Vivere con la sindrome di Turner: Il mio viaggio

Vivo con la Sindrome di Turner e condivido la mia storia per aiutare gli altri a capire cosa significhi davvero questa diagnosi per una ragazza su 2.000 in tutto il mondo.

La realtà di vivere con la sindrome di Turner

La sindrome di Turner non è una sola sfida: è una costellazione di esigenze mediche che richiedono cure, vigilanza e adattamento per tutta la vita.

Perdita progressiva dell'udito

Fino al 90% di noi con la Sindrome di Turner soffre di perdita dell'udito, e io sono una di loro. Attualmente mi affido agli apparecchi acustici per comunicare, lavorare e stare in contatto con le persone che amo. Ma il mio udito continua a diminuire. Alla fine avrò bisogno di un intervento di impianto cocleare, una procedura che cambierà la mia vita e che costerà tra le 50.000 e le 100.000 sterline. L'udito non riguarda solo il suono, ma anche la connessione, l'indipendenza e la possibilità di partecipare pienamente alla vita.

Complicazioni cardiovascolari

Ho un'arteria dilatata, uno dei gravi problemi cardiovascolari che si possono sviluppare con la Sindrome di Turner. Questo comporta un monitoraggio regolare con immagini specializzate e un'assistenza cardiaca continua. Mantenere il mio cuore in salute non è un optional: è essenziale per la mia sopravvivenza e la qualità della vita.

Salute dei reni

Come circa un terzo delle persone con la Sindrome di Turner, ho anomalie renali che richiedono un monitoraggio e un'assistenza specialistica continui.

Gestione ormonale

La sindrome di Turner altera la produzione ormonale, che influisce su tutto, dalla crescita allo sviluppo, fino al benessere quotidiano. Assumo farmaci ogni giorno e mi rivolgo regolarmente al mio endocrinologo per gestire queste problematiche.

Fertilità futura

Come la maggior parte delle donne con la sindrome di Turner, devo affrontare problemi di fertilità che richiederanno trattamenti specialistici quando sarò pronta a costruire una famiglia.

Monitoraggio a vita

Oltre a queste preoccupazioni principali, ho bisogno di un monitoraggio continuo della salute delle ossa e della gestione di altre complicazioni che emergono nel corso della vita con la TS.

La realtà finanziaria

Queste non sono solo sfide mediche, ma rappresentano un onere finanziario significativo. I costi annuali per la gestione della Sindrome di Turner possono raggiungere facilmente le 20.000 sterline o più, e molti di noi hanno costi che superano le 50.000 sterline all'anno quando si passa all'età adulta e si richiedono cure più intensive.

Ho creato un fondo medico per sostenere le mie future esigenze sanitarie. Questo fondo rappresenta il mio impegno a gestire la mia salute in modo indipendente e a mantenere la qualità di vita che ho lavorato duramente per raggiungere. Il fondo coprirà:

Intervento chirurgico di impianto cocleare (£ 50.000 - £ 100.000)

Monitoraggio e assistenza cardiaca continua

Visite specialistiche e monitoraggio dei reni

Visite regolari dall'endocrinologo

Farmaci quotidiani

Trattamenti futuri per la fertilità

Altre esigenze mediche che si presenteranno

Perché chiedo sostegno

Non sono mai stata una persona che chiede facilmente aiuto, ma la sindrome di Turner mi ha insegnato che insieme siamo più forti. Ogni contributo, indipendentemente dall'entità, mi aiuta a mantenere la mia indipendenza e ad accedere all'assistenza sanitaria di cui ho bisogno, non solo per sopravvivere, ma per prosperare.

Il vostro sostegno mi permette di concentrarmi sulla mia vita, gestendo questa condizione con fiducia e speranza.

Oltre la mia storia: TSandMe

Mentre costruisco il mio fondo medico, sto anche costruendo qualcosa di più grande. Attraverso la mia piattaforma TSandMe, creo contenuti, scrivo blog, creo comunità e sostengo direttamente altri guerrieri della TS. Questo lavoro è importante per me perché so quanto ci si possa sentire isolati da questa diagnosi e voglio che gli altri sappiano che non sono soli.

Se volete saperne di più sulla Sindrome di Turner o entrare in contatto con la nostra comunità, visitate il sito https://tsandme.com/.

Andare avanti

Vivere con la Sindrome di Turner significa affrontare l'incertezza, ma anche resilienza, forza e gioia nonostante le sfide. Non sto solo gestendo questa condizione: sto costruendo una vita di cui sono orgogliosa.

Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia e grazie per il sostegno che potrete offrire.

Insieme, non stiamo solo sopravvivendo, stiamo prosperando.

Teisha