Fyrir nákvæmlega 8 árum snerist líf mitt á hvolf. Mér var bjargað bókstaflega á síðustu stundu. Læknar gáfu mér 20% líkur á að ég myndi lifa af. Ég gafst ekki upp og barðist. Og ég berst enn þann dag í dag. En núna með eitthvað annað. Það er rétt að ég er enn háður vélinni og lífsbjörgunaraðgerðinni annan hvern dag. Allt þetta tekur hálfan dag. Annan hvern dag. Ég á ekki rétt á lífeyri vegna þess að: 1) Ekki var hægt að ákvarða hvenær örorkan varð, sem þýðir að ég á ekki einu sinni rétt á félagslegum lífeyri (hann er í boði fyrir fólk sem veiktist fyrir 16 ára aldur) 2) Jafnvel þó ég hafi verið að vinna síðan ég var 17 ára, og reyndar var ég að vinna. Því miður er þetta ekki ráðningarsamningur. Ég átti við erfiðar aðstæður að stríða og ég samþykkti alltaf að vinna við sömu skilyrði, sem oft innihélt sjálfstætt starf o.s.frv. ZUS hafnaði einnig umsókn minni um bætur sem veittar eru fólki með verulega örorku, sem ég hef líka. Samkvæmt skjölunum er ég manneskja sem er ófær um SJÁLFSTÆÐA TILVERU, en ég á nákvæmlega ekkert rétt á almannatryggingum. Í augnablikinu lifi ég aðeins á pug vasapeningnum, sem nemur 320 PLN. Að auki hef ég umönnunargreiðslur upp á 215 PLN. Ég seldi það sem ég gat. Ég breytti íbúðinni minni í þá minnstu mögulegu. Núna á ég ekki nóg fyrir allt, fyrir lyf, fyrir gjöld, fyrir mat. Ég gafst upp á öllu sem ég gat. Ég er að leita til þín vegna þess að ég hef ekkert annað val. Ég hef alltaf hjálpað öðrum og nú þarf ég að fela stoltið mitt aftur (því fyrir 12 árum síðan var ég í slæmri stöðu um tíma) og niðurlægja mig með því að biðja um hjálp. Hjálpaðu mér að hjálpa öðrum. Ég hef stýrt skiluninni er ekki setningarverkefni í 5 ár Á hverjum degi hjálpa ég fólki sem þjáist af sama sjúkdómi og ég að rata í þessum erfiðu aðstæðum - ég kenni því hvað það getur og hvað það má ekki, ég hef undirbúið það. töflur með hliðsjón af því sem er mikilvægt fyrir skilunarsjúklinga, ég tala á netinu á hverjum degi við fólk sem fær ekki þekkingu frá læknum. Af ýmsum ástæðum. Ég hitti frábæra lækna sem kenndu mér margt. Ég rek stuðningshóp og einnig félagslegan reikning þar sem ég sýni lífið með þennan sjúkdóm. Og ég sýndi uppskriftirnar þar til nýlega, mig langar líka að gera rafbók, í augnablikinu hef ég ekki efni á vörum fyrir hana, en ég trúi því að ég muni snúa aftur til hennar. Ég er með podcastið mitt fyrir fólk í skilun og fjölskyldur þeirra því það þarf líka stuðning hér. Með því að styðja mig hjálpar þú mér að hjálpa öðrum. Ég þarf að borga reikninga eins og allir aðrir, en ég á ekki mikinn pening. Leyfðu mér að gefa þér dæmi, ég gaf Pug reikning upp á 300 PLN fyrir rafmagn og þeir veittu mér aðstoð fyrir alla upphæðina 50 PLN. Jafnvel þó að heilsufar mitt leyfi mér ekki að stunda líkamlega vinnu í augnablikinu - ég var örvæntingarfull og fór í nokkur viðtöl - þegar þeir sáu ferilskrána mína buðu þeir mér hvert sem er og vildu strax ráða mig - en þegar þeir fréttu að ég fór í skilun annan hvern dag, ég var úti og þau buðu mér eftir ígræðsluna. Það er það sem ég vil leggja áherslu á núna. Ég þarf að láta gera tennurnar mínar og það mun líka kosta mig hvað sem ég get, á Sjúkrasjóði ríkisins, en ég þarf að gera eitthvað í einkalífinu. Þess vegna er ég að biðja um hjálp. Ég bætti starfshæfni mína, skipti um atvinnugrein og vonast til að fara aftur út á vinnumarkaðinn um leið og heilsufarið kemst á jafnvægi. Því nú er ekki eins og ég sé bara frí á skilunardögum. Oft daginn eftir get ég ekki farið út úr húsi, hvað þá að vinna. Kærar þakkir til allra sem ákváðu að hjálpa mér <3