Stiamo lanciando questa campagna di raccolta fondi non solo per Endera, ma anche per tutti i bambini che stanno combattendo in silenzio la stessa battaglia: bambini la cui vita è in bilico, non solo a causa della loro malattia, ma anche a causa delle decisioni prese da sistemi e individui che stabiliscono se riceveranno o meno le cure necessarie per sopravvivere.

Recentemente, i medici ci hanno comunicato che avrebbero smesso di somministrare a Endera i farmaci salvavita. Perché? Perché ritengono che la sua condizione sia progredita troppo e che non abbia senso continuare. In altre parole, hanno deciso di non lottare più per la sua vita.

Noi la pensiamo diversamente.

Questa raccolta fondi è il nostro modo per dire che vale la pena lottare per la sua vita, così come per quella di altri bambini come lei. Vogliamo dare forza alle famiglie, dare loro voce e contribuire a garantire che a nessun bambino venga negata l'assistenza semplicemente perché qualcun altro ha deciso che la sua vita non vale la pena di essere salvata.

Endera è nata prematura a sole 30 settimane, con un peso di soli 1164 grammi. All'età di un anno e mezzo le è stata diagnosticata la malattia di Gaucher di tipo III, una rara malattia genetica progressiva che colpisce il sistema nervoso.

Non riusciva a camminare da sola, mangiava solo cibi frullati a causa delle difficoltà di deglutizione e non parlava con le parole, ma solo nel suo dolce linguaggio che noi capivamo con il cuore. Non aveva il riflesso della tosse e soffriva di un tono muscolare elevato in tutto il corpo. Tuttavia, con amore, terapia e cure instancabili, ha fatto progressi lenti ma meravigliosi.

All'avvicinarsi del suo settimo compleanno, aveva raggiunto traguardi di sviluppo promettenti nonostante la sua condizione.

Ma pochi mesi fa, tutto è cambiato.

Ha iniziato ad avere episodi di rigidità dopo aver contratto l'influenza A e la sua salute è peggiorata rapidamente. Ha iniziato ad avere spasmi incontrollabili mentre era sveglia, come se fosse in preda al panico. Una risonanza magnetica ha rivelato una grave idrocefalia, ovvero un accumulo di liquido nel cervello. Da allora, le sue condizioni sono peggiorate drasticamente. Non reagisce più come una volta. Ora è sedata, non riesce a mangiare da sola e viene alimentata tramite un sondino nasogastrico.

Stiamo ancora lottando, ma non possiamo farlo da soli.

I farmaci di cui Endera ha bisogno per rallentare la malattia sono estremamente costosi. Finora i suoi genitori, i parenti e gli amici più cari hanno fatto tutto il possibile per coprire i costi. Ma siamo arrivati a un punto in cui questo non è più sufficiente.

Questa raccolta fondi riguarda la speranza, la dignità e il diritto alla vita.

A nessun bambino dovrebbe essere negata la possibilità di continuare a lottare a causa del costo delle cure o perché qualcun altro ritiene che non valga più la pena provare. Chiediamo il vostro sostegno affinché Endera, e i bambini come lei, possano ricevere le cure di cui hanno bisogno per vivere e non essere semplicemente lasciati indietro.

Ogni contributo, grande o piccolo che sia, è una voce che dice "la tua vita è importante".

Grazie per essere parte di questa lotta per la vita, l'amore e la speranza. 💛