Fino a poco tempo fa, conducevo una normale vita da adolescente.

Andavo in palestra, trascorrevo del tempo con gli amici, camminavo, correvo e facevo progetti per il mio futuro. Oggi, a 19 anni, sono costretta su una sedia a rotelle e lotto ogni singolo giorno.

Come è iniziato tutto

Nel novembre 2023 ho iniziato ad avvertire vertigini, forti mal di testa, stanchezza, debolezza muscolare e intorpidimento agli arti. I medici erano perplessi. Dopo approfondite indagini, mi è stata diagnosticata la sindrome del midollo ancorato, una rara condizione in cui il midollo spinale è fissato in modo anomalo al tessuto circostante, causando un danno neurologico progressivo.

I sintomi continuavano e continuano a peggiorare

La sindrome del midollo ancorato è una malattia progressiva. Fin dall’inizio, i miei sintomi si sono continuamente intensificati, caratterizzati da un dolore alla schiena sempre più forte e lancinante e da un costante peggioramento. Sebbene il primo intervento chirurgico sia riuscito ad arrestare questa progressione liberando il midollo spinale, il sollievo è stato solo temporaneo. Una volta che il midollo si è nuovamente attaccato, e soprattutto dopo il secondo intervento, il declino progressivo è ripreso – e ancora oggi i miei sintomi continuano a peggiorare di giorno in giorno.

Due interventi chirurgici – e un incubo

Nel maggio 2024 mi sono sottoposto al mio primo intervento chirurgico in Polonia. Per tre mesi mi sono sentito meglio. Poi i sintomi sono tornati: il midollo spinale si era nuovamente attaccato. Nel febbraio 2025 è stato eseguito un secondo intervento, più invasivo. Invece di migliorare, ho subito un peggioramento catastrofico: ho perso la capacità di camminare, ho sviluppato grave spasticità e contratture in entrambe le gambe e, a causa della completa ritenzione urinaria, da allora ho bisogno di un catetere sovrapubico permanente. Ho 19 anni e sono costretta su una sedia a rotelle da oltre un anno.

Una complicazione aggiuntiva: la MCAS

Contemporaneamente mi è stata diagnosticata una grave sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), una condizione immunologica che provoca reazioni gravi a farmaci, alimenti e fattori scatenanti ambientali. Riesco a tollerare solo una manciata di alimenti e una gamma molto limitata di formulazioni farmaceutiche sterili. Ciò complica notevolmente ogni aspetto delle mie cure mediche.

La medicina polacca ha raggiunto i propri limiti

Dopo due interventi chirurgici falliti in Polonia, gli approcci intradurali standard comportano, nel mio caso, un rischio inaccettabilmente elevato di ulteriori complicazioni. Due opzioni chirurgiche avanzate sono ora al vaglio di specialisti all’estero: la chirurgia di revisione intradurale con duraplastica espansiva – una procedura volta a sciogliere le aderenze e ricostruire la sacca durale – e l’accorciamento della colonna vertebrale (SCS), un’osteotomia vertebrale che riduce in modo permanente la tensione sul midollo spinale accorciando la colonna vertebrale stessa, eliminando la necessità di accedere allo spazio intradurale cicatrizzato. Sono meno di una manciata i chirurghi al mondo che eseguono l’SCS per il midollo ancorato.

Una svolta: la conferma da parte di specialisti di primo piano

Dopo mesi di contatti internazionali – avendo contattato decine di centri neurochirurgici negli Stati Uniti, in Germania e in Cina – ho ricevuto conferma da due dei neurochirurghi più rispettati al mondo:

• la dott.ssa Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – che per prima ha diagnosticato la mia sindrome del midollo ancorato nel 2024 – ha ora esaminato la mia risonanza magnetica e la mia cartella clinica attuali, ha confermato il re-tethering e ritiene che vi siano indicazioni per un intervento di revisione intradurale con duraplastica espansiva. Sta inoltre organizzando affinché il suo collega, il dott. Niu – specialista in SCS presso la Brown – valuti ulteriormente la mia idoneità all’accorciamento della colonna vertebrale durante la stessa visita di persona. Questa consultazione è prevista per il 1° ottobre.

