Stiamo lanciando questa campagna di raccolta fondi non solo per Endera, ma anche per tutti i bambini che stanno combattendo silenziosamente la stessa battaglia - bambini la cui vita è in bilico, non a causa della sola malattia, ma a causa di decisioni prese da sistemi e individui che decidono se ricevere o meno le cure di cui hanno bisogno per sopravvivere.

Di recente, i medici ci hanno comunicato che avrebbero smesso di fornire a Endera i farmaci salvavita. Perché? Perché ritengono che le sue condizioni siano progredite troppo e che non abbia senso continuare. In altre parole, hanno deciso di non lottare più per la sua vita.

Noi crediamo il contrario.

Questa raccolta fondi è il nostro modo di dire che vale la pena lottare per la sua vita e per quella di altri bambini come lei. Vogliamo dare potere alle famiglie, dare loro voce e contribuire a garantire che a nessun bambino vengano negate le cure solo perché qualcun altro ha deciso che la sua vita non vale la pena di essere salvata.

Endera è nata prematura a sole 30 settimane, con un peso di soli 1164 grammi. A 1,5 anni le fu diagnosticata la malattia di Gaucher di tipo III, una malattia genetica rara e progressiva che colpisce il sistema nervoso.

Non riusciva a camminare da sola, mangiava solo purea a causa delle difficoltà di deglutizione e non parlava a parole, ma solo nel suo dolce linguaggio che noi capivamo con il cuore. Non aveva il riflesso della tosse e aveva un elevato tono muscolare in tutto il corpo. Tuttavia, con l'amore, la terapia e le cure instancabili, ha fatto lenti ma bellissimi progressi.

All'avvicinarsi del suo settimo compleanno, aveva raggiunto traguardi di sviluppo sperati nonostante la sua condizione.

Ma qualche mese fa, tutto è cambiato.

Ha iniziato ad avere episodi di rigidità dopo aver contratto l'influenza A e la sua salute è peggiorata rapidamente. Ha iniziato a contorcersi in modo incontrollato da sveglia, come se fosse presa dal panico. Una risonanza magnetica ha rivelato un grave idrocefalo, ovvero l'accumulo di liquido nel cervello. Da allora, le sue condizioni sono drasticamente peggiorate. Non risponde più come un tempo. Ora è sedata, non può mangiare da sola e viene alimentata con un sondino nasogastrico.

Stiamo ancora lottando, ma non possiamo farlo da soli.

I farmaci di cui Endera ha bisogno per rallentare la malattia sono estremamente costosi. Finora i genitori, i parenti e gli amici più stretti hanno fatto tutto il possibile per coprire i costi. Ma siamo arrivati a un punto in cui questo non è più sufficiente.

Questa raccolta fondi riguarda la speranza, la dignità e il diritto di vivere.

A nessun bambino dovrebbe essere negata la possibilità di continuare a lottare a causa del costo dei farmaci o perché qualcun altro ritiene che non valga più la pena di provarci. Chiediamo il vostro sostegno affinché Endera, e i bambini come lei, possano ricevere le cure di cui hanno bisogno per vivere e non essere abbandonati.

Ogni contributo, piccolo o grande che sia, è una voce che dice "la tua vita è importante".

Grazie per aver partecipato a questa lotta per la vita, l'amore e la speranza. 💛