Ég er með dreifðan eitlakrabbamein sem ekki er af Hodgkin-gerð - krabbamein í eitlakerfinu, kóðað með flokknum C83.0 . Sjúkdómurinn hefur haft áhrif á eitla, lifur og beinmerg.

Greiningarferlið stóð yfir í tvö ár – frá maí 2022 til maí 2024. Á þessum tíma voru margar rannsóknir gerðar, þar á meðal fjórar skurðvefjatökur, sem gáfu ekki skýra greiningu. Aðeins sú fimmta, skurðvefjataka, gerði kleift að afla verðmætra vefjameinafræðilegra gagna og greina sjúkdóminn. Því miður hafði svo löng bið vissulega neikvæð áhrif á þróun sjúkdómsins og núverandi heilsufar mitt.

Líkaminn er í sjálfseyðingarferli - fleiri og fleiri líffæri eru að skemmast, fyrst og fremst lifur og nýru . Það er djúp blóðleysi , miklir beinverkir, höfuðverkur , ég hef einnig fengið greiningu um flogaveiki og segulómun af höfði sýndi óþægilegar breytingar af óljósum toga. Það er sífellt erfiðara fyrir mig að hreyfa mig. Ástand mitt versnar með hverri viku.

Ástandið flóknar enn frekar vegna sjúkrasögu minnar – ég hef haft barnaliðagigt (JIA, HLA-B27+) frá því að ég var 10 ára, meðal annars meðhöndlaður með líffræðilega lyfinu etanercept (Enbrel) . Læknar grunar að núverandi kvillar gætu tengst fyrri meðferð.

Ég er nú undir eftirliti margra sérhæfðra læknastofa: blóðlækninga, taugalækninga, ónæmislækninga, erfðafræðilækninga, nýrnalækninga og lifrarlækninga . Því miður þarf ég að borga fyrir margar rannsóknir , því tíminn er naumur hér. Aðeins tvær rannsóknir voru framkvæmdar á erfðalækningastofunni - það er alls ekki nóg til að skilja hvers vegna líkami minn bregst svona árásargjarnlega við.

Ég get ekki hafið kerfisbundna meðferð (eins og krabbameinslyfjameðferð) fyrr en við vitum ástæðuna fyrir því að ástand mitt versnar svona hratt. Læknar eru að íhuga að gera mig hæfan fyrir rannsóknarverkefni, en nauðsynlegt er að framkvæma allar erfðafræðilegar prófanir – WES og NGS spjöld , sem kosta meira en 10.000 PLN og eru ekki endurgreidd.

Þrátt fyrir alla erfiðleika reyni ég að vinna eins mikið og ég get því ég elska það sem ég geri. En í dag, með fullri auðmýkt, bið ég um hjálp.

Hver zloty færir mig nær greiningu – og greining gæti verið eini möguleikinn á árangursríkri meðferð.

Þakka þér innilega fyrir,

Dóminíka