Hæ, þetta er sonur okkar, Alexander... Alexander er 15 ára gamall og fæddist með Wyburn-Mason heilkenni. Æðarnar í heilanum hans eru alltof þunnar og því springa þær stundum, sem leiðir til margra heilablóðfalla. Því miður er engin lækning við því.

Vegna ástands síns er hann einnig með flogaveiki og óstjórnlega krampa og er nú einnig með næringarslöngu þar sem kynging er að verða sífellt erfiðara.

Hann er einnig andlega fatlaður.

En Alexander er ofurhetjan okkar, hann gefst aldrei upp og er aðalpersónan í lífi okkar.

Við völdum að annast Alexander heima. Og við höfum gert það um nokkurt skeið með mikilli ánægju.

Á síðustu þremur árum höfum við umbreytt heimili okkar svo að við getum umkringt hann með allri nauðsynlegri umönnun. Við höfum keypt allan búnaðinn eða leigt hann svo að hann geti búið þægilega og með reisn heima hjá sér, umkringdur fjölskyldu sinni.

En því miður er kostnaðurinn himinhár. Alexander tekur sjaldgæf lyf, sem aðeins mjög lítill hluti er endurgreiddur, þarfnast næringar á sondu og flutningur á börum til og frá sjúkrahúsinu er einnig kostnaðarsamur.

Þess vegna er hvaða upphæð sem er meira en vel þegin. Í fullri hreinskilni gætum við notað alla þá hjálp sem við getum fengið núna.

Með kveðju.

Gunther (pabbi ofurhetju)