Sono Levente Nimer, ho 23 anni, vivo con la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, sono attualmente

attualmente incurabile, con un progressivo peggioramento della malattia muscolare. Questa condizione indebolisce progressivamente i

muscoli, compresi quelli cardiaci e respiratori. Ora sono completamente costretto su una sedia a rotelle

e le mie condizioni peggiorano di giorno in giorno. Lo stadio terminale della malattia è fatale se i muscoli cardiaci e respiratori sono completamente morti.

respiratori sono completamente morti.

Grazie ai progressi della scienza, finalmente è stata data una speranza: GIVINOSTAT (Duvyzat), una terapia sperimentale che inibisce l'HDAC. Questo

Questo farmaco favorisce la rigenerazione muscolare, riduce l'infiammazione e la fibrosi.

Il prezzo di una dose mensile del farmaco è di 39476 euro, un prezzo molto elevato e vorrei raccogliere i fondi, cosa che non è possibile fare da sola.