Ciao a tutti!

Sono una donna single di [quasi] 32 anni, vivo in Lettonia, da sola. Lavoro come insegnante di inglese per i soldati lettoni e ucraini (non sono un soldato io stessa, lavoro per l'esercito lettone) e sono anche il traduttore residente del NAF della Lettonia. Amo il mio lavoro alla follia! Vorrei anche scusarmi per il fatto che la mia storia è così lunga. Vorrei che fosse falsa, ma ho davvero lottato per la maggior parte della mia vita.

Ma presto, se la mia salute continuerà a peggiorare, potrei non essere più in grado di lavorare.

Per tutta la vita sono stata una persona che si è impegnata al massimo: ho imparato 8 lingue, facevo cosplay, cucivo, facevo qualsiasi tipo di artigianato o arte, sono stata una studentessa modello per tutta l'università (ho una laurea in traduzione e linguistica). Andavo a cavallo, facevo snowboard, viaggiavo con la mia famiglia, facevo escursioni, ero una pianista e chitarrista semi-professionista...

All'età di 22 anni (circa 10 anni fa) ho sviluppato casualmente un dolore alla schiena e una sciatica alla gamba sinistra. Dopo essere stato scartato da molti neurologi, si è scoperto che avevo un'ernia del disco, all'età di 22 anni. Da allora tutta la mia vita ruota intorno a ciò che posso o non posso fare e al suo impatto. Stare seduta per più di un'ora? No, non posso. Questo significa niente lunghi voli aerei o viaggi in autobus. Niente sport veri e propri, niente. La mia vita è dettata dalla paura del dolore. Che comunque ho 24 ore su 24, 7 giorni su 7 (il dolore cronico rovina la vita). Di conseguenza, ho perso il 99% dei miei amici, perché "non puoi fare nulla di divertente". La mia famiglia non crede al mio dolore. Non posso viaggiare perché la mia schiena ha bisogno di un materasso e di un cuscino specifici, che di solito gli hotel non hanno (specifici significa fermezza e sostegno alla schiena). Se non posso avere questo, mi ritroverò a soffrire e a non poter camminare per settimane, tutto per una notte su un materasso morbido. Da allora ho sviluppato altre due ernie del disco, l'ultima delle quali nel maggio del 2023, tanto grave da costringermi a chiamare l'ambulanza (cosa che non avevo mai fatto prima). Tuttavia, questo significa anche che rischio di non poter mai avere figli a causa della pressione che eserciterebbe sulla mia schiena. Immaginate di sentirvelo dire a 30 anni.

Vorrei che la storia finisse qui, ma non è questo il motivo per cui sto chiedendo aiuto. Nel 2021 ho avuto un incidente (io che pedalavo lentamente su una pista ciclabile, un'auto mi si è parata davanti, potete immaginare il resto). L'autista si è messo a ridere e se n'è andato. Ma quell'incidente mi ha rovinato la vita. Ho avuto una commozione cerebrale. Ma diversi neurologi mi dissero ancora una volta che "non puoi avere una commozione cerebrale se non hai perso i sensi" e non mi fu permesso di prendere un congedo dal lavoro. All'epoca avevo perso la maggior parte della coordinazione delle mani (il che significa che non potrò mai più suonare il pianoforte o la chitarra) e il mio equilibrio era così grave che non riuscivo a camminare dritto.

Frequentavo un ottimo fisioterapista per i miei dolori lombari. Mi ha tirato fuori dallo stato critico dopo la commozione cerebrale con esercizi di coordinazione e di equilibrio, in modo che potessi funzionare in qualche modo e tornare a lavorare normalmente. Almeno ho potuto vivere... Fino all'estate del 2024.

Verso maggio ho iniziato a sentire che i miei problemi post-concussione stavano tornando. Lentamente i problemi di equilibrio e di coordinazione sono diventati sempre più evidenti, al punto che dovevo pensare attivamente mentre scrivevo su una tastiera. Immaginate di dover sillabare le parole nella vostra mente e poi trovare le lettere sulla tastiera, come una vecchia signora che scrive con un dito solo. Questa sono io, 31 anni, linguista che ha studiato 8 lingue e ne parla correntemente quattro. Di giorno in giorno anche la mia memoria è peggiorata: ho dimenticato le parole per gli oggetti di base, mi sono fermata mentre camminavo perché avevo dimenticato dove stavo andando. Alla fine sono svenuto quando la temperatura esterna superava i 25°C (non ero mai svenuto in vita mia prima di allora, è successo 4 volte solo l'estate scorsa). Inoltre, per quanto riguarda l'equilibrio. All'inizio mi girava la testa quando mi alzavo in piedi dopo essermi accovacciata qualche volta su un ripiano più basso. Non ho pensato a nulla: "pressione sanguigna". La mia pressione sanguigna è perfetta. Poi ho iniziato a soffrire di queste crisi quando mi alzo dopo essermi seduta su una sedia o sul letto, quando metto qualcosa in lavatrice, quando mi infilo le scarpe... praticamente il 100% delle volte. Non posso prendere i mezzi pubblici senza avere la sensazione di svenire (non abbiamo idea di quanto sia impegnativo per il nostro cervello tenerci in piedi in posizione verticale).

Il mio fisioterapista mi ha suggerito di fare una risonanza magnetica, perché quello che stava accadendo non era assolutamente normale. Mi ci sono voluti 3 neurologi per avere finalmente un referto (nel mio Paese non si può fare una risonanza magnetica senza). Per fortuna la mia assicurazione ha coperto tutto.

