Finanziamento delle costose cure mediche all'estero per la distrofia muscolare
Finanziamento delle costose cure mediche all'estero per la distrofia muscolare
Testo originale Ungherese tradotto in Italiano
Testo originale Ungherese tradotto in Italiano
Descrizione
Mi chiamo Levente Nimer, ho 23 anni e convivo con la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una malattia attualmente
incurabile e in continuo peggioramento. Questa condizione indebolisce progressivamente la
muscolatura, compresi i muscoli cardiaci e respiratori. Ormai sono completamente costretto su una sedia a rotelle
e le mie condizioni peggiorano di giorno in giorno. Lo stadio terminale della malattia è fatale, se il cuore e
respiratori smettono completamente di funzionare.
Grazie ai progressi della scienza, finalmente si intravede una speranza: il GIVINOSTAT (Duvyzat), una terapia sperimentale con effetto inibitore dell’HDAC. Questo
farmaco favorisce la rigenerazione dei muscoli, riduce l’infiammazione e la fibrosi.
Il costo di una dose mensile del farmaco è di 39.476 euro, una cifra molto elevata; vorrei raccogliere questa somma, cosa che non mi è possibile con le mie sole risorse.