Miei carissimi amici,

vorrei raccontarvi gli eventi degli ultimi anni, che ci hanno portato a lanciare la campagna "Get Up, Sanyi!" per dare una struttura alle vostre donazioni e al vostro aiuto. Mi ci sono voluti due anni, dopo lo shock iniziale, in cui mi sono chiuso in me stesso e ho lottato, per arrivare al punto in cui parlo apertamente della mia condizione e chiedo il vostro aiuto.

Nell'aprile 2023, senza alcun preavviso, è successo l'evento più terribile della mia vita: un ictus spinale. Sono stato trasportato su una barella per ore nel reparto di pronto soccorso della Clinica di Szeged, cercando di capire cosa avesse causato la mia incapacità di muovere le gambe dall'ombelico in giù e il bacino; mi sono sentito più impotente che mai. Sono seguiti innumerevoli test ed esami e non riuscivo a credere che stesse succedendo proprio a me. Pensavo fosse solo un brutto sogno e che mi sarei svegliata. Purtroppo, non mi sono svegliata dall’incubo; sono rimasta ulteriormente scioccata quando mi è stato detto che semplicemente non era stata trovata la causa. Tutti i miei esami del sangue erano normali, la risonanza magnetica e l’ecografia non mostravano nulla che i miei medici potessero indicare come causa.

Sono stata ricoverata nell'Unità di Neuroriabilitazione, dove ho iniziato la riabilitazione mentale e fisica dal mio trauma. Ho trascorso quattro mesi con i medici, i fisioterapisti e gli infermieri del reparto, durante i quali ho dovuto affrontare il fatto che stavo entrando in un periodo della mia vita che era forse il più difficile: imparare a vivere uno stile di vita diverso, a muovermi con ausili e accessori - e a farcela. Nel frattempo, ovviamente, non riuscivo ad accettare che la vita mi avesse messo in panchina in quel modo.

Ho vissuto il mio cinquantesimo compleanno come una persona completamente diversa

Ero in giro, alla ricerca della felicità, alla ricerca della gioia, godendomi la mia indipendenza, circondandomi di tante persone preziose come musicista. Dopo più di un decennio con la mia band, le cose hanno cominciato a sistemarsi e finalmente ho comprato un appartamento tutto mio, che ho ristrutturato con le mie stesse mani, e poi il destino arriva e mi dice che ha altri piani.

Fin dai primi mesi e da allora, ho lottato incredibilmente duramente ogni giorno.

Dopo 4 mesi in ospedale a Szeged, sono stato trasferito all'Istituto Nazionale di Riabilitazione Muscolo-Scheletrica di Budapest, un istituto certificato per le lesioni del midollo spinale. Qui mi hanno preparato a una vita in sedia a rotelle, insegnandomi le abilità necessarie a un utente di sedia a rotelle per cavarsela nella vita fino a quando non sarà in grado di stare in piedi. Ho imparato l'autocateterizzazione, mi è stata data un'ortesi che mi permette di fare l'alzata in piedi raccomandata quotidianamente. I miei amici e la mia famiglia hanno investito molte energie per rendere più facile la mia vita quotidiana, mi hanno fatto visita ogni giorno a Szeged, hanno persino cercato di tenermi la mano 2-3 volte alla settimana a Pest e non mi hanno permesso di iniziare una discesa. Purtroppo, nel frattempo avevo perso mio padre e non ero riuscita a dirgli addio di persona. Sono stata dimessa da Budapest nel dicembre 2023 e con ciò mi sono trovata di fronte a una nuova serie di questioni da risolvere: il mio appartamento è accessibile con la sedia a rotelle, riesco a gestire i movimenti necessari per la vita quotidiana, riesco almeno a passare dalla porta del bagno, ecc. Cose che gli altri non potevano immaginare erano un enorme ostacolo per me, e ammetto che ora riesco a fare senza problemi cose che all’inizio sembravano impossibili.

Anche se la mia vita è stata stravolta, ero molto fiducioso che da qualche parte nel mondo ci sarebbe stata una cura miracolosa in grado di aiutarmi.

Sembra un cliché, ma le relazioni umane sono davvero la nostra risorsa più preziosa. Un mio ex collega musicista, che è anche un neurologo, ha saputo di me e ha usato tutte le sue conoscenze e la sua rete di contatti per aiutarmi a informarmi sulla ricerca internazionale nel trattamento delle lesioni del midollo spinale. Mi ha fornito un dispositivo che, impiantato sulla membrana dura del mio midollo spinale, invia un impulso elettrico alla parte danneggiata ma ancora rigenerabile del midollo spinale, accelerando così la guarigione delle cellule nervose. Da quando mi è stato impiantato lo stimolatore del midollo spinale, ho sentito nuovi movimenti e forza nelle gambe, cosa che anche il mio fisioterapista ha confermato. L'assistenza domiciliare è essenziale, il movimento e l'esercizio quotidiano non possono essere trascurati; i professionisti che ho incontrato in clinica sono incredibilmente dediti ad aiutarmi, spesso andando oltre le loro possibilità.

Oltre ai miei amici, sono anche molto fortunato ad avere un capo che ha tollerato la mia assenza di quasi un anno e mi ha invitato a tornare al lavoro nell'estate del 2024. Anche se solo part-time, sono tornato con i miei vecchi colleghi e cerco di dare il mio contributo. È un aiuto enorme per me, poiché il costo dei farmaci costanti, dei cateteri, dei pannoloni per adulti e dei disinfettanti è coperto appena dalla mia pensione di invalidità, che ricevo sulla base di un'invalidità del 75%. Devo trovare i soldi per mantenere il mio appartamento e per fare 3 sedute di fisioterapia a settimana, in modo da non peggiorare oltre un certo punto.

Ma in qualche modo c'è sempre un barlume di speranza.

Ora, anche una terapia che ha attirato la mia attenzione nel caso di un musicista americano simile sembra dare risultati. Anche Jesse Malin ha avuto un ictus spinale nel 2023 – a un mese di distanza – e, come me, ha perso l’uso della parte inferiore del corpo. Un mio amico ha letto la sua storia sulla rivista Rolling Stone e me l'ha inviata. L'ho contattato e mi ha raccontato delle terapie a cui si era sottoposto e di cosa aveva in programma di fare. Sono rimasto sbalordito quando ha annunciato i suoi concerti di ritorno per dicembre 2024. Su suo suggerimento, ho visitato una clinica in Argentina dove Jesse è stato curato per mesi ed è tornato in piedi. Naturalmente, nemmeno lui può più correre le maratone, ma è riuscito a stare in piedi con il deambulatore e a ringraziare le persone riunite per il suo concerto di beneficenza per il loro sostegno. La clinica utilizza il trattamento con cellule staminali e vanta 20 anni di esperienza nel migliorare la qualità della vita di persone che prima non erano in grado di camminare.

Entro Natale 2024, nutro questa speranza e, dopo un colloquio con il medico della clinica, sto aspettando la risposta della clinica sulle implicazioni finanziarie di un trattamento di sei mesi a Buenos Aires.

Poiché la fede mia e delle persone a me vicine è immensa, non lasceremo che questa opportunità vada sprecata. Siamo determinati a rimettermi in piedi e a riportarmi sul palco. Perché questo ha sempre significato libertà per me.

Cari amici! Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia e non vedo l'ora di lavorare con voi in futuro!

Con affetto, Kecskeméti Sanyi