Poi a luglio sono arrivati i risultati. I risultati dicono che ho una "lieve atrofia del cervelletto (scala GCA 1) e un possibile aneurisma minore" (posso fornire un documento che lo dice, ma è in lettone, motivo per cui non lo aggiungo). Immaginate di sentire "atrofia cerebrale" a 31 anni. Il cervelletto è la parte del cervello responsabile dell'equilibrio, della coordinazione e della memoria, quindi ha senso.

Sono tornata dalla neurologa e lei, capendo di non avere idea di come aiutarmi, mi ha indirizzato al "centro malattie rare". Nel mio Paese è estremamente difficile entrare in quel sistema da adulti, perché bisogna ottenere un codice ORPHA, che può essere fatto solo da pochi specialisti selezionati.

Io ho ottenuto il codice, quindi ho messo piede nella porta. Far parte del sistema delle malattie rare significa avere accesso, finanziato dal governo, ai migliori specialisti del Paese. Non si paga nulla e si salta la fila. È inoltre necessario avere un neurologo esperto in malattie rare per poter ottenere un test genetico finanziato dal governo, per il quale sono in fila. Mi rendo conto di essere estremamente fortunata.

Nella mia ricerca di risposte, ho visitato un neuro-optalmologo, un neuro-ENT, un neurologo delle malattie rare, un neuro-cardiologo... Non avevo idea che questi medici esistessero. Ho fatto tutti gli esami che mi hanno ordinato (ecocardiogramma, test su tavola inclinata, test da sforzo cardiaco, duplex, innumerevoli risonanze magnetiche e angiogrammi, esami del sangue, ho perso il conto). Intendiamoci, lo sto facendo completamente da solo, senza amici, senza il supporto della famiglia, mentre lavoro 8 ore come insegnante nell'esercito, dove mostrare qualsiasi debolezza è un no-no. Ma tutte queste persone intelligenti e tutti questi esami hanno portato a... a niente. Sulla carta non c'è nulla di sbagliato in me, sono perfettamente sano. Potete capire la mia frustrazione.

In tutto questo, sono stata anche abusata da due diversi partner (praticamente tutto quello che c'è da sapere, dal ricatto, al gaslighting, al lavaggio del cervello, all'abuso fisico e allo stupro). Uno era un narcisista, l'altro un evitante grave. Alcune persone pregano su chi è più debole di loro. Da 6 anni vado da un terapeuta specializzato in psicosomatica e ci sto lavorando, ma costa anche un sacco di soldi. Ho una depressione ad alto funzionamento (presumibilmente la più difficile da diagnosticare e da trattare). Quindi, oltre al dolore cronico e alle funzioni quotidiane compromesse, sto anche lavorando attivamente sulla mia salute mentale, affrontando i traumi, costruendo abitudini migliori e cercando di tenermi insieme in modo che nessuno possa mai più approfittarsi di me.

E nonostante tutti questi problemi cerebrali, nessuno ha cancellato il mio dolore cronico, o il fatto che prendo ancora il raffreddore, che devo sistemare i denti (che costa circa 1000 euro perché la mia assicurazione non lo copre) o altri problemi "normali".

Scrivo tutto questo per dimostrare che sto davvero facendo del mio meglio, che sto andando da specialisti, che sto lavorando per migliorare me stessa e la mia vita, ma a volte la vita ti butta addosso sempre di più, e io sono arrivata al punto in cui non credo di poter reggere ancora molto. Ho esaurito ogni professionista medico disponibile, ho provato ogni trattamento, anche alcuni discutibili, eppure non sto ottenendo nulla. Lavoro a tempo pieno, a volte mi occupo di progetti di traduzione per guadagnare qualcosa in più, ma con il deterioramento del mio cervello e della mia coordinazione, sta diventando difficile. Come ho scritto questo lungo testo? Soprattutto con la traduzione vocale.

Ecco perché ho deciso, come ultimo tentativo, di cercare aiuto con l'agopuntura (terapia con gli aghi). Ho avuto diversi colleghi che ne sono stati aiutati e tutti si sono rivolti allo stesso professionista (il professor Nikolay Nikolayev, presumibilmente il migliore del Paese). Sono stata alla prima visita (che è costata 75 euro), ma poiché non è considerata una "medicina legittima", non è coperta dall'assicurazione. Ecco perché sto chiedendo aiuto. Questa è la mia ultima speranza di ritrovare una vita normale e forse anche di risolvere il dolore che ho da 10 anni. Non ricordo nemmeno cosa significhi svegliarsi e non provare dolore. Una seduta di agopuntura costa 30 euro, ma mi ha detto che avrei avuto bisogno di più di 15 sedute dato che il problema è profondamente radicato e che deve rimediare ad anni di danni e tessuto cicatriziale.

DETTO IN PAROLE POVERE. Ho visto tutti gli specialisti, i medici che si occupano di malattie rare non sanno cosa c'è che non va, vivo con vertigini croniche, nebbia cerebrale e ho perso la maggior parte della coordinazione e dell'equilibrio, alterando la vita quotidiana. Ho un lavoro a tempo pieno per mantenermi (guadagno 1200eur al netto delle tasse, ne spendo 400 al mese solo per i medici, il resto per le utenze e le bollette (in inverno si arriva a 400-500 con il riscaldamento) e il cibo).

I soldi andrebbero all'agopuntura e il resto al dentista.