I grandi bisogni del piccolo Milo
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La Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo cade il 2 aprile, ma a casa nostra ogni giorno è la Giornata della consapevolezza dell'autismo ;)
Sono passati quasi tre anni da quando ci è stato comunicato il potere speciale di nostro figlio. Tre anni di duro lavoro, di tappe incredibili e di dolorose battute d'arresto. Gestire la vita con un figlio diversamente abile è... difficile. Emotivamente, mentalmente, fisicamente e finanziariamente.
Le cose che dobbiamo coprire costantemente sono:
- le spese per l'asilo terapeutico dedicato esclusivamente ai bambini dello spettro autistico (25% in più quest'anno rispetto agli anni precedenti), che fornisce terapia individuale e di gruppo, logopedia, terapia di integrazione sensoriale e terapia assistita dai cani.
- le tariffe per le lezioni di Integrazione Sensoriale (aumento del 25% rispetto all'anno scorso)
- costi delle attrezzature terapeutiche che dobbiamo avere a casa.
Perché abbiamo bisogno di tutto questo?
L'autismo è un diverso cablaggio neurologico che colpisce il cervello, ma anche il corpo.
I bambini autistici non vivono il loro corpo come i bambini neurotipici. Che cosa significa? Che l'autismo comporta ulteriori sfide fisiche.
I bambini autistici hanno grossi problemi con la motricità lorda (non hanno consapevolezza del proprio corpo, hanno problemi con la pianificazione dei movimenti). Nella vita reale questo significa che Milo ha bisogno di regolari massaggi quotidiani in cui diamo un nome alle sue parti del corpo. Ha problemi a mantenere l'equilibrio, ad andare in bicicletta, ad arrampicarsi. La mancata consapevolezza del proprio corpo si traduce anche nella mancata consapevolezza delle funzioni corporee. I deficit nella motricità grossolana significano anche che i semplici compiti quotidiani di vestirsi o svestirsi sono ancora qualcosa per cui ha bisogno di assistenza. Ha anche bisogno di stimoli molto forti per autoregolarsi - di nuovo, compiti quotidiani per garantire che lo aiutiamo a farlo. La sua muscolatura centrale non è forte come dovrebbe essere e questo comporta la necessità di un ulteriore supporto. Senza la muscolatura centrale e le abilità motorie grossolane, anche le sue abilità motorie fini sono carenti: all'età di cinque anni ha ancora difficoltà a disegnare o a colorare. Pur essendo un bambino brillante e curioso, ha bisogno di un sostegno supplementare per recuperare il ritardo rispetto alla norma, visto che la scuola è alle porte. È molto probabile che, prima che ce ne accorgiamo, dovremo finanziare anche la terapia della mano.
C'è anche una grande possibilità che gli venga diagnosticata la dislessia.
Inoltre, stiamo affrontando la sua ansia sociale, il che significa che ogni bambino che incontra è visto da lui come una minaccia. Milo ha paura di avere conversazioni e interazioni - ha paura che possano anche solo guardarlo. Anche con i bambini che frequentano l'asilo è necessario avere colloqui continui su questo argomento.
Quando si affronta una cosa, ne spuntano altre cinque.
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Descrizione
Un anno e mezzo dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo per il nostro bambino... siamo più saggi, più istruiti e più tranquilli. Siamo anche molto stanchi perché niente di tutto questo è facile e il supporto sistemico per i genitori è nullo. Tuttavia, siamo anche eccezionalmente felici di vedere Milo prosperare e profondamente grati per il sostegno che abbiamo ricevuto finora dal nostro villaggio.
Ora sappiamo che l'autismo è solo una parte di ciò che è il nostro fantastico figlio. Il suo cervello è cablato in modo diverso e il modo in cui sperimenta il mondo attraverso i suoi sensi è molto diverso da quello delle persone neurotipiche. Stiamo facendo e continueremo a fare tutto ciò che è in nostro potere per sostenerlo nel suo sviluppo. Questo significa che continueremo a raccogliere fondi, perché tutto questo non è uno sprint e l'inflazione folle in Polonia non aiuta nessuno.
Quindi, se avete un reddito disponibile che volete mettere a frutto, vi saremo molto grati per il vostro sostegno. Altrimenti, sentitevi liberi di condividere questa pagina con altri!
E ora qualche dettaglio...
Dove vanno a finire i soldi? Beh, finora siamo riusciti a concentrarci su Milo e a fare in modo di imparare il più possibile.
I fondi hanno coperto:
- terapia di intervento precoce, 4 mesi di 3 ore di terapia a settimana prima che potesse entrare all'asilo,
- le rette dell'asilo - ci sono asili terapeutici finanziati dallo Stato (in corso...),
- corsi di integrazione sensoriale (in corso...),
- tra gli altri "materiali" di supporto, la borsa umana (è una cosa vera! guardate: HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), e
- una serie di corsi di formazione per noi, tra cui un incredibile corso online con l'Autism Centre of America che ci ha dato l'opportunità unica di imparare da un team straordinario di persone che ci ha mostrato come abbracciare nostro figlio e dargli il supporto di cui ha davvero bisogno (SonRise Programme).
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