Mira, fjögurra ára dóttir okkar, lifði hversdagslífinu í friði. Hún dansaði, söng, hljóp, hjólaði, allt sem hæfði aldri hennar. Svo einn októberdag, á meðan veikindi stóðu yfir, uppgötvuðu þau að hún var með illkynja heilaæxli (DIPG) í höfðinu. Taugaskurðdeildin skoðaði hana um kvöldið og sagði henni að það væri óskurðtækt vegna staðsetningar þess. Við hrundu alveg niður hér. Nokkrum dögum síðar staðfesti vefjasýnið að H3K27M stökkbreytingin væri til staðar, sem bendir til afar árásargjarnrar tegundar æxlis.

Litla stúlkan okkar, sem var alltaf á hreyfingu og óróleg, vaknaði ekki eftir nokkra daga. Hún fékk skurðaðgerð en hún skilaði ekki þeim árangri sem þau höfðu vonast eftir.

Þau bjuggu okkur undir það versta.

Við vorum flutt á krabbameinsdeildina þar sem einnig var sagt að líf hans væri í hættu. Heimilismeðferð felst í geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð sem kallast TMZ. Þetta bætir aðeins einkenni hans tímabundið og tímabundið.

Mira neitar öllu. Hún er farin að vera meira og meira vakandi og bregst við umhverfi sínu. Hún getur nú setið upp aftur, vinstri hliðin hreyfist vel. Því miður getur hún hvorki talað né gengið ennþá. En hún hefur staðið sig vel í öllu sem þau treystu ekki. Sannkölluð hetja.

Viljans máttur er svo mikill að honum verður ekki lýst.

Í ár samþykkti bandaríska matvæla- og lyfjaeftirlitið (FDA) lyf í Bandaríkjunum sem kallast Modeyso. Það er hægt að nota það sérstaklega við stökkbreytingunni og það hefur gefið mjög lofandi niðurstöður. Lyfið er ekki skráð í Ungverjalandi eins og er. En það er hægt að flytja það inn eftir einstaklingsbeiðni. Þess vegna erum við að berjast núna.

Þetta er eini kosturinn okkar. Hins vegar er kostnaðurinn við lyfin 22-23 milljónir forinta á mánuði. Sem foreldrar verðum við að gera allt sem við getum til að tryggja að litla stúlkan okkar geti leikið sér hamingjusöm aftur meðal okkar. Við getum ekki aflað þessarar upphæðar ein. Vinsamlegast hjálpið okkur!

Við erum þakklát fyrir alla sem eru tilbúnir að hjálpa til!