Ég heiti Lucie, er 31 árs gömul og er stolt móðir sjö ára gamallar stúlku, Emmu.

Sagan mín hófst fyrir sextán árum, þegar ég var þrettán ára stúlka, sem stóð frammi fyrir óþekktum óvini. Eftir næstum árs meðferð við öllu frá lömunarveiki til MS-sjúkdóms, greindist ég með MS-sjúkdóm árið 2008. Þá var ég rúmliggjandi og blind öðru megin. Sjúkdómurinn þróaðist hratt, kannski vegna streitu af ranggreiningum, og leiddi mig að því stigi að ég þurfti að læra að ganga upp á nýtt.

Fyrstu einkenni sjúkdómsins komu fram sem óvænt hras á tánni og ég missti smám saman næmni í öllum vinstri hlið líkamans. Sem eitt af aðeins átta börnum í öllu Tékklandi með þessa greiningu lenti ég í aðstæðum þar sem læknarnir sjálfir vissu ekki hvernig þeir ættu að meðhöndla okkur. Þökk sé hugrekki læknanna á MS-miðstöðinni á Karlstorginu í Prag varð ég hluti af tilraunameðferð sem veitti mér stöðugleika um tíma.

Árið 2012 kom með annan óvæntan atburð – ofnæmi fyrir interferoni beta, sem var högg ekki aðeins fyrir mig heldur einnig fyrir læknana sem stóðu frammi fyrir spurningunni um hvað ætti að gera næst. Ég fór í gegnum röð meðferða en engin þeirra virkaði eins og búist var við. Og þannig hófst ferðalag mitt fullt af áskorunum og hindrunum. Um tuttugu köst sviptu mig næmni, sjón og hæfileika til að ganga, en aldrei ákveðni minni. Ég lærði að berjast. Hvert köst tók eitthvað frá mér, en það braut mig aldrei.

Síðustu fjögur árin hefur MS-sjúkdómurinn komið sérstaklega illa niður á mér. Ég hef misst tilfinningu frá hnjánum og niður og smám saman sjónina. Í dag sé ég aðeins 5% í vinstra auganu og 20% í því hægra. Heimurinn sem ég þekkti er horfinn í myrkrið. Ég er orðinn leiðsögumaður í óþekktum heimi þar sem ég rata með höndunum. En þetta tap hefur ekki svipt mig lönguninni til að lifa og segja sögu mína.

Ég er einstæð móðir dóttur minnar og þótt ég hafi þurft að hætta í vinnunni vegna sársaukafullra mígrenis og sjónmissis, þá valdi ég að gefast ekki upp. Ég valdi að deila sögu minni, reynslu minni og styrk mínum með öðrum. Ég geri hlaðvarp um MS-sjúkdóminn og geðheilsu vegna þess að ég trúi því að það sé kraftur í sögum. Þegar ég fékk greininguna fannst mér ég vera týnd. Í dag veit ég að þessi greining er ekki endirinn - hún er upphaf umbreytingar.

MS-sjúkdómurinn hefur kennt mér að endurmeta lífið, skilja takmörk mín og endurskilgreina gildi mín. Að hjálpa öðrum með svipaða reynslu hefur orðið lífsmarkmið mitt. Og þó að lífið með MS-sjúkdóminn sé ekki auðvelt, þá er ég hér til að sýna að það er mögulegt að lifa því til fulls - og að það er mögulegt að gera eitthvað þýðingarmikið úr því.

Í nóvember fékk ég annað MS-kast sem svipti mig næstum alla sjónina.

Áður en það gerðist var sjónin mín á hægra auganu alveg góð og ég gat séð um 30% á vinstra auganu.

Í dag er staðan gjörólík – ég sé aðeins 5% með vinstra auganu og um 15% með því hægra. Ég sé ekki rýmið og er alveg blindur í myrkri. Til að komast um þarf ég að þreifa mig áfram með höndunum.

Ég bý ein, sem þýðir að ég er háð umönnun móður minnar, sem þarf að annast mig vegna þess að heilsufar mitt leyfir mér ekki annað.

Þrátt fyrir þessa miklu breytingu á heilsufari mínu, þegar mér var tilkynnt um ákvörðun um örorkulífeyri í ágúst að ástand mitt hefði ekki breyst, sem er algjörlega fáránlegt. Ennfremur neitar ríkið að veita mér neina umönnunarstyrki, hreyfigetu eða jafnvel ZTP-kort sem myndi að minnsta kosti hjálpa mér með kostnaðinn við að ferðast til læknis - eyði ég nú næstum 3 þúsund á mánuði í samgöngur einar og sér.

Fyrir viku síðan sendi ég inn nýja umsókn um bætur ásamt nýrri læknisskýrslu, þar sem læknirinn minn segir skýrt að í þessu ástandi sé mjög erfitt, ef ekki ómögulegt, fyrir mig að vinna. Því miður þurfti ég að kæra synjunina á öðrum bótum.

Við höfum verið eingöngu í veikindaleyfi í næstum ár, sem er afar krefjandi fyrir mig og fjölskyldu mína.

Vinsamlegast hjálpið mér að komast í gegnum þetta erfiða tímabil og afla nauðsynlegs fjármagns fyrir grunnþarfir og umönnun.

Öll framlög til að hjálpa mér með framfærslu, heilbrigðisþjónustu og flutninga verða afar verðmæt.

Hvers vegna ættum við að vilja taka út 460.800? Upphæðin verður notuð til:

• Leiga og þjónusta
• Heimilistryggingar, internet og sími
• Ferðir til Prag til að hitta lækna
• Lyf og meðferð, endurhæfing
• Matvöruverslun, apótek
• Skólamötuneyti fyrir Emmu

Þökkum öllum sem munu hjálpa til og verða hluti af Dreifðu kraftaverkinu...