Aiuta Simi a camminare con le proprie gambe

Simi è un bambino straordinario di nove anni, dotato di uno spirito audace e coraggioso, ma ha bisogno del tuo aiuto per sottoporsi a un intervento chirurgico correttivo che gli permetta di camminare. Stiamo raccogliendo fondi per mandarlo all'Istituto Europeo Paley di Varsavia, dove sarà sottoposto a un intervento di dieci ore seguito da 16 settimane di riabilitazione che cambieranno la vita di questo meraviglioso bambino.

Sappiamo che ci sono tante storie là fuori, ma questa è la nostra: siamo una famiglia ungherese/inglese con 3 figli. Il nostro secondogenito, Simon, ha una malattia rara chiamata pseudoacondroplasia.

Siamo sempre stupiti dalla forza e dallo spirito di nostro figlio. Tutti si ricordano di lui. Nonostante tutto, è pieno di gioia. Il suo nome significa "essere ascoltato", quindi grazie per aver ascoltato la nostra storia.

Simi (“Shimi”), come ama farsi chiamare, è stato il tanto atteso secondo maschio ad unirsi alla nostra famiglia. Sembrava nato sano, ma solo pochi mesi dopo la nascita abbiamo notato che la sua capacità di muoversi non si stava sviluppando in linea con la sua età. Per molto tempo nessuno ha capito perché fosse un bambino piccolo e stanco a cui non piaceva muoversi, soprattutto camminare.

All’età di 3 anni, la sua crescita aveva subito un rallentamento, la colonna vertebrale appariva deformata, le sue mani erano come stelle marine e si rifiutava di camminare. Lo portammo dai medici invano, tutti dicevano che era pigro e che stavamo esagerando. Gli comprammo una “bicicletta senza pedali” che divenne la sua migliore amica e il mezzo con cui si è spostato da allora.

Aveva 3 anni, quasi al giorno, quando abbiamo ricevuto la prima di diverse diagnosi, tutte diverse. Abbiamo iniziato a fare alcune ricerche su queste diagnosi, ma non corrispondevano del tutto ai suoi sintomi. Il percorso che ci aspettava era spaventoso.

Le sue ossa e la cartilagine delle articolazioni si stanno sviluppando in modo anomalo. Le ossa si stanno piegando invece di allungarsi, danneggiando le articolazioni. Quando Simi aveva cinque anni, abbiamo ricevuto la nostra prima diagnosi accurata, confermata da un test genetico. Ha la pseudoacondroplasia.

Potrebbe essere il primo a cui è stata diagnosticata questa condizione molto rara in Ungheria, quindi è difficile ottenere un trattamento.

Negli ultimi anni le ossa di Simi sono cresciute molto lentamente, se non per niente. Si stanno deformando. Con soli 97 cm di altezza, potrebbe addirittura diventare più basso perché le sue gambe si stanno costantemente incurvando. La malattia è associata a dolori articolari permanenti e ad artrite molto precoce, che finiranno semplicemente per distruggere le sue articolazioni. Le sue ossa entrano in contatto tra loro con angoli sbagliati nelle articolazioni dell'anca, del ginocchio e della caviglia e si consumeranno molto prematuramente.

Al momento, Simi può camminare solo per pochi metri e spesso soffre al mattino, quando dice: "Le mie gambe fanno di nuovo i capricci oggi". Inoltre, può percorrere solo brevi distanze con la sua bicicletta senza pedali.

Ciò che lo attende sono protesi al ginocchio e all'anca, forse già a vent'anni, e una vita in sedia a rotelle, ma non deve necessariamente andare così: l'intervento in Polonia è la sua migliore speranza.

Per un po' di tempo non sapevamo di alcun possibile trattamento per la sua malattia. È stato un grande sollievo quando ci siamo imbattuti in un gruppo Facebook dove potevamo parlare con adulti e altri bambini che convivono con questa malattia. È lì che abbiamo sentito parlare per la prima volta dell'intervento correttivo e di allungamento degli arti offerto dal Paley Institute.

Le articolazioni di Simi possono essere preservate se le sue ossa vengono corrette, cioè raddrizzate. Allo stesso tempo, le sue gambe possono anche essere allungate, il che renderebbe la vita molto più facile per Simi.

Simi ha 9 anni e sta per entrare nell'adolescenza, ma attualmente ha bisogno di aiuto pratico per molte semplici attività fuori casa, cosa che trova frustrante.

L'intervento non solo gli permetterebbe di camminare, ma anche di fare cose "normali" come sedersi sul water o su una sedia senza sponde, lavarsi le mani, salire in auto, partecipare ai giochi nel parco giochi, fare gite e, in generale, essere più mobile.

Ecco perché chiediamo aiuto a chiunque possa donare e condividere la nostra storia. Abbiamo bisogno delle competenze che si trovano solo presso l’European Paley Institute di Varsavia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Durante un intervento chirurgico della durata di 10 ore, un team di medici applicherebbe un dispositivo ai femori e alle tibie di Simi, raddrizzandoli e allungandoli gradualmente. Questo raddrizzamento e allungamento avverrebbe presso lo stesso Istituto nel corso di un periodo di riabilitazione di 16-17 settimane successivo all’intervento, condotto da un team di fisioterapisti specializzati.

La riabilitazione è fondamentale poiché i suoi muscoli, tendini e legamenti devono adattarsi alle gambe raddrizzate e allungate. L'unica cosa che ha aiutato Simi è stata la fisioterapia settimanale, che ha rallentato il ritmo di deterioramento della sua condizione. Il percorso di fisioterapia offerto dall'Istituto Europeo Paley sarà essenziale per trasformare la vita di nostro figlio.

Simi sarebbe più alto di 10 cm dopo l'intervento e la riabilitazione durante un soggiorno di circa cinque mesi a Varsavia.

Purtroppo, il costo stimato dell'intervento e della riabilitazione è di 220.000 USD (circa 175.000 £). Si tratta semplicemente di una somma enorme e non sappiamo come raccoglierla, ma ci rivolgiamo a voi per aiutarci ad aiutarlo.

Vogliamo che Simi – il nostro bambino intelligente, gentile, pieno di aspirazioni e progetti – possa stare in piedi da solo e vivere una vita indipendente negli anni a venire.

Vi preghiamo di partecipare al futuro di Simi e di donare ciò che potete per lui. Se ognuno dona un po', si raccoglierà una somma considerevole. Se non potete donare, per favore condividete, condividete, condividete! Ci vorrà il potere delle persone per raccogliere i fondi per lui!

Stiamo creando una pagina per permettervi di seguire i suoi progressi e vi terremo aggiornati su tutta la campagna e (si spera) sull'esito dell'intervento.

Grazie mille per l'attenzione e a tutti coloro che hanno donato e condiviso.

Matt e Detti Chen (i genitori di Simi)