Ciao a tutti! Mi chiamo Irina.

Circa 2 anni e mezzo fa, il mio braccio sinistro si è sentito pesante e stanco, senza forza. Ho iniziato accertamenti in cardiologia, risonanza magnetica, vari esami, tutti senza risposta.

Mi sono rivolta a un primo neurologo, che mi ha consigliato un EMG, con una diagnosi terribile... malattia del motoneurone o SLA. Dopo molti EMG, test tossicologici per i metalli pesanti, analisi del capello, risonanza magnetica, visite a diversi medici nel paese, ho "accettato" la diagnosi e ho deciso di combattere questa malattia.

La SLA è una malattia aggressiva e fatale che colpisce il sistema nervoso e causa debolezza muscolare e interferisce con le funzioni fisiche. Le cause esatte della malattia non sono note, ereditarie o legate al lavoro in ambienti tossici... la ricerca non è ancora all'inizio ma sembra essere vicina a un primo trattamento.

Attualmente la mia vita è completamente cambiata, sono in procinto di andare in pensione a causa della malattia, ho bisogno di assistenza personale senza sosta. Non riesco più a scendere le scale, mi è estremamente difficile vestirmi da sola, mangiare da sola. Ogni giorno che passa è sempre più difficile per me mantenere la mia "indipendenza".

La mia storia...

Ho iniziato con la fisioterapia e la terapia attuale, che non mi hanno aiutato (all'epoca non avevo una diagnosi).

Nel maggio 2024, circa un anno dopo i primi sintomi, sono stata in Cina, presso la clinica Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, per 6 mesi sembrava tutto sotto controllo, alla fine del trattamento la malattia è diventata aggressiva.

Sono stato ricoverato all'ospedale Saint Sava per il recupero, per preservare la massa muscolare e la mobilità.

Recentemente ho trovato in Florida un trattamento sperimentale, che sembra avere buoni risultati, basato su un trapianto di cellule staminali con le mie stesse cellule prelevate dal midollo spinale, trattate e poi iniettate.

Questo trattamento può darmi tempo fino all'autunno, quando si aprirà la fase III del trattamento PrimeC, un trattamento rivoluzionario con risultati promettenti. Questo trattamento è stato distribuito solo in America nelle prime due fasi e sarà distribuito in Europa quest'anno.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

In Europa/Romania l'unico trattamento approvato è il Rilutek, che aumenta l'aspettativa di vita di 6 mesi. Meno ricerca c'è qui, più è difficile essere accettati, poiché la maggior parte accetta solo pazienti nazionali o non ha risultati e non ci sono studi in Romania.

Il costo del trattamento in Florida è di 30.000 euro, una somma che purtroppo non abbiamo perché tutti gli esami e i trattamenti in Cina, i programmi di recupero in questi 2 anni hanno esaurito tutti i risparmi della nostra famiglia, i cui costi ammontano a circa 40.000 euro.

Ho bisogno di sostegno per accedere a questo trattamento. Ogni donazione e condivisione è importante.

Grazie a tutti!!!