Aiutate Simi a stare in piedi

Simi è un incredibile bambino di nove anni con uno spirito audace e coraggioso, ma ha bisogno del vostro aiuto per essere sottoposto a un intervento chirurgico correttivo che lo aiuti a camminare. Stiamo raccogliendo fondi per mandarlo all'Istituto Europeo Paley di Varsavia per un'operazione di dieci ore seguita da 16 settimane di riabilitazione che cambieranno la vita di questo meraviglioso bambino.

Sappiamo che ci sono molte storie in giro, ma questa è la nostra: siamo una famiglia ungherese/inglese con tre figli. Il nostro figlio di mezzo, Simon, ha una rara condizione chiamata pseudoacondroplasia.

Siamo sempre stupiti dalla forza e dallo spirito di nostro figlio. Tutti si ricordano di lui. Nonostante tutto, è pieno di gioia. Il suo nome significa "essere ascoltato", quindi grazie per aver ascoltato la nostra storia.

Simi ("Shimi"), come ama essere chiamato, è stato il secondo bambino tanto atteso che si è unito alla nostra famiglia. Sembrava essere nato sano, ma solo pochi mesi dopo la sua nascita abbiamo notato che la sua capacità di movimento non si stava sviluppando in linea con la sua età. Per molto tempo nessuno ha capito perché fosse un bambino piccolo e stanco che non amava muoversi, soprattutto non camminare.

All'età di 3 anni, la sua crescita era rallentata, la sua colonna vertebrale appariva deformata, le sue mani erano come stelle marine e si rifiutava di camminare. Lo abbiamo portato invano dai medici, tutti dicevano che era pigro e che stavamo esagerando. Gli comprammo una "balance bike" che divenne la sua migliore amica e il modo in cui si muove da allora.

Aveva 3 anni, quasi compiuti, quando ricevemmo la prima di numerose diagnosi, tutte diverse. Abbiamo iniziato a fare delle ricerche su queste diagnosi, ma non corrispondevano ai suoi sintomi. Il percorso che ci attendeva era spaventoso.

Le ossa e la cartilagine delle articolazioni si stanno sviluppando in modo anomalo. Le ossa si piegano anziché allungarsi, danneggiando le articolazioni. Quando Simi aveva cinque anni, abbiamo ricevuto la prima diagnosi accurata, confermata da un test genetico. Ha una pseudoacondroplasia.

Potrebbe essere il primo a cui è stata diagnosticata questa condizione molto rara in Ungheria, per cui è difficile ottenere un trattamento.

Negli ultimi anni le ossa di Simi sono cresciute molto lentamente, se non del tutto, e si stanno deformando. Si stanno deformando. Con un'altezza di soli 97 cm, potrebbe in realtà accorciarsi perché le sue gambe si incurvano costantemente. La malattia è associata a dolori articolari che durano tutta la vita e a un'artrite molto precoce, che distruggerà semplicemente le sue articolazioni. Le sue ossa entrano in contatto tra loro con angoli sbagliati nelle articolazioni dell'anca, del ginocchio e della caviglia e si consumano molto presto.

Al momento, Simi riesce a camminare solo per pochi metri ed è spesso dolorante al mattino quando dice: "Oggi le mie gambe fanno di nuovo i capricci". Inoltre, può percorrere solo brevi distanze con la sua balance bike.

Per lui si prospettano protesi al ginocchio e all'anca, forse già a vent'anni, e una vita su una sedia a rotelle, ma non deve essere così: l'intervento in Polonia è la sua migliore speranza.

Per un certo periodo di tempo non siamo stati a conoscenza di alcun trattamento possibile per il suo disturbo. È stato un grande sollievo quando ci siamo imbattuti in un gruppo su Facebook dove potevamo parlare con adulti e altri bambini che convivevano con questa malattia. È stato lì che abbiamo sentito parlare per la prima volta della chirurgia correttiva e di allungamento degli arti che il Paley Institute offre.

Le articolazioni di Simi possono essere preservate se le sue ossa vengono corrette, cioè raddrizzate. Allo stesso tempo, le sue gambe possono essere allungate, il che renderebbe la vita di Simi molto più facile.

Simi ha 9 anni e presto entrerà nell'adolescenza, ma attualmente ha bisogno di un aiuto pratico per svolgere molti compiti semplici al di fuori della nostra casa, che trova frustranti.

L'intervento chirurgico non gli consentirebbe solo di camminare, ma anche di fare cose "normali" come sedersi su un water o su una sedia senza un box, lavarsi le mani, salire in macchina, partecipare ai giochi al parco giochi, andare in gita e in generale essere più mobile.

Per questo chiediamo aiuto a chiunque possa donare e condividere la nostra storia. Abbiamo bisogno dell'esperienza che si trova solo all'Istituto Europeo Paley di Varsavia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Durante un'operazione di 10 ore, un'équipe di medici avrebbe applicato un dispositivo ai femori e alle tibie di Simi, raddrizzandoli e allungandoli gradualmente. Il raddrizzamento e l'allungamento avverranno nello stesso Istituto durante un periodo di riabilitazione di 16-17 settimane dopo l'intervento chirurgico, effettuato da un team di fisioterapisti specializzati.

La riabilitazione è fondamentale perché i muscoli, i tendini e i legamenti devono adattarsi alle gambe raddrizzate e allungate. L'unica cosa che ha aiutato Simi è la fisioterapia settimanale, che ha rallentato la velocità di deterioramento delle sue condizioni. Il corso di fisioterapia fornito dall'Istituto Europeo Paley sarà essenziale per trasformare la vita di nostro figlio.

Simi sarà più alto di 10 cm dopo l'intervento e la riabilitazione che durerà circa cinque mesi a Varsavia.

Purtroppo, il costo stimato dell'intervento e della riabilitazione è di 220.000 dollari USA (circa 175.000 sterline). Si tratta di una cifra enorme e non sappiamo come verrà raccolta, ma vi chiediamo di aiutarci ad aiutarlo.

Vogliamo che Simi - il nostro bambino intelligente, gentile, pieno di aspirazioni e progetti - sia in grado di stare in piedi da solo e di vivere una vita indipendente per gli anni a venire.

Per favore, fate parte del futuro di Simi e donate quello che potete per lui. Se ognuno di noi fa una piccola donazione, sarà molto. Se non potete fare una donazione, condividete, condividete, condividete! Ci vorrà il potere delle persone per raccogliere i fondi per lui!

Stiamo creando una pagina per permettervi di seguire i suoi progressi e ci terremo in contatto per tutto il tempo per informarvi sulla campagna e (speriamo) sull'andamento dell'intervento.

Grazie mille per averci ascoltato e a tutti coloro che hanno donato e condiviso.

Matt e Detti Chen (genitori di Simi)