Ég heiti Lucie, ég er 31 árs og er stolt móðir sjö ára stúlku, Emmu.

Saga mín hófst fyrir sextán árum þegar ég, sem þrettán ára stúlka, stóð augliti til auglitis við óþekktan óvin. Eftir tæpt ár að hafa verið meðhöndluð af læknum fyrir öllu, þar á meðal mænusótt, greindist ég með MS árið 2008. Á þessum tíma var ég rúmliggjandi og blindur öðru megin. Sjúkdómurinn þróaðist hratt, hugsanlega vegna streitu vegna ranggreininga, og kom mér á þann stað að ég þurfti að læra að ganga aftur.

Fyrstu einkenni sjúkdómsins komu í formi óvænts hrakfarar á fótbroddnum, ég missti smám saman næmi í öllum vinstri hluta líkamans. Sem eitt af aðeins átta börnum í öllu Tékklandi með þessa greiningu lenti ég í þeirri stöðu að læknarnir vissu ekki sjálfir hvernig þeir ættu að meðhöndla okkur. Þökk sé hugrekki læknanna í RS miðstöðinni á Karlov náměstí í Prag varð ég hluti af tilraunameðferð sem veitti mér stöðugleika um tíma.

Árið 2012 kom með annan snúning - ofnæmi fyrir interferón beta, sem var áfall, ekki aðeins fyrir mig, heldur einnig fyrir lækna sem stóðu frammi fyrir spurningunni um hvernig ætti að halda áfram. Ég fór í gegnum röð meðferða, engin þeirra virkaði eins og búist var við. Og þannig hófst ferð mín full af áskorunum og hindrunum. Tuttugu árásirnar rændu mig næmni, sjón, getu til að ganga, en aldrei ákveðni. Ég lærði að berjast. Hver árás tók eitthvað frá mér, en braut mig aldrei.

Undanfarin fjögur ár hefur MS-sjúkdómurinn komið mér sérstaklega hart niður. Ég missti tilfinninguna frá hnjám og niður og smám saman líka sjónina. Í dag sé ég aðeins 5% á vinstra auga og 20% á hægra auga. Heimurinn eins og ég þekkti hann var týndur í myrkri. Ég varð leiðsögumaður í óþekktum heimi þar sem ég sigla með höndunum. En þessi missir svipti mig ekki lönguninni til að lifa og miðla sögu minni.

Ég er einstætt foreldri dóttur minnar og þó ég hafi þurft að hætta í vinnunni vegna sársaukafulls mígrenis og sjónskerðingar ákvað ég að gefast ekki upp. Ég ákvað að deila sögu minni, reynslu minni og styrk með öðrum. Ég geri podcast um MS og geðheilbrigði vegna þess að ég tel að það sé kraftur í sögum. Þegar ég fékk greiningu fannst mér ég vera glataður. Í dag veit ég að þessi greining er ekki endirinn – hún er upphaf umbreytingar.

MS-sjúkdómur kenndi mér að endurmeta lífið, skilja takmörk mín og endurskilgreina gildin mín. Að hjálpa öðru fólki með svipaða reynslu hefur orðið lífsverkefni mitt. Og þó að lífið með MS sé ekki auðvelt, þá er ég hér til að sýna að það er hægt að lifa því til fulls – og að það sé hægt að gera eitthvað þroskandi úr því.

Í nóvember fékk ég annað mænusiggkast sem svipti mig nánast allri sjón.

Fyrir það var sjónin á hægra auga alveg í lagi og ég sá um 30% á vinstra auganu.

Í dag er staðan allt önnur - ég sé aðeins 5% á vinstra auga og um 15% á hægra. Ég hef enga rýmissýn og er algjörlega blind í myrkri. Til þess að hreyfa mig yfirhöfuð þarf ég að þreifa mig áfram með höndunum.

Ég bý ein, sem þýðir að ég er háð umönnun mömmu, sem þarf að sjá um mig því heilsan gerir það ómögulegt annað.

Þrátt fyrir þessa róttæku heilsubreytingu var mér sagt við ákvörðun örorkulífeyris í ágúst að ástand mitt hefði ekki breyst, sem er algjörlega fráleitt. Auk þess neitar ríkið að veita mér greiðslur fyrir umönnun, hreyfanleika og jafnvel ZTP kort, sem myndi að minnsta kosti hjálpa mér með kostnað við að ferðast til lækna - ég ferðast nú tæpar 3 þúsund á mánuði bara fyrir fargjöld.

Fyrir viku síðan sendi ég inn nýja umsókn um styrki með nýrri sjúkraskýrslu þar sem læknirinn minn segir skýrt að í þessu ástandi sé mjög erfitt ef ekki ómögulegt fyrir mig að vinna. Því miður þurfti ég að kæra synjun á hinum bótunum.

Núna í tæpt ár höfum við lifað eingöngu á fötlun sem er mjög erfitt fyrir mig og fjölskyldu mína.

Vinsamlegast hjálpaðu mér að komast í gegnum þetta erfiða tímabil og fá nauðsynlega fjármuni fyrir grunnþarfir í lífinu og umönnun.

Öll framlög til að hjálpa mér með framfærslu-, heilsugæslu- og hreyfanleikakostnaði verða mjög vel þegnar.

Af hverju myndum við vilja velja 460.800? Upphæðin verður notuð í;

• Leiga og þjónusta
• Heimilistrygging, internet og sími
• Ferðir til Prag til lækna
• Lyf og meðferð, endurhæfing
• Matur, lyfjabúð
• Skólamötuneyti fyrir Emmu

Þakka öllum sem hjálpa og verða hluti af dreifða kraftaverkinu...