Ciao, mi chiamo Isabelle (il mio nome legale è Lara). Ho 20 anni e attualmente sto combattendo contro una rara malattia genetica delle ossa chiamata displasia fibrosa poliostotica craniofacciale.

Ce l’ho da quando sono nata, ma per gran parte della mia vita nessuno sapeva che ci fosse. Per anni ho sofferto di mal di testa costanti e mi è stata ripetutamente diagnosticata l’emicrania. È stato solo quando un medico ha finalmente deciso di prescrivere una TAC che tutto è cambiato. È stato allora che abbiamo scoperto la displasia.

La displasia continua a progredire, causandomi mal di testa costanti, dolore intenso dietro gli occhi, visione offuscata, problemi di memoria e notti insonni in cui nemmeno i potenti antidolorifici mi danno quasi alcun sollievo. A causa della sua localizzazione, ogni giorno che passa senza trattamento aumenta il rischio di perdere definitivamente la vista e l’udito.

Tra tutte le cose che devo affrontare, quella che mi terrorizza di più non è l’intervento, ma la possibilità di perdere la vista.

Ho paura di non poter più vedere i volti dei miei genitori, ridere con i miei amici, vedermi un giorno percorrere la navata in abito da sposa – un sogno che coltivo da sempre – e sono sicura che molte ragazze capiranno perché questo significhi così tanto per me. Più di ogni altra cosa, ho paura di non poter vedere ciò che mi aspetta e il futuro che ho sempre immaginato.

Come se non bastasse, la displasia ha colpito anche la mia tiroide, causandomi ipotiroidismo. In pochi mesi sono passata da 55 kg a 90 kg. Ho sempre amato correre, fare passeggiate e allenarmi, ma all’improvviso anche il minimo movimento mi lasciava esausta. Il mio corpo è cambiato così rapidamente che quasi non mi riconoscevo più, e questo ha avuto un impatto devastante sia sulla mia salute fisica che su quella mentale.

A poco a poco ho smesso di uscire, mi sono isolata, ho allontanato le persone e alla fine ho dovuto iniziare una terapia per aiutarmi ad affrontare tutto questo. Cerco ancora di fare esercizio ogni volta che posso perché essere attiva è sempre stata una parte fondamentale di chi sono, ma in molti giorni il solo fatto di sopportare il dolore mi sembra già un traguardo.

I medici hanno anche riscontrato delle cisti sulla mia tiroide e al momento le stiamo monitorando per assicurarci che non siano cancerose. Dato che mia nonna in passato ha avuto un tumore alla tiroide e ha dovuto subire l’asportazione della ghiandola, questa è diventata un’altra paura costante.

Ho provato ad affidarmi al sistema sanitario pubblico, ma l’appuntamento con il neurologo richiesto nell’agosto 2025 non è stato ancora nemmeno fissato, mentre le mie condizioni continuano a peggiorare. Per questo motivo, non ho avuto altra scelta che rivolgermi al settore sanitario privato per poter finalmente procedere con l’intervento chirurgico. A causa della complessità della mia condizione e delle molteplici aree colpite dalla displasia, i costi dell’intervento e delle cure superano di gran lunga ciò che io e la mia famiglia possiamo permetterci.

A 20 anni, pensavo che mi sarei concentrata sull’università, creando ricordi con i miei amici e guardando con entusiasmo al mio futuro. Invece, la mia vita ruota attorno a ospedali, farmaci, esami, dolore e alla paura che ogni giorno di attesa possa significare perdere un po’ di più la vista.

Se potete donare, non importa quanto piccola sia la somma, mi aiutereste ad avvicinarmi di un passo all’intervento che potrebbe salvarmi la vista e darmi la possibilità di continuare a vivere la vita che ho sempre sognato. E se non potete donare, anche solo condividere la mia raccolta fondi potrebbe aiutare a raggiungere qualcuno che possa farlo.

Grazie mille per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia. Ogni donazione, ogni condivisione e ogni messaggio di sostegno mi danno speranza. Grazie dal profondo del cuore. ୨ৎ