la mia sopravvivenza e la mia qualità di vita.

Salute dei reni

Come circa un terzo delle persone affette dalla sindrome di Turner, ho anomalie renali che richiedono un monitoraggio e un'assistenza continua da parte di specialisti.

Gestione ormonale

La sindrome di Turner altera la produzione ormonale, influenzando ogni aspetto della vita, dalla crescita allo sviluppo fino al benessere quotidiano. Assumo farmaci ogni giorno e mi reco regolarmente dal mio endocrinologo per gestire queste sfide.

Fertilità futura

Come la maggior parte delle donne affette dalla sindrome di Turner, devo affrontare problemi di fertilità che richiederanno trattamenti specialistici quando sarò pronta a mettere su famiglia.

Monitoraggio per tutta la vita

Oltre a queste preoccupazioni principali, ho bisogno di un monitoraggio continuo della salute delle ossa e della gestione di altre complicazioni che emergono nel corso della vita con la sindrome di Turner.

La realtà finanziaria

Non si tratta solo di sfide mediche, ma rappresentano anche un onere finanziario significativo. I costi annuali per la gestione della sindrome di Turner possono facilmente raggiungere le 20.000 sterline o più, e molte di noi devono sostenere costi superiori alle 50.000 sterline all'anno man mano che entriamo nell'età adulta e richiediamo cure più intensive.

Ho istituito un fondo medico per sostenere le mie future esigenze sanitarie. Questo fondo rappresenta il mio impegno a gestire la mia salute in modo indipendente e a mantenere la qualità della vita che ho faticosamente conquistato. Coprirà:

Intervento chirurgico per l'impianto cocleare (50.000 - 100.000 sterline)

Monitoraggio e cure cardiache continuative

Visite e monitoraggio da parte di un nefrologo

Visite regolari dall'endocrinologo

Farmaci quotidiani

Futuri trattamenti per la fertilità

Altre esigenze mediche man mano che si presentano

Perché chiedo sostegno

Non sono mai stata una persona che chiede aiuto facilmente, ma la sindrome di Turner mi ha insegnato che insieme siamo più forti. Ogni contributo, indipendentemente dall'entità, mi aiuta a mantenere la mia indipendenza e ad accedere all'assistenza sanitaria di cui ho bisogno, non solo per sopravvivere, ma per prosperare.

Il vostro sostegno mi permette di concentrarmi sul vivere appieno la mia vita, gestendo questa condizione con fiducia e speranza.

Oltre la mia storia: TSandMe

Mentre raccolgo fondi per le mie spese mediche, sto anche costruendo qualcosa di più grande. Attraverso la mia piattaforma TSandMe, sto creando contenuti, scrivendo blog, costruendo una comunità e sostenendo direttamente altre guerriere affette da sindrome di Turner. Questo lavoro è importante per me perché so quanto questa diagnosi possa far sentire isolate, e voglio che le altre sappiano che non sono sole.

Se desiderate saperne di più sulla sindrome di Turner o entrare in contatto con la nostra comunità, visitate il sito https://tsandme.com/

Andare avanti

Vivere con la sindrome di Turner significa affrontare l'incertezza, ma significa anche resilienza, forza e capacità di trovare gioia nonostante le sfide. Non sto solo gestendo questa condizione: sto costruendo una vita di cui sono orgogliosa.

Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia e grazie per qualsiasi sostegno tu possa offrire.

Insieme, non stiamo solo sopravvivendo: stiamo prosperando.

Teisha