Carissimi amici,

vorrei raccontarvi gli eventi degli ultimi anni, in seguito ai quali abbiamo lanciato la campagna Get Up, Sanyi! per dare una struttura alle vostre donazioni e al vostro aiuto. Mi ci sono voluti due anni, dopo lo shock iniziale, l'isolamento e la lotta, per arrivare al punto in cui parlo apertamente della mia condizione e chiedo il vostro aiuto.

Nell'aprile del 2023, senza alcun preavviso, è accaduto l'evento più terribile della mia vita: un ictus al midollo spinale. Sono stata spinta per ore su una barella nel Pronto Soccorso della Clinica di Szeged, cercando di capire cosa mi avesse portato all'incapacità di muovere le gambe dall'ombelico in giù, il bacino, ero la più indifesa che avessi mai avuto. Seguirono innumerevoli test ed esami e non riuscivo a credere che mi stesse succedendo questo. Pensavo che fosse solo un brutto sogno e che mi sarei svegliata. Purtroppo non mi sono svegliata dall'incubo e sono rimasta ulteriormente scioccata quando mi è stato detto che la causa non era stata trovata. Tutti i risultati del sangue erano normali, la risonanza magnetica e l'ecografia non mostravano nulla che i miei medici potessero considerare la causa.

Sono stata ricoverata nell'Unità di Neuroriabilitazione, dove ho iniziato la riabilitazione mentale e fisica dal trauma subito. Ho trascorso quattro mesi con i medici, i fisioterapisti e gli infermieri del reparto, durante i quali ho dovuto affrontare il fatto che stavo entrando in un periodo della mia vita forse il più difficile: imparare a vivere uno stile di vita diverso, a muovermi con ausili e accessori - e a farcela. Nel frattempo, naturalmente, non riuscivo ad accettare che la vita mi avesse messo in panchina in quel modo.

Ho vissuto il mio 50° compleanno come una persona completamente diversa.

Ero in viaggio, inseguivo la felicità, la gioia, mi godevo la mia indipendenza, mi circondavo di molte persone di valore come musicista. Dopo più di dieci anni con la mia band, le cose hanno iniziato a sistemarsi e ho finalmente comprato un appartamento tutto mio, che ho ristrutturato con le mie mani, ma poi è arrivato il destino e mi ha detto che aveva altri piani.

Fin dai primi mesi e da allora, ho lottato incredibilmente ogni giorno.

Dopo 4 mesi di ospedale a Szeged, sono stata trasferita all'Istituto Nazionale di Riabilitazione Muscoloscheletrica di Budapest, che è un istituto certificato per le lesioni al midollo spinale. Qui sono stata preparata a una vita in sedia a rotelle, mi sono state insegnate le abilità di cui una persona in sedia a rotelle ha bisogno per gestire la vita fino a quando non sarà in grado di stare in piedi. Ho imparato l'autocateterismo, mi è stata data un'ortesi che mi permette di svolgere le attività quotidiane raccomandate in piedi. I miei amici e la mia famiglia hanno investito molte energie per rendere più facile la mia vita quotidiana, sono venuti a trovarmi ogni giorno a Szeged, hanno persino cercato di tenermi per mano 2-3 volte a settimana a Pest e non hanno permesso che iniziassi a scendere. Purtroppo nel frattempo avevo perso mio padre e non ho potuto salutarlo di persona. Sono stato dimesso da Budapest nel dicembre del 2023 e mi sono trovato di fronte a una nuova serie di questioni da risolvere: il mio appartamento è accessibile con la sedia a rotelle, posso gestire i movimenti necessari per la vita quotidiana, posso passare attraverso la porta del bagno, ecc. Cose che gli altri non potevano immaginare erano un enorme ostacolo per me, e ammetto che ora sono in grado di fare cose che all'inizio sembrano impossibili senza problemi.

Anche se la mia vita è stata stravolta, ero molto fiduciosa che da qualche parte nel mondo ci sarebbe stata una cura miracolosa in grado di aiutarmi.

Sembra un luogo comune, ma le relazioni umane sono davvero il nostro bene più prezioso. Un mio ex collega musicista, che si dà il caso sia un neurologo, ha sentito parlare di me e ha usato tutte le sue conoscenze e la sua rete di contatti per aiutarmi a conoscere la ricerca internazionale sul trattamento delle lesioni del midollo spinale. Mi ha dato un dispositivo che, impiantato sulla membrana dura del mio midollo spinale, trasmette un impulso elettrico alla parte danneggiata ma ancora rigenerabile del midollo spinale, accelerando così la guarigione delle cellule nervose. Da quando è stato impiantato lo stimolatore del midollo spinale, ho sentito nuovi movimenti e forza nelle gambe, come ha confermato anche il mio fisioterapista. L'assistenza domiciliare è fondamentale, il movimento e l'esercizio quotidiano non possono essere abbandonati; i professionisti che ho incontrato in clinica si sono impegnati moltissimo per aiutarmi, spesso al di là delle loro risorse.

Oltre ai miei amici, sono anche molto fortunata ad avere un capo che ha tollerato la mia assenza di quasi un anno e mi ha invitato a tornare al lavoro nell'estate del 2024. Anche se solo a tempo parziale, sono tornata con i miei vecchi colleghi e cerco di fare la mia parte. È un aiuto enorme per me, perché il costo delle continue medicazioni, dei cateteri, dei pannolini per adulti e dei disinfettanti è appena coperto dalla mia pensione di invalidità, che ricevo sulla base di un'invalidità del 75%. Devo trovare i soldi per mantenere il mio appartamento e per fare 3 sedute di fisioterapia alla settimana, per non cadere oltre un certo punto.

Ma in qualche modo c'è sempre un faro di speranza.

Anche ora sembra brillare una terapia che mi è stata segnalata nel caso di un musicista americano simile. Anche Jesse Malin ha avuto un ictus al midollo spinale nel 2023, a distanza di un mese l'uno dall'altro, e come me ha perso le funzioni dalla vita in giù. Un mio amico ha letto la sua storia sulla rivista Rolling Stone e me l'ha inviata. L'ho contattato e mi ha raccontato delle terapie a cui si era sottoposto e di quello che aveva intenzione di fare. Sono rimasto stupito quando ha annunciato il suo ritorno ai concerti per il dicembre 2024. Su suo suggerimento, ho visitato una clinica in Argentina dove Jesse è stato curato per mesi e rimesso in piedi. Certo, non può più correre le maratone, ma è riuscito a stare in piedi sul suo deambulatore e a ringraziare le persone riunite per il suo concerto di beneficenza per il loro sostegno. La clinica utilizza il trattamento con cellule staminali e ha 20 anni di esperienza nel migliorare la qualità della vita di persone che in precedenza non erano in grado di camminare.

Per Natale 2024 ho questa speranza e, dopo un colloquio con il medico della clinica, sono in attesa della risposta della clinica sulle implicazioni finanziarie di un trattamento di sei mesi a Buenos Aires.

Poiché la fede mia e di chi mi sta vicino è immensa, non lasceremo che questa opportunità vada sprecata. Siamo determinati a rimettermi in piedi e a salire sul palco. Perché questo per me ha sempre significato libertà.

Cari amici! Vi ringrazio per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia e non vedo l'ora di lavorare con voi in futuro!

Con affetto, Kecskeméti Sanyi