Cari donatori, persone di buon cuore,

mi chiamo Veronika e sono la mamma di Lilianka, una bambina straordinaria ma gravemente malata. Lilianka soffre della sindrome di Phelan-McDermid, una malattia estremamente rara. Nei primi 7 anni della sua vita l’ho cresciuta completamente da sola. Oggi ho al mio fianco un marito amorevole, che vorrebbe addirittura adottare Lilianka, ma la nostra situazione finanziaria e di vita è al limite delle nostre forze.

Una vita dedicata all’assistenza 24 ore su 24

Lilianka sta crescendo, pesa e misura già più di me, ma il suo mondo mentale è rimasto a quello di una bambina di 2 anni. Non riesce a fare nulla da sola:

• Comunicazione: ha un grave disturbo del linguaggio, pronuncia al massimo 3 parole.
• Igiene: ha bisogno del mio aiuto per ogni bisogno, piccolo o grande che sia, in bagno. Da sola non riesco né a farle la doccia né a lavarle i denti.
• Mobilità: presenta tratti autistici, scatti d’ira e enormi problemi di equilibrio. I terreni irregolari sono per lei insormontabili.
• Sicurezza: non può andare da nessuna parte da sola, richiede un’attenzione costante.

Vita in affitto e spostamenti continui

Al momento viviamo in affitto in una vecchia casa, dove Lilianka non ha nemmeno una stanza tutta sua: dobbiamo tenere il suo letto in salotto, perché non abbiamo spazio. Presto scadrà il nostro contratto di affitto e rischiamo di dover traslocare di nuovo.

Affinché Lilianka abbia la possibilità di crescere, ogni giorno la accompagno in auto per 30 km all’andata e 30 km al ritorno alla scuola speciale. La sola retta scolastica ci costa 198 euro al mese, per non parlare delle enormi spese di benzina. Dobbiamo mantenere due auto: una per me, per accompagnare Lilianka, e l’altra per mio marito, affinché possa andare al lavoro e darmi il cambio nel pomeriggio.

Siamo al limite delle nostre possibilità finanziarie

Mio marito lavora dalla mattina alla sera per mantenerci, dato che a casa abbiamo altri due figli. Io sto con Lilianka tutto il giorno. Guadagno qualcosa solo la sera facendo le pulizie a domicilio, quando mio marito torna dal lavoro.

Abbiamo iniziato a costruire la nostra casa, che sarebbe stata un rifugio sicuro per Lilianka, senza barriere architettoniche e adattata alle sue esigenze. Tuttavia, i soldi sono finiti a causa dei materiali costosi, dell’affitto e delle spese per la scuola e la benzina. Non riusciamo a finire la casa e il tempo stringe inesorabilmente.

Come potete aiutarci?

Da soli non riusciamo a far quadrare i conti. Ogni singolo euro raccolto verrà utilizzato per:

1. Completare i lavori di costruzione della nostra casa, in modo da poterci trasferire il prima possibile.
2. Realizzare un bagno senza barriere architettoniche, dove potremo fare la doccia a Lilianka in tutta sicurezza.
3. Coprire i costi della scuola speciale e del carburante, che le permettono di rimanere in contatto con il mondo.

Ringraziamo di cuore in anticipo tutti coloro che ci aiuteranno a regalare a Lilianka una casa sicura, dalla quale nessuno potrà più cacciarci.

Con affetto e gratitudine,

La mamma di Lilianka e la sua famiglia