• La dott.ssa Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – una delle chirurghe più esperte negli Stati Uniti nel campo della stimolazione spinale (SCS) – ha confermato la disponibilità a un consulto di persona.

Abbiamo bisogno del vostro aiuto per permettermi di recarmi lì

La visita con la dottoressa Klinge e il dottor Niu è fissata per il 1° ottobre. Il tempo stringe: dobbiamo raccogliere i fondi e organizzare il viaggio prima di quella data. Devo recarmi a New York City e a Providence, nel Rhode Island.

Un sedile completamente reclinabile – disponibile in classe business sulle rotte transatlantiche – mi permette di viaggiare in posizione orizzontale, la stessa posizione in cui trascorro la stragrande maggioranza del mio tempo a casa. Non è una questione di comodità. È l’unica configurazione in cui un volo di circa 10 ore dalla Polonia agli Stati Uniti sia medicalmente fattibile per me.

Inoltre, non posso viaggiare da sola. A causa della mia disabilità motoria, ho bisogno di un accompagnatore – uno dei miei genitori – che mi assista durante tutto il viaggio: trasferimenti, catetere, farmaci e tutto ciò che non riesco a gestire autonomamente in aeroporto o in aereo.

Ciò significa due biglietti di andata e ritorno in business class con poltrone reclinabili fino a diventare un letto – uno per me e uno per il genitore che mi assisterà in volo. L’altro genitore viaggerà con noi sullo stesso volo in classe economica. Ho bisogno di assistenza completa con la sedia a rotelle in ogni fase del viaggio.

Il costo totale di questo viaggio (10 giorni, 3 persone) è di circa 17.000 €, comprensivo di voli, alloggio, trasporti a terra, vitto e assicurazione di viaggio.

Ogni donazione mi avvicina a una vita normale.

Ho 19 anni. Ho tutta la vita davanti a me. Per favore, aiutatemi ad alzarmi da questa sedia a rotelle.

Come verranno utilizzati i fondi:

• Voli (2 in classe business + 1 in classe economica, andata e ritorno) - circa 7.000 €
• Alloggio a New York e Providence (10 notti) - ~2.500 €
• Onorari per le visite mediche (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) - ~€1.750
• Trasporto via terra (noleggio di un veicolo accessibile alle sedie a rotelle) - circa 1.500 €
• Vitto (compresa dieta specializzata a causa della MCAS) - ~€1.500
• Assicurazione di viaggio (copertura per patologie preesistenti) - ~€400
• Spese amministrative (ESTA, IDP, eSIM, forniture mediche) - ~€400
• Riserva per spese impreviste - ~€1.950

Totale: circa 17.000 €

Con gratitudine, Dawid

Documentazione e verifica

Di seguito sono riportati i documenti che confermano i fatti salienti descritti in questa raccolta fondi.

Dott.ssa Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) - dopo aver esaminato la mia cartella clinica, gli esami di imaging e i referti radiologici, la dott.ssa Klinge ha concluso che potrei essere un candidato idoneo per un intervento chirurgico di revisione intradurale con duraplastica e mi ha invitato a un consulto di persona. Il suo collega, il dott. Niu, valuterà inoltre la mia idoneità all’intervento di accorciamento della colonna vertebrale durante la stessa visita.

Dott. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) - Il dott. Chou ha esaminato il mio caso e ha confermato di essere lieto di ricevermi per una visita. La programmazione dell’appuntamento è in corso.

Referto della risonanza magnetica (aprile 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varsavia) – Il radiologo ha confermato che, in posizione prona, non si osserva alcuno spostamento gravitazionale del cono midollare e delle radici nervose: questi rimangono fissati alla superficie posteriore del sacco durale, molto probabilmente all’interno di aderenze. Questo è il principale riscontro oggettivo che conferma il re-tethering.