La Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo cade il 2 aprile, ma a casa nostra ogni giorno è la Giornata della consapevolezza sull'autismo ;)

Sono passati ormai quasi tre anni da quando ci è stato rivelato il potere speciale di nostro figlio. Tre anni di duro lavoro, di traguardi incredibili e di dolorose battute d'arresto. Gestire la vita con un bambino diverso dagli altri è... difficile. Emotivamente, mentalmente, fisicamente e finanziariamente.

Le spese che dobbiamo sostenere regolarmente sono:

• le rette per l'asilo terapeutico dedicato esclusivamente ai bambini nello spettro autistico (quest'anno più alto del 25% rispetto agli anni precedenti), che offre terapia individuale e di gruppo, logopedia, terapia di integrazione sensoriale e terapia assistita con i cani.
• le quote per i corsi di integrazione sensoriale (aumento del 25% rispetto all'anno scorso)
• i costi delle attrezzature terapeutiche di cui abbiamo bisogno a casa

Perché abbiamo bisogno di tutto questo?

L'autismo è un diverso cablaggio neurologico: questo influisce sul cervello, ma anche sul corpo.

I bambini autistici non percepiscono il proprio corpo allo stesso modo dei bambini neurotipici. Cosa significa? Che l'autismo comporta ulteriori difficoltà fisiche.

I bambini autistici hanno grossi problemi con le capacità motorie grossolane (non hanno consapevolezza del proprio corpo, hanno difficoltà nella pianificazione dei movimenti). In termini pratici, questo significa che Milo ha bisogno di massaggi quotidiani regolari durante i quali gli nominiamo le parti del corpo. Ha difficoltà a mantenere l’equilibrio, ad andare in bicicletta, ad arrampicarsi. Non essere consapevole del proprio corpo si traduce anche nel non essere consapevole delle funzioni corporee. Le carenze nelle capacità motorie grossolane significano anche che ha ancora bisogno di assistenza per semplici attività quotidiane come vestirsi o svestirsi. Ha inoltre bisogno di stimoli molto forti per autoregolarsi – ancora una volta – attività quotidiane per noi per assicurarci di aiutarlo a farlo. I suoi muscoli del tronco non sono forti come dovrebbero e questo a sua volta significa che è necessario un sostegno aggiuntivo. Senza i muscoli del tronco e le capacità motorie grossolane, anche le sue capacità motorie fini sono carenti: all'età di cinque anni fa ancora fatica a disegnare o colorare. Sebbene sia un bambino brillante e curioso, ha bisogno di un sostegno extra per mettersi al passo con la norma, dato che l'inizio della scuola è alle porte. C'è una forte possibilità che, prima di quanto pensiamo, dovremo finanziare anche la terapia della mano.

C'è anche una grande possibilità che gli venga diagnosticata la dislessia.

Oltre a ciò, stiamo anche affrontando la sua ansia sociale, il che significa che ogni bambino che incontra è visto da lui come una minaccia. Milo ha paura di conversare, di interagire: ha paura persino che gli altri possano semplicemente guardarlo. Anche con i bambini all'asilo dobbiamo avere continui colloqui su questo argomento.

Quando affronti una cosa, ne spuntano altre cinque.