Ciao a tutti! Mi chiamo Irina.

Circa due anni e mezzo fa, ho iniziato ad avvertire pesantezza e stanchezza al braccio sinistro, come se fosse privo di forza. Ho iniziato a sottopormi a esami cardiologici, risonanza magnetica e vari altri test, ma senza ottenere alcuna risposta.

Sono andata da un primo neurologo, che mi ha consigliato un EMG, a seguito di una terribile diagnosi... Malattia dei motoneuroni o SLA. Dopo molti EMG, test tossicologici per i metalli pesanti, analisi dei capelli, risonanza magnetica, visite da diversi medici nel paese, ho "accettato" la diagnosi e ho deciso di combattere questa malattia.

Riguardo alla SLA... è una malattia aggressiva e fatale che colpisce il sistema nervoso e causa debolezza muscolare e interferisce con le funzioni fisiche. Le cause esatte della malattia non sono note, ereditarie o legate al lavoro in ambienti tossici... la ricerca non è ancora agli inizi, ma sembra essere vicina a un primo trattamento.

Attualmente la mia vita è completamente cambiata, sto per andare in pensione per motivi di salute, ho bisogno di assistenza personale continua. Non riesco più a scendere le scale, è estremamente difficile per me vestirmi e mangiare da solo. Ogni giorno che passa è sempre più difficile per me mantenere la mia "indipendenza".

La mia storia...

Ho iniziato con la fisioterapia e la terapia elettrica, che non mi hanno aiutato (all'epoca non avevo una diagnosi).

Nel maggio 2024, circa un anno dopo i primi sintomi, mi trovavo in Cina, presso la clinica Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Per 6 mesi la malattia sembrava essere sotto controllo, ma alla fine del trattamento è diventata aggressiva.

Sono stato ricoverato all'ospedale Saint Sava per la riabilitazione, per preservare la massa muscolare e la mobilità.

Recentemente ho trovato un trattamento sperimentale, che sembra dare buoni risultati, in Florida, basato su un trapianto di cellule staminali prelevate dal mio midollo spinale, trattate e poi iniettate.

Questo trattamento può darmi tempo fino all'autunno, quando inizierà la fase III del trattamento PrimeC, un trattamento rivoluzionario con risultati promettenti. Questo trattamento è stato distribuito solo in America nelle prime 2 fasi e sarà distribuito in Europa quest'anno.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

In Europa/Romania l'unico trattamento approvato è il Rilutek, che aumenta l'aspettativa di vita di 6 mesi. Meno ricerca c'è qui, più è difficile essere accettati, poiché la maggior parte accetta solo pazienti nazionali o non ha risultati e non ci sono studi in Romania.

Il costo del trattamento in Florida è di 30.000 euro, una somma che purtroppo non abbiamo perché tutti gli esami e le cure in Cina, i programmi di recupero in questi 2 anni hanno esaurito tutti i risparmi di una vita della nostra famiglia, con costi pari a circa 40.000 euro.

Ho bisogno di sostegno per accedere a questo trattamento. Ogni donazione e condivisione è importante.

Grazie a tutti!